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3 QUESTIONS À... : AVRIL 2009





1/ Quelle est l’évolution de l’Hospitalisation à domicile (HAD) dans le système de soins français ?

Revenons d’abord à la naissance de l’HAD. L’HAD, alternative à l’hospitalisation classique, permet des sorties anticipées de l’hôpital ou des entrées repoussées, voire complètement évitées. Elle est née aux Etats-Unis en 1947 et arrive en France en 1957. Cette prise en charge rencontre de nombreux freins à son développement, notamment législatifs et tarifaires.

A la suite des décrets d’octobre 1992 qui reconnaissent l’HAD comme véritable alternative à l’hospitalisation, et à partir des années 2000, cette prise en charge connaît un nouvel essor essentiellement dû à une meilleure définition de son champ d’intervention, à un encadrement juridique précisé et à une évolution des technologies qui supportent et accompagnent le geste nécessaire aux soins : les matériels, comme les appareillages d’assistance respiratoire, les seringues électriques ; les mobiliers comme le lit médicalisé, le soulève-malade ; la télémédecine à travers les technologies de l’information et de la communication qui permettent une transmission permanente des données sur le patient avec le siège de la structure HAD, voire avec l’hôpital.

On passe ainsi de 3 900 places installées en 2000 à 6.700 en 2006. Néanmoins, et malgré des objectifs politiques affichés de 15 000 places d’HAD créées pour 2010, les temps d’installation (un à deux ans pour monter une structure d’HAD), le coût d’installation d’une place (environ 39 000 euros) et les délais pour transmettre le savoir-faire spécifique ne permettent pas un développement aussi rapide que prévu. Et ce malgré une tarification incitative encadrée par la Tarification à l’activité (T2A) HAD.

Un autre aspect du développement concerne l’inégale répartition des structures d’HAD sur le territoire. En 2000, seuls 52 départements bénéficiaient d’une ou plusieurs structures d’HAD. Si on en compte 164 en 2006, un département sur cinq n’en est toujours pas pourvu. L’Ile-de-France, pour sa part, concentre 10 structures HAD, soit 2 300 places sur un total de 6 700, dont deux très grandes : l’une de 1 200 places (Santé service de Puteaux), l’autre de 800 (HAD de l’AP-HP). Or la plupart des structures qui s’ouvrent ailleurs ne compte qu’une à deux ou trois dizaines de places. L’Ile-de-France comptabilise ainsi 44 % du nombre total de séjours effectués en HAD en 2006.

2/ Qui sont les patients admis en HAD et comment se situe cette prise en charge dans leur trajectoire de soins ?

Tous les patients – quel que soit leur âge – qui ont besoin de soins lourds ou complexes, nécessairement coordonnés, peuvent être admis en HAD dès lors qu’en l’absence de ce service ils seraient admis en hospitalisation complète.

Aujourd’hui, parmi les types de soins les plus dispensés en HAD, on trouve : en substituts de séjours plus ou moins longs, les pansements complexes ou soins palliatifs et, en substituts de courts séjours, les chimiothérapies et soins de périnatalité, qu’il s’agisse des suivis de grossesses à risques, du post-partum pathologique ou encore du retour précoce de la maternité, mais aussi de la prise en charge des nouveau-nés malades et d’enfants souffrant de pathologies lourdes (ex. mucoviscidose…). On comprend bien alors l’importance d’une prise en charge également éducative tant du patient que de son entourage, voire le transfert d’une partie des soins vers les parents. L’apprentissage relève alors non seulement de l’aide aux gestes de la vie quotidienne mais également d’une partie des soins paramédicaux (par exemple soins de trachéotomie…).

Dans le cadre de la politique de fermeture des lits d’hospitalisation complète et de la concentration des plateaux techniques, la prise en charge en HAD des personnes atteintes de poly-pathologies prend tout son sens, particulièrement chez les personnes âgées, population de plus en plus nombreuse. L’HAD peut en effet assurer des soins de nursing lourds, de la rééducation ou réadaptation mais aussi des prestations d’assistance respiratoire, de nutrition entérale et parentérale… Tous les âges sont donc concernés.

Du point de vue de l’âge et du sexe, les personnes bénéficiant d’une HAD sont surtout des hommes âgés et des jeunes mères. Si les personnes âgées sont plus souvent des hommes, c’est qu’ils ont souvent encore auprès d’eux leur épouse qui les aide. Les femmes âgées, plus souvent veuves, doivent quant à elles faire appel à la génération qui suit, le plus fréquemment leur fille.

Quant aux trajectoires menant les malades en HAD, 6 patients sur 10 sont adressés à l’HAD suite à une hospitalisation classique. Plus de la moitié reste à domicile en fin d’HAD tandis qu’un tiers est ré-hospitalisé. Pour les 4 patients sur 10 pris en charge en HAD et qui n’étaient pas hospitalisés auparavant, la majorité reste à son domicile ensuite. Au total, seulement 7 % des séjours s’achèvent par le décès du patient chez lui, ce qui est peu comparé au nombre de personnes prises en charge en HAD pour soins palliatifs par exemple.

L’HAD s’avère ainsi un maillon à part entière dans la trajectoire de soins de ces malades aux besoins de soins importants. Ceci est possible grâce à l’articulation des structures d’HAD en amont et en aval avec des établissements de soins d’un côté et les professionnels libéraux de santé en ville, de l’autre.

3/ L’HAD est-elle tant connue que reconnue des praticiens et usagers potentiels ?

Malgré tous les efforts consentis par les institutions en charge de l’organisation des soins (Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (Dhos)), au plan ministériel, ou les agences régionales de l’hospitalisation (ARH), au plan régional, l’HAD n’est pas encore suffisamment connue par les professionnels de santé ni par les patients. Depuis 2004, pourtant, il y a obligation à inscrire un volet HAD dans les schémas régionaux de l’organisation sanitaire (Sros) de 3e génération.

L’HAD gagnerait certainement à être développée tant dans la formation initiale que dans les formations complémentaires des médecins et surtout des infirmières. Le médecin traitant qui, sur le terrain, est le pivot du suivi du patient en HAD, peut, pour sa part, s’appuyer sur le médecin coordonateur, notamment pour les protocoles de cancérologie et les traitements de la douleur. Le médecin coordonateur dispense par ailleurs des formations spécifiques aux infirmières et autres soignants intervenant en HAD. La connaissance de l’HAD doit aussi s’améliorer auprès des usagers potentiels qui, via leur propre expérience, peuvent la transmettre.

Les enquêtes de satisfaction s’accordent à souligner les bénéfices de ce type de prise en charge tant pour le patient que pour son entourage. Néanmoins, il ne faut pas occulter certains de ses aspects parfois difficiles, notamment la possible « désocialisation » des aidants privés de certaines de leurs activités habituelles. Il est impératif, le cas échéant, de leur préserver des moments de répit pour éviter leur épuisement. L’HAD, particulièrement vigilante à cet égard, doit également pouvoir offrir une « aide aux aidants ».

Propos recueillis par Anne Evans

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7 avril 2009