3 questions à... Charlène Le Neindre, Damien Bricard et Catherine Sermet à l'occasion de la parution de l'Atlas de l'insuffisance rénale chronique terminale en France, coédition Irdes-Agence de la biomédecine.
Octobre 2018
La prise en charge de la maladie rénale dans sa phase terminale présente de nombreux enjeux en matière d'organisation des soins et de qualité de vie des patients. Il s'agit d'une pathologie pour laquelle il existe d'importantes disparités territoriales et sociales, notamment dans l'accès à la greffe et à la dialyse. Pourtant, les stratégies les plus efficientes sont connues et identifiées comme étant prioritairement la greffe rénale, puis la dialyse en privilégiant la proximité du domicile et les modalités de dialyse autonomes lorsque cela est possible et souhaité par le patient.
Cet atlas, réalisé en collaboration avec l'Agence de la biomédecine, s'inscrit dans le cadre des expérimentations sur le parcours de soins des personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique dont l'objectif est d'organiser le parcours de soins et la prise en charge des patients, ainsi que la coordination des acteurs intervenant dans cette prise en charge et leur rémunération.
Nous proposons une photographie de l'insuffisance rénale chronique terminale et de sa prise en charge en France, ainsi que dans les six territoires visés par les expérimentations des parcours de soins des personnes atteintes de cette maladie. Il s'agit en effet de disposer d'une situation de référence qui permettra de mesurer les évolutions, de comparer les territoires et de mieux comprendre les problématiques spécifiques à cette pathologie afin d'améliorer l'accès et la qualité des soins. L'atlas s'appuie sur des indicateurs standardisés construits au niveau d'une unité d'observation commune, le département. Il regroupe, par chapitre, des informations jusqu'alors dispersées sur le contexte démographique et socio-économique, l'état de santé et l'offre de soins, ainsi que sur l'incidence et la prévalence de la maladie et le parcours des patients dialysés et greffés.
Parmi les résultats marquants, nous mettons en évidence une grande hétérogénéité entre les départements. Certains connaissent des situations défavorables pour plusieurs indicateurs de préparation à la suppléance avec de forts taux d'initiation de la dialyse en urgence, pouvant atteindre deux cas sur trois contre moins de un cas sur dix pour les meilleurs. Nous mettons aussi en évidence la prépondérance du traitement par hémodialyse en centre trois mois après l'entrée en suppléance, avec là aussi de fortes disparités, et des alternatives à l'hémodialyse en centre qui ne sont pas disponibles partout : les taux départementaux varient ainsi de 0 à 79 % des nouveaux patients traités au bout de trois mois en unité de dialyse médicalisée, de 0 à 32 % en dialyse autonome et de 0 à 40 % par dialyse péritonéale.
Il s'adresse à tous les acteurs des expérimentations des parcours de soins des patients en insuffisance rénale chronique, qu'il s'agisse des responsables nationaux au ministère de la Santé, des Agences régionales de santé (ARS), des professionnels de santé, des associations d'usagers ou des usagers eux-mêmes. Plus largement, il est destiné à toutes les personnes intéressées par la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique terminale à qui il fournit des informations aux niveaux départemental et national.
L'ouvrage présente des synthèses par chapitre et pour chacune des régions visées par les expérimentations. Ces dernières permettent de mieux comprendre les spécificités de chaque territoire et proposent ainsi un diagnostic qui pourra alimenter les échanges entre acteurs et construire des projets territoriaux autour du parcours de soins des patients.
Propos recueillis par Anne Evans