Financements publics
et restes à charge des maladies chroniques
en France et dans les pays de l’OCDE

Bibliographie thématique

Mars 2025

Centre de documentation de l’Irdes

Véronique Suhard

Synthèses & Bibliographies

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Sommaire

En guise d’introduction. 3

Les maladies chroniques :  un nouveau paradigme pour les systèmes de santé. 4

Quelques Données de cadrage. 4

EN FRANCE. 4

Le système des ALD en France et les dispositifs existant à l’étranger. 17

Focus : Evolution du dispositif des affections de longue duree. 17

EN FRANCE. 17

A L’ETRANGER. 31

Autres ressources sur le web. 53

En guise d’introduction

Les maladies chroniques représentent un défi majeur pour les systèmes de santé à travers le monde, en raison de leur prévalence croissante, de leur impact socio-économique et de leurs coûts à long terme. En France, comme dans de nombreux pays de l'OCDE, la gestion de ces pathologies chroniques nécessite une organisation particulière des soins, ainsi qu'un financement adapté pour garantir un accès équitable et une prise en charge efficace des patients.

Le financement de la santé est un enjeu central dans la gestion des maladies chroniques, qui requièrent souvent des traitements longs et coûteux. La France, avec son système de sécurité sociale, offre une couverture spécifique pour les affections de longue durée (ALD), mais la question de l’équité dans l’accès aux soins et de la durabilité financière de ce modèle reste au cœur du débat.[1]

Cette bibliographie a pour objectif d'analyser plus particulièrement la question du financement des soins pour les patients souffrant de maladies chroniques en France et dans les pays de l'OCDE. La première partie propose des données de cadrage sur les maladies chroniques. La deuxième section aborde la question du financement sous deux angles complémentaires : l'augmentation des dépenses de santé du côté de l'assurance maladie et le reste à charge pour les patients.

D'autres bibliographies, disponibles au centre de documentation de l'Irdes et axées sur certaines pathologies chroniques, ont également été réalisées. Elles abordent notamment la prise en charge médico-sociale, le parcours de soins et les leviers mobilisés pour maîtriser les dépenses liées aux maladies chroniques [Vous retrouverez leurs références dans la partie « Autres ressources »].

Les recherches bibliographiques ont été réalisées sur les bases suivantes : Base bibliographique de l’Irdes, Cairn, Medline et google scholar. Cette bibliographie ne prétend pas à l’exhaustivité.

Les maladies chroniques :  un nouveau paradigme pour les systèmes de santé

Quelques Données de cadrage

Pourcentage de personnes vivant avec des maladies chroniques en 2021 (ou année la plus proche) dans quelques pays européens

En % de tous les adultes, par quintile de revenu, 2021 (ou année la plus proche)                

Pays                                                                                                                                                                  Total

Finlande                                                                                                                                                          50,6

Portugal                                                                                                                                                          43,9

Allemagne                                                                                                                                                      43,2

Suède                                                                                                                                                               40,9

Espagne                                                                                                                                                          38,1

France                                                                                                                                                             37,5

Danemark                                                                                                                                                      35,6

OCDE24                                                                                                                                                           35,4

Irlande                                                                                                                                                             28,8

Luxembourg                                                                                                                                                  25,2

Belgique                                                                                                                                                          25

Grèce                                                                                                                                                                24,3

Italie                                                                                                                                                                 18,6

Source : Eurostat, 2023

D’autres données chiffrées sur les prévalences par maladie sont disponibles ici : https://www.oecd.org/fr/topics/policy-issues/chronic-diseases.html#related-data

EN FRANCE

Olie, V., coor. (2025). Épidémiologie des maladies cardiovasculaires en France. Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) Hors Série

https://www.santepubliquefrance.fr/revues/beh/bulletin-epidemiologique-hebdomadaire

                Ce numéro spécial du BEH sur les maladies cardiovasculaires offre une photographie actualisée de la santé cardiovasculaire des Français grâce à la compilation de multiples sources de données, dont les données médico-administratives du Système national des données de santé (SNDS).

Assurance maladie. Cartographie des pathologies et dépenses". Paris, Cnamts

https://www.assurance-maladie.ameli.fr/etudes-et-donnees/par-theme/pathologies/cartographie-assurance-maladie

Lastier, D. et Debeugny, G. (2024). "Les bénéficiaires du dispositif des affections de longue durée (ALD) en 2022 et les évolutions depuis 2005." Points de repère(54)

https://www.assurance-maladie.ameli.fr/etudes-et-donnees/2024-beneficiaires-affections-longue-duree-ald-2022

L’objet de ce Points de repère est de décrire les effectifs, les prévalences, les caractéristiques des personnes bénéficiant d’une prise en charge pour une affection de longue durée en 2022 ainsi que leurs dépenses de santé remboursées. Une analyse des évolutions des effectifs par ALD entre 2005 et 2022 est présentée. Les effectifs et taux de patients ayant bénéficié de l’ouverture d’une nouvelle exonération du ticket modérateur au titre d’une affection sur liste en 2022 sont également décrits, ainsi que les sorties du dispositif ALD (y compris les décès). Enfin, la contribution du dispositif ALD dans le repérage de patients pris en charge pour différentes pathologies est analysée.

Cnam (2023). Nombre, incidence, prévalence et caractéristiques des nouvelles exonérations pour ALD - 2010 à 2022. [Site Internet] / Caisse Nationale de l'Assurance Maladie. (C.N.A.M.). Paris. FRA, Auteur . - Paris : Cnam,

https://assurance-maladie.ameli.fr/etudes-et-donnees/recherche?search=ALD

Les données proposées en téléchargement sur cette page font partie de la série annuelle sur l'incidence des affections de longue durée (ALD) (données de la France entière depuis 2010). Elles présentent des informations sur le nombre, le taux d'incidence et les caractéristiques des nouvelles exonérations pour une ALD pour les bénéficiaires du régime général de l'Assurance Maladie, par type d'affection.

Collectif Nos services publics (2023). Rapport sur l'état des services publics : santé. Sl : Collectif Nos services publics

https://nosservicespublics.fr/rapport-etat-services-publics-2023

On aborde mal l’état de santé des Français : on parle d’espérance de vie, quand l’important ce sont les affections longue durée. Aujourd’hui, plus de 12 millions de personnes sont aujourd’hui concernées par une ALD, ce qui représente plus de 60 % des dépenses de santé : dans ce contexte, la réussite de notre système de santé est essentiellement liée à la capacité d’adaptation dudit système aux évolutions de la prise en charge des maladies chroniques.

Allain, S., Costemalle, V. (2022). Les maladies chroniques touchent plus souvent les personnes modestes et réduisent davantage leur espérance de vie . Études et résultats (Drees) 1243.

https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/publications-communique-de-presse/etudes-et-resultats/les-maladies-chroniques-touchent-plus-souvent

La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) publie une nouvelle étude sur les inégalités sociales face aux maladies chroniques. À partir de données socio-fiscales appariées aux données de santé (EDP-Santé), cette étude décrit, pour la période 2016-2017, les inégalités sociales d’incidence, de prévalence et d’espérance de vie face aux maladies chroniques telles que le diabète, les maladies cardioneurovasculaires, les maladies psychiatriques, les maladies neurologiques, les maladies du foie les maladies respiratoires chroniques ou encore les cancers.

Bagein, G., Costemalle, V., Deroyon, T., et al. (2022). "L’état de santé de la population en France". Paris, Drees

https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/sites/default/files/2022-09/DD102.pdf

Ce dossier fait le point sur l'état de santé en France et en analyse les déterminants. Il mobilise, pour se faire, les données les plus récentes, avec un focus sur les inégalités sociales et territoriales de santé.

Carcaillon Bentata, L., Ha, C., Delmas, M.C. (2022). Enjeux sanitaires de l'avancée en âge : épidémiologie des maladies chroniques liées à la perte d'autonomie et déterminants de ces maladies à mi-vie. Saint-Denis La Plaine : Has, 2022

https://www.santepubliquefrance.fr/content/download/488804/3693208

Dans ce rapport, après un rappel des enjeux sanitaires liés à l'avancée en âge (augmentation du fardeau des maladies chroniques), nous faisons un point épidémiologique sur les différentes pathologies chroniques liées à la perte d'autonomie au cours du vieillissement, que nous complétons par une description des principaux facteurs de risque de ces pathologies, déjà fréquents dès la mi-vie. Si la dynamique temporelle des différentes pathologies décrites dans ce rapport (maladies cardiovasculaire, diabète, maladies respiratoires chroniques, démences...) sont hétérogènes, le vieillissement de la population contribuera en soi à une augmentation de la prévalence de toutes ces pathologies. L'état des lieux de la santé de la population française entre 40 et 64 ans pointe quant à lui de nombreux indicateurs préoccupants, liés à la survenue d'incapacités à un âge plus avancé. Ceci est particulièrement marqué chez les personnes d'un plus faible niveau socioéconomique. L

Lengagne, P. et Gandré, C. (2022). "Troubles bipolaires et situation d’emploi : une étude à partir de données administratives françaises." Revue française des affaires sociales(4): 79-105.

Cette étude s’intéresse à la situation d’emploi des personnes vivant avec un trouble bipolaire diagnostiqué et pris en charge dans le cadre d’un protocole de soins de longue durée, en mobilisant des données administratives couvrant la période de 2000 à 2015. La population d’étude est constituée de 674 personnes ayant ces troubles incluses dans le dispositif des affections de longue durée (ALD), âgées de 25 à 50 ans lors de cette inclusion. Nos résultats portent tout d’abord sur leur situation d’emploi au cours des huit années qui précèdent l’entrée en ALD. Ils mettent en évidence, parmi les personnes bipolaires, plus de situations d’emploi heurtées, marquées par des périodes de chômage, par comparaison à la population de témoins. Cela peut traduire un retentissement négatif de ces troubles sur la situation d’emploi avant l’entrée en ALD. Néanmoins, des événements de vie ou des facteurs de vulnérabilité au cours de ces années ont pu augmenter le risque de bipolarité et affecter la situation d’emploi, tandis que des parcours d’emploi marqués par le chômage et la désinsertion professionnelle ont pu également constituer des facteurs déclencheurs de l’apparition ou de l’aggravation des troubles. Ensuite, l’analyse de la situation d’emploi des personnes bipolaires après l’entrée en ALD suggère que ces troubles ont des effets négatifs importants sur les parcours d’emploi, persistants dans le temps. Cette étude souligne l’importance de mettre en œuvre et de développer des interventions dédiées à améliorer la situation d’emploi des personnes vivant avec un trouble bipolaire.

Huard, P. (2018). "La prise en charge des maladies chroniques", ISTE Editions

L’augmentation de la part des maladies chroniques dans la structure de la morbidité et dans celle des dépenses de santé fait de la prise en charge de ces maladies le principal défi auquel les systèmes de santé sont confrontés. En réponse, de nombreuses analyses et expérimentations cherchent à définir des formes d’organisation les mieux adaptées à ce problème. Mais les recommandations qui en découlent n’explicitent pas toujours les conditions de leur mise en œuvre. C’est pourquoi le présent ouvrage porte une attention particulière aux processus dynamiques de changement capables de promouvoir des formes organisationnelles innovantes. Plus précisément, il s’efforce de montrer comment certaines combinaisons de conditions de fonctionnement et de financement peuvent soutenir le développement endogène de dispositifs efficaces et efficients de prise en charge des maladies chroniques. En construisant par étapes une analyse illustrée par des exemples concrets, l’ouvrage vise à contribuer à l’élaboration d’options organisationnelles susceptibles d’alimenter utilement le débat. (4ème couv.)

Chassang, M., Gautier, A. (2019). Les maladies chroniques. [Ouvrage] Paris : C.E.S.E.

https://www.vie-publique.fr/rapport/267852-les-maladies-chroniques

Résumé: En France, 10,7 millions de personnes sont concernées par le dispositif dit des Affections longue durée. Elles sont en réalité bien plus nombreuses, 20 millions selon l’Assurance maladie, soit 35% de la population couverte par le régime général, à avoir recours à des soins liés à une pathologie chronique. Le vieillissement de la population, les progrès de la médecine qui contribuent à la chronicisation de maladies autrefois aigües, expliquent pour partie la place croissante des pathologies chroniques. Au-delà, les évolutions des habitudes et conditions de vie et de travail, les pollutions de l’environnement, jouent un rôle majeur dans l’apparition, le développement et l’aggravation de ces maladies. La maladie chronique est, avant tout, un bouleversement pour les personnes qui en sont atteintes et pour leurs proches. Au-delà, la prévalence en hausse constante de ces pathologies en fait un enjeu majeur pour l’avenir de notre système de santé, pour la sauvegarde des principes d’égalité et de solidarité, pour le monde du travail, pour la recherche. Avec cet avis, le CESE formule 20 préconisations autour de trois priorités : agir sur les causes et la connaissance des maladies chroniques, améliorer la pertinence des soins et la fluidité des parcours, consolider l’autonomie des patientes et patients et renforcer leur place dans la définition du processus de soin et d’accompagnement.

Fosse-Edorh, S., Mandereau-Bruno, L. Et Piffaretti, C. (2018). Le poids du diabète en France en 2016. Synthèse épidémiologique. Saint-Maurice, Santé publique France

                Chiffres clés en 2016 : Plus de 3,3 millions de personnes sont traitées pharmacologiquement pour un diabète en France, soit 5 % de la population. Parmi ces personnes traitées pharmacologiquement pour un diabète : 244 / 100 000 ont été hospitalisées pour un infarctus du myocarde transmural, soit plus de 8100 personnes : 596 / 100 000 ont été hospitalisées pour un accident vasculaire cérébral (AVC), soit plus de 19 800 personnes : 805 / 100 000 ont été hospitalisées pour une plaie du pied, soit plus de 26 700 personnes : 255 / 100 000 ont été hospitalisées pour une amputation de membre inférieur, soit plus de 8400 personnes : 133 / 100 000 ont été hospitalisées pour une mise sous dialyse ou une greffe rénale, soit plus de 4 400 personnes. Les taux d'incidence de ces complications sont stables sur la période 2010-2016, sauf pour les AVC et les plaies du pied dont la fréquence augmente. Les inégalités socio-économiques et territoriales restent très marquées, que ce soit en termes de fréquence du diabète ou de survenue de complications graves.

(2018). "Système de santé et maladie rénale chronique : réflexions, débats et propositions". Paris, Editions de Santé

http://www.sciencespo.fr/chaire-sante/content/systeme-de-sante-et-maladie-renale-chronique-reflexions-debats-et-propositions

Cet ouvrage est une synthèse du séminaire d'analyse organisé par la Chaire santé de Sciences Po, en collaboration avec les associations de patients Renaloo et France Rein, et avec la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse, Transplantation (SFNDT) sur la problématique de la maladie rénale chronique et de sa prise en charge par le système de santé.

Grimaldi, A.; Caille, Y.; Pierru, F.; Tabuteau, D. (2017). Les maladies chroniques : vers la 3e médecine. Paris : Editions Odile Jacob, 2017

Vingt millions de Français souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population – une véritable épidémie. Hier encore, on mourait de ces maladies, aujourd’hui, elles nous accompagnent toute notre vie. Diabète, cancers, hypertension artérielle, sida, insuffisance respiratoire, mucoviscidose, myopathies, maladies inflammatoires de l’intestin, polyarthrite rhumatoïde, asthme, lupus, insuffisance rénale, cirrhoses hépatiques, séquelles d’accidents vasculaires cérébraux, insuffisance cardiaque, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladies psychiatriques, maladie d’Alzheimer, obésité… La France doit à présent se doter de tous les moyens pour améliorer la vie de tous les patients atteints de ces maladies. Nous sommes entrés dans l’ère de la 3e médecine, véritable médecine de la personne, aux côtés de la médecine des maladies aiguës bénignes et de la médecine des maladies graves. Pour le patient, une nouvelle façon de vivre ; pour le médecin, une nouvelle façon d’exercer son métier, à l’heure des grandes avancées médicales et technologiques. Soixante-quatorze médecins, patients et experts se sont associés ici pour relever le défi des maladies chroniques.

Bourdillon, F. et Grimaldi, A. (2016). " Maladies chroniques". In: [Traité de santé publique]. Cachan, Lavoisier: 483-489.

Lhuilier, D., Waser A.M. (2016). Que font les 10 millions de malades ? Vivre et travailler avec une maladie chronique. Toulouse : Editions Erès, 2016

                La part des maladies chroniques va croissant avec les progrès de la médecine : en France, près de 10 millions de personnes en âge de travailler ont une ou plusieurs maladies chroniques – diabète, cancer, asthme, VIH-sida, hépatites, maladies mentales ou atteintes anatomiques ou fonctionnelles (cécité, sclérose en plaques...), etc. Le plus souvent, elles souhaitent se maintenir en emploi ou retrouver un travail. Leurs raisons ne sont pas seulement financières, ni uniquement liées à l'intérêt que peuvent revêtir l'activité et les relations sociales : l’activité est un puissant instrument pour lutter contre l’emprise de la maladie. Aussi elles déploient énergie et ingéniosité pour faire avec leurs symptômes et rejettent violemment ces représentations de malades, passifs ou victimes, qui ébranlent leur identité et les enferment dans un statut qu’elles refusent. Ce livre s’appuie sur une enquête approfondie explorant à la fois l’expérience de personnes qui vivent avec la maladie et la façon dont les entreprises, les milieux de travail gèrent les situations des « personnes ayant des problèmes de santé ». Il indique aussi des voies de dégagement des difficultés et impasses rencontrées. L’une d’entre elles est essentielle : sortir du silence sur ces questions car la clandestinité des « malades au travail » fabrique à terme de l’exclusion.

Haut Conseil de la Santé, P. (2016). "Diagnostic et prise en charge précoces des maladies chroniques", Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP)

En France, plus de 15 millions de personnes sont atteintes de maladies chroniques, responsables de difficultés personnelles, familiales et socio-professionnelles importantes et d’altération de la qualité de la vie. Que faut-il proposer aujourd’hui à une personne qui présente les premiers signes d’une maladie chronique, pour éviter toute perte de chances dans l’évolution ultérieure : doit-on agir précocement? Pour répondre à cette question, le HCSP a dressé l’état des lieux des carences de diagnostic et de prise en charge précoces des personnes atteintes de maladies chroniques. Les conséquences mesurables de ces carences pour la personne, l’entourage et la société (errances diagnostiques, constitution évitable au début de la maladie de lésions ensuite irréversibles, de complications…), ont été analysées, ainsi que les mécanismes en cause. La prise en compte des leviers conduisant à un retard dans le diagnostic et/ou la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques, lorsque le bénéfice de la précocité est prouvé, constitue aujourd’hui un objectif à la fois important et réaliste, dans le but in fine d’améliorer l’état de santé global de la population concernée, ainsi que sa qualité de vie et celle des proches. (4ème couv.)

(2015). Parcours de soins des enfants atteints de maladies chroniques. Paris Commission Nationale de la Naissance et de la Santé de l’Enfant.

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Parcours_de_soins_des_enfants_atteints_de_maladies_chroniques.pdf

                Organiser le parcours de soins de tous les enfants atteints d’une maladie chronique et améliorer leur qualité de vie sont des objectifs majeurs. Les prévalences diverses des différentes maladies impliquent des schémas différents d’organisation du parcours de soins. L’évolution de certaines maladies chroniques peut entraîner la survenue d’un handicap, devenant ainsi un facteur aggravant de la maladie. La réflexion sur le parcours de soins des enfants atteints d’une maladie chronique doit intégrer la complexité liée à l’âge et aux différentes phases d’acquisition de l’autonomie de l’enfant. Chaque tranche d’âge a ses spécificités. L'âge et le développement de l’enfant sont à considérer au même titre que la maladie elle-même, ce qui fait la spécificité de la prise en charge de l’enfant. En conséquence, les modèles retenus pour les maladies chroniques des adultes ne peuvent s’appliquer tels quels au parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique. Ce document traite du parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique somatique, y compris de ses conséquences sur le développement et l’état de santé psychique des enfants. Les troubles psychiatriques chroniques et les troubles envahissants du développement ne sont pas traités dans ce document (tiré de l’introduction).

Vernay, M., Bonaldi, C. et Grémy, I. (2015). "Les maladies chroniques : tendances récentes, enjeux et perspectives d’évolution." Sante publique 27(vol. 27, suppl. 1): pp.189-197.

L’objectif de cette étude était de faire une synthèse des sources disponibles pour la surveillance épidémiologique des maladies chroniques, des évolutions récentes de certaines d’entre elles, et des raisons probables de ces évolutions et d’en déduire les tendances futures. Au travers d’exemples de pathologies majeures en termes de morbimortalité (cardiopathie ischémique, maladie cérébro-vasculaire, diabète, bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et cancer du poumon), les auteurs ont décrit les tendances récentes de la mortalité et des hospitalisations dans la population générale. Les résultats montrent qu'à l’exception du diabète, la morbidité et la mortalité des pathologies considérées ont globalement diminué sur la dernière décennie. Il n’est cependant pas certain que les évolutions favorables observées se poursuivent à l’avenir. Le vieillissement, l’obésité, le diabète et le tabagisme chez les femmes devraient impacter négativement l’évolution à moyen terme de la morbidité et de l’espérance de vie. Les prévisions sont néanmoins difficiles à faire car d’autres facteurs pourraient atténuer ces tendances (cigarette électronique, chirurgie bariatrique, etc.) ou, au contraire les aggraver (accroissement des inégalités sociales en temps de crise économique, poursuite de l’augmentation du tabagisme chez les femmes, diabète, etc.).

A L’ETRANGER

Bulut, T. (2025). "Classifying the WHO European countries by noncommunicable diseases and risk factors." Health Policy 153: 105247.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S016885102500003X

Background In the twenty-first century, noncommunicable diseases (NCDs) are a major obstacle to global development and the accomplishment of the Sustainable Development Goals set forth by the United Nations. The WHO (World Health Organization) European Region lacks comprehensive understanding of NCD risk factors, the NCDs they trigger, and the more disadvantaged countries. Objective This study aims to classify the countries in the European Region at the country level based on NCDs and their key risk factors. Methods The Ward method, a hierarchical clustering technique based on Manhattan and Euclidean distance measures, was used. The study's dataset comes from the WHO's publicly available NCDs and key risk factors dataset. Results The European region's countries have been categorized into two clusters based on key NCD risk factors. The second cluster consists of countries with high income levels. On the other hand, in the European Region, countries fall into three clusters based on NCDs. Countries in the third cluster, which consists of low- and upper-middle-income countries, have lower average values in four variables compared to other countries, resulting in lower overall disease prevalence. Conclusions The prevalence of NCDs varies among clusters, with high-income countries having lower disease prevalence, particularly in diabetes and hypertension. Addressing risk factors and improving healthcare access and infrastructure are crucial in reducing the burden of NCDs in the European region.

OCDE(2025), Does Healthcare Deliver?: Results from the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS), Paris, OCDE

https://doi.org/10.1787/c8af05a5-en

The Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS) is an initiative of the OECD where countries work together on developing, standardising and implementing a new generation of indicators that measure the outcomes and experiences of healthcare that matter most to people. This PaRIS flagship report presents the results from the first international survey of primary care patients aged 45 years and older, with an emphasis on the largest and fastest-growing group of healthcare users: people with chronic conditions. By capturing patients’ self-reported health outcomes and experiences, this survey offers an invaluable perspective for assessing healthcare systems across the OECD and beyond.

Seghieri, C., Ferre, F., Tortu, C., et al. (2024). "Addressing chronic diseases: a comparative study of policies towards type-2 diabetes and hypertension in selected European countries." European Journal of Public Health 34(4): 781-786.

https://doi.org/10.1093/eurpub/ckae070

Type-2 diabetes (T2D) and hypertension (HTN) are two of the most prevalent non-communicable diseases (NCDs): they both cause a relevant number of premature deaths worldwide and heavily impact the national health systems. This study illustrates the impact of HTN and T2D in four European countries (Albania, Bulgaria, Greece and Spain) and compares their policies towards the monitoring and management of HTN and T2D and the prevention of NCDs as a whole. This analysis is conducted throughout the DigiCare4You Project (H2020)—which implements an innovative solution involving digital tools for the prevention and management of T2D and HTN. The analysis is implemented through desk research, and it is enriched with additional information directly provided by the local coordinators in the four countries, by filling specific semi-structured forms. The countries exhibit significant differences in the prevalence of HTN and T2D and available policies and programs targeted to these two chronic conditions. Each country has implemented strategies for HTN and T2D, including prevention initiatives, therapeutic guidelines, educational programs and children's growth monitoring programs. However, patient education on proper disease management needs improvement in all countries, registries about patients affected by HTN and T2D are not always available, and not all countries promoted acts to contain the increasing rates of risk factors related to NCDs. While political awareness of the risks associated with HTN, T2D and NCDs in general is growing, there is a collective need for countries to strengthen their policies for preventing and managing these chronic diseases.

kovesdy, C. P. (2022). "Epidemiology of chronic kidney disease: an update 2022." Kidney Int Suppl (2011) 12(1): 7-11.

Chronic kidney disease is a progressive condition that affects >10% of the general population worldwide, amounting to >800 million individuals. Chronic kidney disease is more prevalent in older individuals, women, racial minorities, and in people experiencing diabetes mellitus and hypertension. Chronic kidney disease represents an especially large burden in low- and middle-income countries, which are least equipped to deal with its consequences. Chronic kidney disease has emerged as one of the leading causes of mortality worldwide, and it is one of a small number of non-communicable diseases that have shown an increase in associated deaths over the past 2 decades. The high number of affected individuals and the significant adverse impact of chronic kidney disease should prompt enhanced efforts for better prevention and treatment.

O.M.S. Bureau régional de l'Europe (2021). " Monitoring noncommunicable disease commitments in Europe 2021: are we on track to reach targets 10 years after the Moscow Declaration and First United Nations High-Level Meeting? Copenhague, O.M.S. Bureau régional de l'Europe

Noncommunicable diseases (NCDs) represent a major challenge for public health in Europe, where they cause 90% of all deaths. Most NCD deaths are caused by a handful of main causes, including cardiovascular diseases, cancers, chronic respiratory diseases and diabetes. The leading causes of the main NCDs are known and involve a few common behavioural risk factors – principally, tobacco use, harmful alcohol consumption, unhealthy diet and insufficient physical activity; these, in turn, lead to certain common biological risk factors – notably, high blood pressure, high blood glucose, high blood cholesterol, and overweight and obesity. Together, these factors are responsible for more than 85% of the NCD burden in the WHO European Region, but they can be prevented or controlled by means of a number of highly effective and low-cost health policies and interventions. Determining frequency and distribution and monitoring trends in the NCD burden and implementation of control and preventive policies and measures are essential to assessing progress towards achieving the WHO European and global NCD action plans, the Global Monitoring Framework and the Sustainable Development Goal targets. This report provides an overview of current trends in NCDs and their risk factors and the progress made in implementation of health policy to reduce the impact of NCD risk factors in the WHO European Region.

Bouza, E., Alvar, A., Almagro, P., et al. (2020). "Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) in Spain and the different aspects of its social impact: a multidisciplinary opinion document." Rev Esp Quimioter 33(1): 49-67.

Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is one of the most prevalent diseases in the World, and one of the most important causes of mortality and morbidity. In adults 40 years and older, it affects more than 10% of the population and has enormous personal, family and social burden. Tobacco smoking is its main cause, but not the only one, and there is probably a genetic predisposition that increases the risk in some patients. The paradigm of this disease is changing in Spain, with an increase of women that has occurred in recent years. Many of the physio pathological mechanisms of this condition are well known, but the psychological alterations to which it leads, the impact of COPD on relatives and caregivers, the limitation of daily life observed in these patients, and the economic and societal burden that they represent for the health system, are not so well-known. A major problem is the high under-diagnosis, mainly due to difficulties for obtaining, in a systematic way, spirometries in hospitals and health-care centers. For this reason, the Fundación de Ciencias de la Salud and the Spanish National Network Center for Research in Respiratory Diseases (CIBERES) have brought together experts in COPD, patients and their organizations, clinical psychologists, experts in health economics, nurses and journalists to obtain their opinion about COPD in Spain. They also discussed the scientific bibliometrics on COPD that is being carried out from the CIBERES and speculated on the future of this condition. The format of the meeting consisted in the discussion of a series of questions that were addressed by different speakers and discussed until a consensus conclusion was reached.

Raissadati, A., Haukka, J., Pätilä, T., et al. (2020). "Chronic Disease Burden After Congenital Heart Surgery: A 47-Year Population-Based Study With 99% Follow-Up." J Am Heart Assoc 9(9): e015354.

Background Postoperative morbidity is an increasingly important outcome measure of patients who have undergone congenital heart surgery (CHS). We examined late postoperative morbidity after CHS on the basis of patients' government-issued medical special reimbursement rights. Methods and Results Between 1953 and 2009, 10 635 patients underwent CHS at <15 years of age in Finland. We excluded early deaths and mental disabilities. Noncyanotic and cyanotic defects were divided into simple and severe groups, respectively. We obtained 4 age-, sex-, birth time-, and hospital district-matched control subjects per patient. The Social Insurance Institution of Finland provided data on all medical special reimbursement rights granted between 1966 and 2012. Follow-up started at the first operation and ended at death, date of emigration, or December 31, 2012. A total of 8623 patients met inclusion criteria. Follow-up was 99.9%. A total of 3750 patients (43%) required special reimbursements rights for a chronic disease. Cardiovascular disease was the most common late morbidity among patients (28%), followed by obstructive pulmonary disease (9%), neurologic disease (3%), and psychiatric disease (2%). Heart failure (simple hazard ratio [HR], 56.3 [95% CI, 35.4-89.7]; severe HR, 918.0 [95% CI, 228.9-3681.7]) and arrhythmia (simple HR, 11.0 [95% CI, 7.1-17.0]; severe HR, 248.0 [95% CI, 61.3-1002.7]) were the most common cardiovascular morbidities. Hypertension was common among patients with coarctation of the aorta (13%; incidence risk ratio [RR], 8.9; 95% CI, 7.5-10.7). Psychiatric disease was more common among simple defects, particularly ventricular septal defects. Conclusions Chronic cardiac and noncardiac sequelae are common after CHS regardless of the severity of the defect, underscoring the importance of long-term follow-up of all patients after CHS.

Soriano, J. B., Kendrick, P. J., Paulson, K. R., et al. (2020). "Prevalence and attributable health burden of chronic respiratory diseases, 1990-2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017." The Lancet Respiratory Medicine 8(6): 585-596.

https://doi.org/10.1016/S2213-2600(20)30105-3

Background Previous attempts to characterise the burden of chronic respiratory diseases have focused only on specific disease conditions, such as chronic obstructive pulmonary disease (COPD) or asthma. In this study, we aimed to characterise the burden of chronic respiratory diseases globally, providing a comprehensive and up-to-date analysis on geographical and time trends from 1990 to 2017.

Elshahat, S., Cockwell, P., Maxwell, A. P., et al. (2020). "The impact of chronic kidney disease on developed countries from a health economics perspective: A systematic scoping review." PLoS One 15(3): e0230512.

Chronic kidney disease (CKD) affects over 10% of the global population and poses significant challenges for societies and health care systems worldwide. To illustrate these challenges and inform cost-effectiveness analyses, we undertook a comprehensive systematic scoping review that explored costs, health-related quality of life (HRQoL) and life expectancy (LE) amongst individuals with CKD. Costs were examined from a health system and societal perspective, and HRQoL was assessed from a societal and patient perspective. Papers published in English from 2015 onward found through a systematic search strategy formed the basis of the review. All costs were adjusted for inflation and expressed in US$ after correcting for purchasing power parity. From the health system perspective, progression from CKD stages 1-2 to CKD stages 3a-3b was associated with a 1.1-1.7 fold increase in per patient mean annual health care cost. The progression from CKD stage 3 to CKD stages 4-5 was associated with a 1.3-4.2 fold increase in costs, with the highest costs associated with end-stage renal disease at $20,110 to $100,593 per patient. Mean EuroQol-5D index scores ranged from 0.80 to 0.86 for CKD stages 1-3, and decreased to 0.73-0.79 for CKD stages 4-5. For treatment with renal replacement therapy, transplant recipients incurred lower costs and demonstrated higher HRQoL scores with longer LE compared to dialysis patients. The study has provided a comprehensive updated overview of the burden associated with different CKD stages and renal replacement therapy modalities across developed countries. These data will be useful for the assessment of new renal services/therapies in terms of cost-effectiveness.

Hajat, C. et Stein, E. (2018). "The global burden of multiple chronic conditions: A narrative review. Prev Med Rep 12: 284-293.

                Globally, approximately one in three of all adults suffer from multiple chronic conditions (MCCs). This review provides a comprehensive overview of the resulting epidemiological, economic and patient burden. There is no agreed taxonomy for MCCs, with several terms used interchangeably and no agreed definition, resulting in up to three-fold variation in prevalence rates: from 16% to 58% in UK studies, 26% in US studies and 9.4% in Urban South Asians. Certain conditions cluster together more frequently than expected, with associations of up to three-fold, e.g. depression associated with stroke and with Alzheimer's disease, and communicable conditions such as TB and HIV/AIDS associated with diabetes and CVD, respectively. Clusters are important as they may be highly amenable to large improvements in health and cost outcomes through relatively simple shifts in healthcare delivery. Healthcare expenditures greatly increase, sometimes exponentially, with each additional chronic condition with greater specialist physician access, emergency department presentations and hospital admissions. The patient burden includes a deterioration of quality of life, out of pocket expenses, medication adherence, inability to work, symptom control and a high toll on carers. This high burden from MCCs is further projected to increase. Recommendations for interventions include reaching consensus on the taxonomy of MCC, greater emphasis on MCCs research, primary prevention to achieve compression of morbidity, a shift of health systems and policies towards a multiple-condition framework, changes in healthcare payment mechanisms to facilitate this change and shifts in health and epidemiological databases to include MCCs.

Buttorff, C., Ruder, T. et Baumann, M. (2017). "Multiple Chronic Conditions in the United States". Santa Monica, Rand Corporation

https://www.rand.org/pubs/tools/TL221.html

This chartbook updates previous versions with more recent data on the prevalence of multiple chronic conditions (2008–2014) and associated health care utilization and spending. It also analyzes functional and other limitations for those with multiple chronic conditions. In 2014, 60 percent of Americans had at least one chronic condition, and 42 percent had multiple chronic conditions. These proportions have held steady since 2008. Americans with chronic conditions utilize more — and spend more on — health care services and may have reduced physical and social functioning.

Frey, S., Blankart, C. R. et Stargardt, T. (2016). "Economic Burden and Quality-of-Life Effects of Chronic Lymphocytic Leukemia: A Systematic Review of the Literature." Pharmacoeconomics 34(5): 479-498.

                BACKGROUND: Chronic lymphocytic leukemia (CLL) is the most prevalent type of leukemia in the Western hemisphere. The disease affects quality of life (QOL) and poses an economic burden on patients, payers, and society. The objective of this review was to quantify the economic burden and quality-of-life effects and identify the gaps that should be addressed by future research. METHODS: Free-text and subject heading searches in MEDLINE, EMBASE, the Cochrane Library, the University of York Centre for Reviews and Dissemination Database, and the Web of Science Core Collection database were conducted to identify observational and interventional studies reporting costs and/or quality-of-life effects published up to 2 October 2015. Studies were included irrespective of whether they were conducted prospectively or retrospectively. The focus population consisted of adult patients aged 18 years or older affected by any stage of CLL. Studies were included regardless of whether the underlying population was treated at baseline or not. Risk of bias was assessed using a quality checklist developed by the Effective Public Health Practice Project for (randomized) controlled trials, cohort studies, and cross-sectional studies. Economic evaluations were rated using a checklist developed by Stuhldreher et al. (Int J Eat Disord 45:476-91, 2012). RESULTS: From 2451 records identified, 27 studies were found to be eligible for inclusion. Studies were heterogeneous with respect to methodology, perspective, and data used. Annual direct costs per person ranged from US$4491 in Germany to US$43,913 in the USA. The share of costs attributable to drug treatment varied between 26.2 and 79 %. Indirect costs amounted to US$4208. Severity of disease was a predictor for quality of life, whereas differences by age and sex were mainly present in subdomains. Comparisons of treated and untreated populations resulted in an increase of quality of life in favor of treated populations in the long-term perspective. Differences between treatments were small. Consequently, cost effectiveness in decision-analytic models did not depend on whether quality of life or survival are used to describe the benefits of treatment. CONCLUSIONS: Although the quantity and the quality of health economic and quality-of-life evidence have substantially increased, there is still a need for studies that take a patient or societal perspective. Factors that influence costs and the quality of life of patients seem to be well-established, while longitudinal lifetime cost studies at the population level are still scarce.

Hayes, S. L., Salzberg, C. A., McCarthy, D., et al. (2016). "High-Need, High-Cost Patients: Who Are They and How Do They Use Health Care? A Population-Based Comparison of Demographics, Health Care Use, and Expenditures." Issue Brief (Commonw Fund) 26: 1-14.

                Issue: Finding ways to improve outcomes and reduce spending for patients with complex and costly care needs requires an understanding of their unique needs and characteristics. Goal: Examine demographics and health care spending and use of services among adults with high needs, defined as people who have three or more chronic diseases and a functional limitation in their ability to care for themselves or perform routine daily tasks. Methods: Analysis of data from the 2009–2011 Medical Expenditure Panel Survey. Key findings: High-need adults differed notably from adults with multiple chronic diseases but no functional limitations. They had average annual health care expenditures that were nearly three times higher—and which were more likely to remain high over two years of observation—and out-of-pocket expenses that were more than a third higher, despite their lower incomes. Rates of hospital use for high-need adults were more than twice those for adults with multiple chronic conditions only; high-need adults also visited the doctor more frequently and used more home health care. Costs and use of services also varied widely within the high-need group. Conclusion: These findings suggest that interventions should be targeted and tailored to high-need individuals most likely to benefit.

López-Campos, J. L., Tan, W. et Soriano, J. B. (2016). "Global burden of COPD." Respirology 21(1): 14-23.

                It is estimated that the world population will reach a record 7.3 billion in 2015, and the high burden of chronic conditions associated with ageing and smoking will increase further. Respiratory diseases in general receive little attention and funding in comparison with other major causes of global morbidity and mortality. In particular, chronic obstructive pulmonary disease (COPD) has been a major public health problem and will remain a challenge for clinicians within the 21st century. Worldwide, COPD is in the spotlight, since its high prevalence, morbidity and mortality create formidable challenges for health-care systems. This review emphasizes the magnitude of the COPD problem from a clinician's standpoint by drawing extensively from the new findings of the Global Burden of Disease study. Updated, distilled information on the population distribution of COPD is useful for the clinician to help provide an appreciation of the relative impact of COPD in daily practice compared with other chronic conditions, and to allocate minimum resources in anticipation of future needs in care. Despite recent trends in reduction of COPD standardized mortality rates and some recent successes in anti-smoking efforts in a number of Western countries, the overarching demographic impact of ageing in an ever-expanding world population, joined with other factors such as high rates of smoking and air pollution in Asia, will ensure that COPD will continue to pose an ever-increasing problem well into the 21st century.

(2015). "Assessing chronic disease management in European health systems : country reports". Copenhague, O.M.S. Bureau régional de l'Europe (Observatory Studies Series 39)

http://www.euro.who.int/en/about-us/partners/observatory/publications/studies/assessing-chronic-disease-management-in-european-health-systems-country-reports

Many countries are exploring innovative approaches to redesign delivery systems to provide appropriate support to people with long-standing health problems. Central to these efforts to enhance chronic care are approaches that seek to better bridge the boundaries between professions, providers and institutions, but, as this study clearly demonstrates, countries have adopted differing strategies to design and implement such approaches. This book systematically examines experiences of 12 countries in Europe, using an explicit comparative approach and a unified framework for assessment to better understand the diverse range of contexts in which new approaches to chronic care are being implemented, and to evaluate the outcomes of these initiatives. The study focuses in on the content of these new models, which are frequently applied from different disciplinary and professional perspectives and associated with different goals and does so through analyzing approaches to self-management support, service delivery design and decision-support strategies, financing, availability and access. Significantly, it also illustrates the challenges faced by individual patients as they pass through the system.(résumé des éditeurs).

Srivastava, K., Thakur, D., Sharma, S., et al. (2015). "Systematic review of humanistic and economic burden of symptomatic chronic obstructive pulmonary disease." Pharmacoeconomics 33(5): 467-488.

                BACKGROUND: An understanding of the humanistic and economic burden of individuals with symptomatic chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is required to inform payers and healthcare professionals about the disease burden. OBJECTIVES: The aim of this systematic review was to identify and present humanistic [health-related quality of life (HRQoL)] and economic burdens of symptomatic COPD. METHODS: A comprehensive search of online databases (reimbursement or claims databases/other databases), abstracts from conference proceedings, published literature, clinical trials, medical records, health ministries, financial reports, registries, and other sources was conducted. Adult patients of any race or gender with symptomatic COPD were included. Humanistic and economic burdens included studies evaluating HRQoL and cost and resource use, respectively, associated with symptomatic COPD. RESULTS: Thirty-two studies reporting humanistic burden and 74 economic studies were identified. Symptomatic COPD led to impairment in the health state of patients, as assessed by HRQoL instruments. It was also associated with high economic burden across all countries. The overall, direct, and indirect costs per patient increased with an increase in symptoms, dyspnoea severity, and duration of disease. Across countries, the annual societal costs associated with symptomatic COPD were higher among patients with comorbidities. CONCLUSIONS: Symptomatic COPD is associated with a substantial economic burden. The HRQoL of patients with symptomatic COPD is, in general, low and influenced by dyspnoea.

Le système des ALD en France et les dispositifs existant à l’étranger

Focus : Evolution du dispositif des affections de longue duree[2]

Le dispositif des affections de longue durée (ALD) a été mis en place dès la création de la sécurité sociale afin de permettre la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Les personnes souffrant de maladies chroniques peuvent donc être incluses, sur critères médicaux, dans un régime d'affection de longue durée (ALD). Indépendamment de leurs revenus, ces patients sont exonérés du ticket modérateur pour les traitements liés à leur maladie chronique.

Initialement prévue pour quatre groupes de pathologies (cancer, tuberculose, poliomyélite et maladies mentales), l'ALD a été étendue au fil du temps et couvre aujourd'hui 32 groupes de pathologies. En 2019, 12,5 millions de personnes étaient couvertes par le régime des ALD, soit moins de 20 % des bénéficiaires du régime d’assurance maladie obligatoire, et environ 60 % de leurs dépenses de santé étaient remboursées par l’assurance maladie (à la fois pour leurs affections couvertes par l'ALD et pour d'autres consommations de soins)[3]

EN FRANCE

Bricard, D. (2024). "Can people afford to pay for health care? New evidence on financial protection in France". Copenhague, O.M.S. Bureau régional de l'Europe

https://iris.who.int/handle/10665/376550

                This review is part of a series of country-based studies generating new evidence on financial protection – affordable access to health care – in health systems in Europe. Catastrophic health spending is lower in France than in many other European Union (‎EU)‎ countries, but unmet need for dental care is above the EU average and both outcomes are marked by significant income inequality. Catastrophic health spending is heavily concentrated in the poorest fifth of households and mainly driven by out-of-pocket payments for outpatient medicines, medical products and outpatient care. This is likely to reflect widespread, heavy and complex user charges (‎co-payments)‎ for publicly financed health care, including substantial balance billing for medical products and outpatient care. Complementary health insurance (‎CHI)‎ covering user charges covers around 95% of the population and improves financial protection for most people due to sustained Government efforts to secure free or subsidized access to CHI for people with very low incomes. However, CHI does not fully address the problems caused by user charges: households with the lowest incomes are the least likely to have any form of CHI and CHI is a highly regressive way of financing the health system. It also involves significant transaction and financial costs for the Government and employers. Since 2019 the Government has taken steps to reduce balance billing for medical products. Building on this, the Government can use public resources more efficiently by reducing user charges and limiting the health system’s reliance on CHI – for example, exempting households with low incomes and people with chronic conditions from all co-payments; introducing an income-based cap on all co-payments; further limiting balance billing; and reducing the regressivity of CHI.

(2024). "Rapport Charges et Produits MSA 2025". Bobigny, C.C.M.S.A.

https://statistiques.msa.fr/publication/msa-charges-et-produits-2025/

Le rapport Charges et Produits de la MSA pour 2025 présente 21 propositions pour contribuer aux politiques publiques de santé. Ces propositions visent à accroître l’efficience du système de santé au bénéfice des ressortissants agricoles et s’inscrivent dans le cadrage financier de l’Objectif national des dépenses d’assurance-maladie (Ondam). Ce rapport s'appuie sur plusieurs études visant à éclairer les enjeux de santé publique des populations agricoles.

Cnam (2024). "Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses. Les propositions de l'Assurance Maladie pour 2025". Paris, C.N.A.M.

https://www.assurance-maladie.ameli.fr/etudes-et-donnees/2024-rapport-propositions-pour-2025-charges-produits

Chaque année, l'Assurance Maladie présente au Gouvernement et au Parlement ses propositions relatives à l'évolution des charges et produits au titre de l'année suivante et aux mesures nécessaires pour atteindre l'équilibre prévu par le cadrage financier pluriannuel des dépenses d'assurance maladie .À partir d'analyses réalisées sur l'évolution des dépenses et des pratiques, et en s'appuyant sur les recommandations françaises et internationales, le rapport Charges et produits pour l'année 2025 présente des propositions et des pistes de réflexion visant à améliorer la qualité et l'efficience des soins, et à optimiser les dépenses de santé.

Commission des comptes de la sécurité sociale. (2024). "Panorama des participations forfaitaires et des franchises médicales". Paris, Commission des comptes de la Sécurité sociale In :[Les comptes de la sécurité sociale. Résultats 2023, prévisions 2024] Paris : CCSS

https://www.securite-sociale.fr/files/live/sites/SSFR/files/medias/CCSS/2024/CCSS-mai%202024.pdf

Le principal financeur de la santé en France est l’Assurance maladie. Avec près de 80% de la consommation de soins et de biens médicaux (CSBM) en 2022, elle finance les risques les plus coûteux tels que les hospitalisations, les affections de longue durée et les traitements onéreux et innovants. Sa part dans la dépense est en augmentation depuis 2012. Les organismes privés proposant des garanties d’assurance complémentaires sont le deuxième plus gros contributeur, avec près de 12,6% de la CSBM, et financent en grande majorité les « petits risques » (audioprothèses, optique et dentaire). Les ménages, à leur tour, supportent la différence (7% de la CSBM) entre ce qui est financé par l’assurance maladie obligatoire de base (AMO) et l’assurance maladie complémentaire (AMC), c’est-à-dire le « reste à charge (cf. DREES Panorama de la santé 2023). Dans ce contexte, les participations forfaitaires (PF) portant sur les consultations ou actes réalisés par un médecin, sur les examens radiologiques et les analyses de biologie et les franchises médicales portant sur les médicaments, actes paramédicaux et transports sanitaires, introduites respectivement en 2005 et 2008, ont visé à maîtriser les dépenses de l’assurance maladie obligatoire (AMO) par le biais de la responsabilisation des assurés car ces contributions ne sont pas remboursables ni par l’ AMO ni par l’AMC et, avec quelques exceptions, restent à la charge des ménages. Il convient de noter que, jusqu’en 2024, les montants unitaires par acte n’avaient jamais été revalorisés. En 2024, une mesure de doublement des montants des PF et des franchises a été mise en place. Afin de limiter l’impact sur certains publics plus concernés par ces contributions, notamment les personnes en affection de longue durée (ALD), le plafond annuel de 50€ pour chaque modalité est préservé. Cette fiche présente l’état récent de ces contributions, les profils des patients concernés d’après les données du Système National de Données de Santé (SNDS) de 2022, ainsi qu’une brève présentation des grandes lignes de la réforme tarifaire entrée en vigueur en 2024.

Cour des comptes (2024). "La santé respiratoire. : Un enjeu de « santé environnement » insuffisamment pris en considération". Paris, Cour des comptes

https://www.ccomptes.fr/fr/publications/la-sante-respiratoire

La Présidence de la commission des affaires sociales du Sénat a saisi la Cour des comptes d’une enquête sur la « santé respiratoire ». Cette dernière vise à évaluer l’efficacité des politiques de prévention et de lutte contre les principales maladies respiratoires que sont la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), l’asthme et le cancer du poumon. Ces trois pathologies ont été sélectionnées en raison de l’importance du nombre de patients atteints, (10% des français souffrent de l’une de ces trois maladies) et des conséquences en termes de qualité de vie, de santé et de dépense publique. S’agissant de leur coût, l’assurance maladie estime en 2021 les dépenses de prise en charge des maladies respiratoires chroniques à 3,7 Md€. À ce montant s’ajoutent 3 Md€ de dépenses d’assurance maladie pour les cancers du poumon, soit un total pour l’ensemble des maladies respiratoires de 6,7 Md€. L’enquête a porté non seulement sur le système de santé, mais aussi sur les objectifs fixés, et les moyens mobilisés pour lutter contre les facteurs de risques environnementaux et leurs conséquences sur la santé respiratoire.

Direction de la sécurité sociale. (2024). "Rapport d'évaluation des politiques de sécurité sociale: Maladie. Edition 2024". Paris, Direction de la sécurité Sociale

https://evaluation.securite-sociale.fr/home/maladie.html

Ce rapport consacré à l’assurance maladie et à la politique sanitaire présente 70 indicateurs permettant d’évaluer la contribution de la sécurité sociale à cette politique, autour de six objectifs principaux : 1/ développer la prévention ; 2/ assurer un égal accès aux soins ; 3/ garantir les moyens nécessaires au système de santé ; 4/ améliorer la qualité de la prise en charge par le système de soins ; 5/ renforcer l’efficience du système de soins et développer la maîtrise médicalisée des dépenses ; 6/ améliorer la situation financière de la branche maladie, des établissements de santé et promouvoir l’investissement.

Dugos, P. et Prady, P. (2024). "Revue de dépenses Affections de longue durée - Pour un dispositif plus efficient et équitable". Paris, I.G.F. /I.G.A.S.

https://www.igf.finances.gouv.fr/igf/accueil/nos-activites/rapports-de-missions/liste-de-tous-les-rapports-de-mi/revue-de-depenses-affections-de.html

Créé dès l’origine de la sécurité sociale, le dispositif des ALD a pour objectif de protéger les assurés contre des restes à charge élevés, notamment dans le cas des maladies chroniques. Les investigations menées par la mission IGF – IGAS ont permis d’établir que le dispositif ALD a été très peu modifié depuis 1986 alors que sa cohérence s’est affaiblie dans le temps, en s’adaptant peu aux évolutions thérapeutiques, et en reposant davantage sur l’appréciation des médecins. Désormais peu contrôlé par l’assurance maladie, le dispositif ALD joue un rôle insuffisamment incitatif à la réduction des dépenses de santé. Les deux organismes proposent donc de prévoir deux niveaux de prises en charge des ALD plutôt qu'un, selon le profil des patients. Les patients les moins sévèrement atteints pourraient alors s'acquitter d'un ticket modérateur.

Roussel, F. (2024). "Rapport de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi de M. Fabien Roussel et plusieurs de ses collègues visant la prise en charge intégrale des soins liés au traitement du cancer du sein par l'assurance maladie". Paris, Assemblée nationale

https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/rapports/cion-soc/l16b2643_rapport-fond#

Alors que la prévalence du cancer du sein augmente en France de 0,3 % chaque année depuis 2010 et qu’un nombre croissant de femmes vivent la maladie et y survivent, il est nécessaire d’agir pour renforcer l’accès aux soins des femmes malades et réduire les inégalités de santé dans leur parcours de soin. Seule une prise en charge intégrale des dépenses liées au traitement du cancer du sein permettra aux malades d’améliorer leur qualité de vie, leurs chances de guérison, et de se reconstruire après le cancer. Tel est l’objet cette proposition de loi.

Vanorio-Vega, I., Constantinou, P., Bret, V., et al. (2024). "Effect of comorbidities on healthcare expenditures for patients on kidney replacement therapy considering the treatment modality and duration in a French cohort." Eur J Health Econ 25(2): 269-279.

End-stage kidney disease (ESKD) is associated with a substantial economic burden. In France, the cost of care for such patients represents 2.5% of the total French healthcare expenditures but serves less than 1% of the population. These patients' healthcare expenditures are high because of the specialized and complex treatment needed as well as the presence of multiple comorbidities. This study aims to describe and assess the effect of comorbidities on healthcare expenditures (direct medical cost and non-medical costs including transportation and compensatory allowances) for patients with ESKD in France while considering the modality and duration of renal replacement therapy (RRT). This study included adults who started RRT for the first time between 2012 and 2014 in France and were followed for 5 years. Generalized linear models were built to predict mean monthly cost (MMC) by integrating first the time duration in the cohort, then patient characteristics and finally the duration of use of each treatment modalities. Comorbidities with the highest effect on MMC were inability to walk (+ 1435€), active cancer (+ 593€), HIV positivity (+ 507€) and diabetes (+ 396€). These effects vary according to age or treatment modalities. This study confirms the importance of considering patient characteristics, comorbidities and type of RRT when assessing healthcare expenditures for patients with ESKD.

Or, Z., Gandré, C., Seppänen, A.-V., et al. (2023). "France: health system review", World health organization. Regional Office for Europe

https://eurohealthobservatory.who.int/publications/i/france-health-system-review-2023

This review of the French health system analyses recent developments in health organization and governance, financing, healthcare provision, recent reforms and health system performance.

MSA (2023). Rapport Charges et Produits MSA 2024. Bagnolet. FRA . - Bobigny : C.C.M.S.A.

https://www.msa.fr/lfp/web/msa/presse/publication-rapport-charges-produits-msa-2024

Le rapport Charges et Produits de la MSA pour 2024 présente les 23 propositions du régime agricole pour contribuer aux politiques publiques de santé sur les territoires. Ces propositions visent à accroître l’efficience du système de santé au bénéfice des ressortissants agricoles et s’inscrivent dans un cadrage financier contraint par l’Objectif national des dépenses d’assurance maladie (Ondam). Ces propositions confortent la MSA dans son rôle d’acteur du monde rural et son approche globale de la santé pour répondre aux besoins de ses adhérents sur les territoires.

Nicolas, M., Verboux, D., Rachas, A., et al. (2023). "Quelles sont les différences de reste à charge selon le bénéfice de l’affection de longue durée pour les personnes avec un cancer colorectal incident en 2016 ?" Journal de gestion et d'économie de la santé N° 1(1): 23-44.

Les personnes atteintes d’une affection de longue durée (ALD) engendrant une prise en charge thérapeutique longue et coûteuse peuvent bénéficier de l’exonération du ticket modérateur pour les dépenses remboursables liées à cette pathologie. Pour autant, la déclaration d’une ALD n’est pas systématique et certains patients, bien qu’éligibles, ne bénéficient pas de ce dispositif. Cette étude, basée sur les données du Système national des données de santé (SNDS), propose d’analyser l’effet de l’ALD cancer sur les restes à charge (RAC) et leurs parts dans la dépense totale, pour les personnes avec un cancer colorectal incident en 2016. Les résultats descriptifs sur la population d’étude, détaillés par poste de dépense, montrent que pour les bénéficiaires du dispositif, la part du RAC dans la dépense est inférieure à celle des personnes sans l’ALD cancer, et ceci, malgré des dépenses globalement bien plus élevées. Les estimations réalisées sur données appariées (afin de prendre en compte le biais de sélection lié aux caractéristiques des personnes recourant à l’ALD cancer) révèlent quant à elles l’absence de différence significative de RAC moyen entre bénéficiaires et non bénéficiaires du dispositif pour la plupart des postes de dépenses (excepté la pharmacie, la biologie et les soins de spécialistes), et des écarts significatifs en faveur des bénéficiaires de l’ALD cancer concernant la part de RAC dans la dépense (pour l’ensemble des postes de dépenses étudiés). Ces résultats illustrent, poste par poste, la prise en charge plus importante des dépenses de soins en cas de bénéfice de l’ALD cancer, mais aussi la persistance de RAC AMO plus élevés pour les postes de pharmacie, la biologie et les soins de spécialistes.

Hcaam (2022). Quatre scénarios polaires d’évolution de l’articulation entre Sécurité sociale et Assurance maladie complémentaire. Paris : Hcaam

https://www.securite-sociale.fr/home/hcaam/zone-main-content/rapports-et-avis-1/rapport-du-hcaam-quatre-scenario.html

Ce rapport et le document de travail qui l’accompagne fournissent un état des lieux de la couverture des risques santé et prévoyance en France, et présentent quatre scénarios polaires d’évolution de l’articulation entre Sécurité sociale et Assurance maladie complémentaire, ainsi que des propositions de développement de la couverture prévoyance.

Rachas, A., Gastaldi-Ménager, C., Denis, P., et al. (2022). "The Economic Burden of Disease in France From the National Health Insurance Perspective: The Healthcare Expenditures and Conditions Mapping Used to Prepare the French Social Security Funding Act and the Public Health Act." Medical Care 60(9): 655-664.

https://journals.lww.com/lww-medicalcare/fulltext/2022/09000/the_economic_burden_of_disease_in_france_from_the.3.aspx

Background: Identifying the most frequently treated and the costliest health conditions is essential for prioritizing actions to improve the resilience of health systems. Objectives: Healthcare Expenditures and Conditions Mapping describes the annual economic burden of 58 health conditions to prepare the French Social Security Funding Act and the Public Health Act. Design: Annual cross-sectional study (2015–2019) based on the French national health database. Subjects: National health insurance beneficiaries (97% of the French residents). Measures: All individual health care expenditures reimbursed by the national health insurance were attributed to 58 health conditions (treated diseases, chronic treatments, and episodes of care) identified by using algorithms based on available medical information (diagnosis coded during hospital stays, long-term diseases, and specific drugs). Results: In 2019, €167.0 billion were reimbursed to 66.3 million people (52% women, median age: 42 y). The most prevalent treated diseases were diabetes (6.0%), chronic respiratory diseases (5.5%), and coronary diseases (3.2%). Coronary diseases accounted for 4.6% of expenditures, neurotic and mood disorders 3.7%, psychotic disorders 2.8%, and breast cancer 2.1%. Between 2015 and 2019, the expenditures increased primarily for diabetes (+€906 million) and neurotic and mood disorders (+€861 million) due to the growing number of patients. “Active lung cancer” (+€797 million) represented the highest relative increase (+54%) due to expenditures for the expensive drugs and medical devices delivered at hospital. Conclusions: These results have provided policy-makers, evaluators, and public health specialists with key insights into identifying health priorities and a better understanding of trends in health care expenditures in France.

Cour des comptes (2020). L’insuffisance rénale chronique terminale : une prise en charge à réformer au bénéfice des patients. In : [Rapport public annuel 2020 de la Cour des Comptes.] Paris : Cour des comptes : 95-130.

https ://www.ccomptes.fr/fr/publications/le-rapport-public-annuel-2020

                La maladie rénale chronique détruit progressivement les deux reins, qui ne parviennent alors plus à filtrer correctement le sang. L’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) en est le dernier stade : la perte de la fonction rénale entraîne le décès du patient si aucun traitement n’est appliqué. Ces traitements de suppléance de la fonction rénale consistent en des séances de dialyse ou en une greffe de rein. Pour les patients qui peuvent en bénéficier, la greffe comporte des bénéfices plus élevés que la dialyse. De plus, elle est moins coûteuse pour l’assurance maladie. Dans son rapport annuel sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale de 201568, la Cour avait fait trois constats principaux sur la prise en charge de l’IRCT. D’une part, le recours à la greffe restait insuffisant alors qu’elle présente le meilleur bénéfice pour les patients. D’autre part, les modes de dialyse les plus lourds et contraignants pour les patients – en centre et en unité de dialyse médicalisée – prédominaient. Enfin, les coûts de la dialyse étaient excessifs, au détriment de l’assurance maladie qui les finance. Dans ces conditions, elle avait recommandé de rééquilibrer l’effort financier en faveur de la prévention, de donner une nouvelle impulsion à la greffe69, de réduire les coûts de la dialyse et de développer la dialyse à domicile.

Adjerad, R. et Courtejoie, N. (2021). "Des restes à charge après assurance maladie obligatoire comparables entre patients âgés avec et sans affection de longue durée, malgré des dépenses de santé 3 fois supérieures." Etudes et Résultats (Drees)(1180):

https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/publications/etudes-et-resultats/des-restes-charge-apres-assurance-maladie-obligatoire-comparables

En 2017, la dépense de santé des assurés bénéficiant du dispositif d’affection de longue durée (ALD) s’élève à 8 900 euros en moyenne, soit presque sept fois plus que pour le reste des patients. Ces assurés, qui représentent 18 % des patients, concentrent près de 60 % des dépenses de santé présentées au remboursement. Le dispositif ALD permet une redistribution horizontale envers les plus malades : plus de 90 % de la dépense des assurés en ALD est prise en charge par l’assurance maladie obligatoire (AMO), contre 67 % pour le reste des assurés. Chez les patients âgés, le montant du reste à charge moyen après AMO des assurés en ALD est comparable à celui des autres patients. Or, plus de la moitié des assurés en ALD ont plus de 65 ans et ont donc davantage de dépenses de santé, qu’elles soient relatives à leur(s) affection(s) ou non. De fait, les assurés en ALD ont aussi des prestations sans lien avec leur(s) affection(s). Ces dernières ne correspondent qu’à hauteur de 30 % à leurs dépenses de santé, mais elles représentent presque 80 % de leur reste à charge après assurance maladie.

Cour des Comptes (2021).  Santé : garantir l’accès à des soins de qualité et résorber le déficit de l’assurance maladie. = Les enjeux structurels de la France. Paris : Cour des comptes

https://www.ccomptes.fr/fr/publications/sante-garantir-lacces-des-soins-de-qualite-et-resorber-le-deficit-de-lassurance

De manière structurelle, l’équilibre financier de l’assurance maladie est affecté par les effets du vieillissement de la population et par l’expansion des pathologies chroniques sur les dépenses de santé. En outre, les impacts de la crise sanitaire sur les recettes comme sur certaines dépenses risquent de creuser davantage et durablement les déficits de l’assurance maladie. Pour amorcer son retour à l’équilibre et garantir l’accès à des soins de qualité, il sera essentiel de mobiliser des marges d’efficience dans quatre directions : l’organisation des soins, la rémunération des acteurs de la santé, les causes évitables des dépenses, et la contribution des technologies numériques à la transformation du système de santé.

Gueniau, J. (2021). Osons une nouvelle complémentarité entre la sécurité sociale et les complémentaires santé, Paris : Institut Sapiens

https://www.institutsapiens.fr/wp-content/uploads/2021/10/Les-deux-pie%CC%80ges-a%CC%80-e%CC%81viter-le-100-Se%CC%81cu-et-corne%CC%81riser-les-comple%CC%81mentaires-sante%CC%81-sur-le-petit-risque.pdf

Cette note s’inscrit dans le prolongement direct dans l’étude Sécuriser et améliorer notre système de santé publiée par l’Institut Sapiens en septembre 2020, et vise à en prolonger l’analyse sur un aspect particulier : celui du rôle des complémentaires santé, dans le cadre du Contrat responsable. Elle s’inscrit également dans l’actualité des travaux du Haut Comité pour l’Avenir de l’Assurance Maladie (HCAAM), qui portent actuellement sur la place de la complémentaire santé et prévoyance en France. En effet, les garanties de couverture des contrats de complémentaires santé, souscrites à titre individuel et surtout à titre collectif, dans le cadre de l’entreprise, ne sont pas libres. Un cadre a été défini par la loi de réforme de l’assurance maladie de 2004 : le Contrat responsable, qui fixe aux complémentaires santé des obligations, comme celle de rembourser un montant minimum en optique, et des interdictions, comme celle de ne pas rembourser certains dépassements d’honoraires au-dessus d’un montant déterminé. En définitive, le Contrat responsable a progressivement conduit les complémentaires santé à devenir les hyper-spécialistes du financement de ces trois domaines (optique, dentaire et aides auditives). Ce mouvement s’est opéré au détriment d’une différenciation souhaitable du rapport garanties / prix des couvertures proposées, suivant les besoins et les moyens des assurés, mais surtout au détriment du financement du reste à charge (RAC) des assurés en cas de gros incident de santé, comme l’hospitalisation et les Affections de Longue Durée (ALD). Cette logique a finalement abouti à la séparation du petit et du gros risque : l’Assurance maladie a vu croître sa part (78,2% en 2019) dans la Consommation de Soins et de Biens Médicaux (CSBM) puisqu’elle prend en charge à 100 % les frais de soins hors dépassements d’honoraires et soins non-remboursables pour les ALD ; tandis que les OC ont pris une place croissante dans le « petit risque ». Cette répartition avait pourtant été très largement rejetée lors de la dernière campagne présidentielle, car elle ne répond à aucune logique médicale ou médico-économique.

Hcaam (2021). Rapport du HCAAM sur la régulation du système de santé. Paris : Hcaam

https://www.securite-sociale.fr/home/hcaam/zone-main-content/rapports-et-avis-1/rapport-du-hcaam-sur-la-regulati.html

Le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (HCAAM) s’est prononcé en faveur d’un scénario de rupture qui d’une part, structure une offre d’acteurs en réseau permettant d’apporter avec des moyens renforcés en proximité une réponse de qualité à l’ensemble des besoins de santé et, d’autre part, consolide les moyens les plus spécialisés et lourds pour en maintenir l’excellence. Mettre en place cette organisation adaptée à la transition épidémiologique nécessite des investissements conséquents (dans les organisations, les systèmes d’information, les ressources humaines, la prévention) dont les pleins effets ne seront visibles qu’à moyen terme. Le cadre actuel de régulation du système de santé n’est pas compatible avec cet horizon de transformation. La première partie de ce rapport montre qu’il est nécessaire de se doter d’une trajectoire de moyen terme pour le système de santé, reliant objectifs de santé, transformation du système de soins et moyens humains, matériels et financiers pour atteindre ces objectifs. La deuxième partie propose un cadre de mise en œuvre de cette programmation pluriannuelle. La troisième partie présente des premières propositions pour poursuivre de la territorialisation des politiques de santé.

Penneau, A., Pichetti, S. et Espagnacq, M. (2020). "Restes à charge sanitaires des personnes âgées dépendantes à domicile." Gérontologie Et Société 42(162): 121-140.

https://www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2020-2-page-121.html

                Les personnes âgées dépendantes sont plus souvent confrontées à des dépenses sanitaires élevées. Des dispositifs d’exonération du ticket modérateur (ALD, pension d’invalidité…) leur permettent de réduire leurs restes à charge, mais aucune étude française n’a encore mesuré l’efficacité du système de protection sociale pour ces personnes. Cet article propose une analyse sur les personnes âgées de 60 ans et plus résidant en logement ordinaire. À partir des données de l’enquête Handicap Santé Ménages collectées en 2008, nous classons les assurés en fonction de leur recours à l’aide humaine et analysons les niveaux et la structure de leurs dépenses sanitaires. Malgré une croissance des dépenses avec le niveau de dépendance, le système de protection sociale maintient les restes à charge à un montant moyen de 900 euros annuels quel que soit le niveau de dépendance. Nos résultats montrent également que les postes qui pèsent le plus sur le reste à charge sont bien couverts par les complémentaires. Les inégalités de restes à charge dépendent donc principalement de la capacité des ménages à financer leur assurance complémentaire.

Ferras, B. et Planel, M.-P. (2019). "3. Comment s’organise la couverture des frais médicaux ?". In: [L'assurance maladie en question(s)]. Rennes, Presses de l’EHESP: 27-36.

Foulon, S., Cony-Makhoul, P., Guerci-Bresler, A., et al. (2019). "Using healthcare claims data to analyze the prevalence of BCR-ABL-positive chronic myeloid leukemia in France: A nationwide population-based study." Cancer Med 8(6): 3296-3304.

BACKGROUND: Data on Chronic Myeloid Leukemia (CML) prevalence are scarce. Here we provide an estimation of the prevalence of CML in France for the year 2014 using French national health insurance data. METHODS: We selected patients claiming reimbursement for tyrosine kinase inhibitors (TKI) or with hospital discharge diagnoses for CML, BCR/ABL-positive or with full reimbursement of health care expenses for myeloid leukemia. We built an algorithm which we validated on a random sample of 100 potential CML patients by comparing the results obtained using the algorithm and the opinion of two hematologists who reviewed the patient demographics and sequence of care abstracted from claims data (internal validity). For external validity, we compared the number of incident CML patients identified using the algorithm with those recorded in French population-based cancer registries in departments covered by such a registry. RESULTS: We identified 10 789 prevalent CML patients in 2014, corresponding to a crude prevalence rate of 16.3 per 100 000 inhabitants [95% confidence interval (CI) 16.0-16.6]: 18.5 in men [18.0-19.0] and 14.2 in women [13.8-14.6]. The crude CML prevalence was less than 1.6 per 100 000 [1.2-2.0] under age 20, increasing to a maximum of 48.2 [45.4-51.2) at ages 75-79. It varied from 10.2 to 23.8 per 100 000 across French departments. The algorithm showed high internal and external validity. Concordance rate between the algorithm and the hematologists was 96%, and the numbers of incident CML patients identified using the algorithm and the registries were 162 and 150, respectively. CONCLUSION: We built and validated an algorithm to identify CML patients in administrative healthcare databases. In addition to prevalence estimation, the algorithm could be used for future economic evaluations or pharmaco-epidemiological studies in this population.

Jusot, F., Carré, B. et Wittwer, J. (2019). "Réduire les barrières financières à l’accès aux soins." Revue française d'économie Vol. XXXIV(1): 133-181.

https://shs.cairn.info/revue-francaise-d-economie-2019-1-page-133

En France, le principe d’équité horizontale dans l’accès aux soins est au cœur du pacte de 1945, selon la maxime « De chacun selon ses moyens, à chacun selon ses besoins ». Pour autant, le système d’assurance maladie laisse depuis sa création une part du coût des soins à la charge des patients, afin notamment de les responsabiliser. Toutefois, ces instruments constituent des barrières financières à l’accès aux soins, qui sont autant de sources d’inégalités sociales de recours aux soins. Afin d’améliorer l’équité dans l’accès financier aux soins, diverses politiques ont été mises en œuvre au cours des dernières décennies. Cet article propose d’en tirer les leçons et de dresser le bilan des connaissances sur les inégalités de recours aux soins en France. L’essentiel des dispositifs ont consisté à introduire la gratuité de certains soins ou à réduire le coût de la complémentaire santé pour les ménages les plus modestes. Les évaluations disponibles démontrent l’efficacité de la gratuité, que celle-ci s’applique aux soins ou à l’assurance, même si elle peut conduire à une moindre qualité perçue ou à des discriminations lorsqu’elle est assortie de tarifs plafonnés. La littérature converge également sur l’inefficacité des subventions à l’assurance. Les réformes les plus récentes, non encore évaluées, visent quant à elles à modérer les prix des soins mal couverts par l’assurance maladie. En dépit de ces dispositifs, il subsiste des inégalités de recours aux soins, à besoins de soins donnés, particulièrement importantes pour les soins de spécialistes, les soins dentaires et d’optique et les soins préventifs. La réduction des barrières financières est donc une condition nécessaire mais non suffisante pour atteindre l’équité en santé.

Grangier, J. (2018). Le vieillissement de la population entraîne une hausse des dépenses de santé liées aux affections de longue durée. Etudes et Résultats (Drees) : (1077)

https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/publications/etudes-et-resultats/le-vieillissement-de-la-population-entraine-une-hausse-des

De 2011 à 2016, les dépenses présentées au remboursement des personnes bénéficiant du dispositif des affections de longue durée (ALD) augmentent de 3,8 % par an en moyenne. La croissance de la population et son vieillissement y contribuent à hauteur de 2,1 points. Le cumul d’affections de longue durée induit, lui, une hausse de 0,6 point par an. Les autres facteurs d’évolution des dépenses associées aux ALD (épidémiologie, évolution des prix, etc.) entraînent globalement une hausse de 1,6 point en moyenne par an, dont 1,2 point traduit une hausse de la part des personnes en ALD au sein de chaque tranche d’âge. En revanche, l’exclusion, à partir de 2011, de l’hypertension artérielle sévère du périmètre des ALD modère la hausse annuelle moyenne de la dépense des assurés en ALD de 0,5 point. En 2011 comme en 2016, les soins hospitaliers représentent plus de 40 % des dépenses de santé des personnes en ALD. La part des dépenses restant à la charge des patients en ALD, en lien ou non avec leur affection, est quasi stable durant cette période.

Perronnin, M. (2018). "Pour quels soins et quels patients ? Iniquités des restes à charge selon la santé et le niveau de vie. Enseignements de travaux récents de l'Irdes." Actualite Et Dossier En Santé Publique(102): 24-35.

www.hcsp.fr/explore.cgi/Adsp?clef=159

                [BDSP. Notice produite par EHESP 7qR0x9GG. Diffusion soumise à autorisation]. Les restes à charges sont inéquitablement répartis selon l'état de santé, le niveau de vie et le lieu de résidence. Des dispositifs existent pour les patients atteints de maladies chroniques ou les personnes à faible revenu, mais ils ne compensent pas la totalité des dépenses engagées.

OCDE (2017). Études économiques de l’OCDE "Chapitre 2. Améliorer l’efficience du système de santé." n° 18(18): 111-159.

https://www.oecd.org/fr/publications/etudes-economiques-de-l-ocde-france-2017_eco_surveys-fra-2017-fr.html

CNAM (2016). Rapport sur les conditions d’application du tiers payant pour les bénéficiaires d’une prise en charge à 100% au titre de l’assurance maternité ou pour les soins en rapport avec une affection longue durée (ALD). Paris : Cnam

https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_tpg_amo_amc.pdf

L'article 83 de la loi de modernisation de notre système de santé, publiée le 27 janvier 2016, a prévu la mise en place du tiers payant généralisé en trois étapes. Chaque étape permet une augmentation progressive du nombre de bénéficiaires concernés, en démarrant par les populations les plus précaires ou celles recourant au système de soins régulièrement - pour lesquelles l'avance des frais constitue un frein à l'accès aux soins - pour, au final, se généraliser à l'ensemble de la population. Ce rapport d’étape Ce rapport d’étape, porte sur la période 1er juillet - 15 novembre 2016 et a été établi par la CNAMTS en lien avec les organismes nationaux des autres régimes d'assurance maladie comme le prévoit la loi. Il est structuré en deux parties. La première partie décrit toutes les actions mises en œuvre, tant par les organismes d’assurance maladie que les éditeurs de logiciels des professionnels de santé, afin d’atteindre l’objectif de simplicité et de rapidité de la pratique du tiers payant par le professionnel de santé. La seconde partie présente un point de situation, à mi-novembre 2016, de la mise en oeuvre de la pratique du tiers payant par les professionnels de santé pour la population visée à l’étape du 1er juillet 2016.

Cour des comptes (2016).  La prise en charge des affections de longue durée : une dynamique non maîtrisée, une gestion médicalisée de la dépense à mettre en œuvre : In [Sécurité sociale : Rapport 2016 sur l'application des lois de financement de la Sécurité sociale]. Paris : Cour des comptes

https://www.ccomptes.fr/sites/default/files/EzPublish/20160920-rapport-securite-sociale-2016-prise-en-charge-affections-longue-duree.pdf

Ce rapport de la Cour des comptes sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale s’inscrit dans le cadre de sa mission constitutionnelle d’assistance au Parlement et au Gouvernement. Un des chapitres analyse l'évolution de la prise en charge des affections de longue durée. causes de ces évolutions et à apprécier la cohérence de ce dispositif dans un contexte qui s’est ainsi profondément transformé depuis son instauration sans que ses objectifs n’aient été redéfinis. Elle a constaté que le dispositif des affections de longue durée connaît une forte dynamique et représente une part prépondérante et croissante des dépenses d’assurance-maladie . Pour autant, les facteurs de ces évolutions sont encore insuffisamment analysés et les modalités de régulation des dépenses présentent des faiblesses persistantes). Mieux maîtriser ces dépenses appelle une gestion médicalisée plus construite, qui s’appuie en particulier sur une modernisation des modes de tarification et de rémunération des prises en charge des patients en affection de longue durée.

(2016). "La participation des assurés au financement de leurs dépenses de santé : une charge croissante, une protection maladie à redéfinir". Paris, Cour des comptes In : [Sécurité sociale : Rapport 2016 sur l'application des lois de financement de la Sécurité sociale.]

https://www.ccomptes.fr/sites/default/files/EzPublish/20160920-rapport-securite-sociale-2016-participation-assures-financement-depenses-sante.pdf

La Cour a constaté que si la part globale de financement des dépenses de santé par l’assurance maladie, après avoir diminué avant 2012, revenait depuis lors vers le niveau qui était le sien à la fin des années 1990, ce retour, en grande partie lié à l’effet de structure induit par la progression rapide des effectifs de patients en affection de longue durée, s’était accompagné d’une érosion progressive des niveaux individuels de prise en charge des autres dépenses de santé (I). Elle a aussi examiné les modalités d’intervention des organismes complémentaires, qui jouent un rôle progressivement croissant dans le financement des restes à charge après intervention de l’assurance maladie, en constatant qu’elles s’accompagnaient de coûts élevés pour les assurés comme pour la collectivité et d’inégalités dans les niveaux de prise en charge des dépenses de santé entre assurés (II). Devant le double constat, sur longue période, d’une dégradation des conditions de prise en charge par l’assurance maladie et d’un report croissant et coûteux vers les organismes complémentaires, un réexamen d’ensemble des modalités de couverture des dépenses de santé apparaît nécessaire (III) (tiré de l’intro).

Franc, C. et Pierre, A. (2016). "Restes à charge élevés : profils d’assurés et persistance dans le temps." Questions D'Economie de la Santé (Irdes)(217)

http://www.irdes.fr/recherche/questions-d-economie-de-la-sante/217-restes-a-charge-eleves-profils-assures-et-persistance-dans-le-temps.pdf

                En France, les restes à charge des assurés après remboursements de l’Assurance maladie obligatoire représentent en moyenne un quart de la dépense de santé. Ils peuvent cependant s’avérer très élevés pour certains individus et constituer une véritable barrière à l’accès aux soins, a fortiori s’ils se répètent dans le temps. A partir de l’Enquête santé et protection sociale (ESPS) appariée aux données de consommations de soins sont construits, à l’aide d’une typologie, les profils des 10 % d’individus qui supportent les restes à charge les plus élevés en 2010. Quatre profils sont identifiés en fonction des divers postes de soins consommés, puis décrits selon leurs caractéristiques socio-économiques et leur état de santé. Un premier profil concerne des patients principalement traités en ambulatoire pour des maladies chroniques ; un second regroupe les individus plutôt précaires et hospitalisés dans un établissement public ; un troisième concerne majoritairement des actifs consommant des soins dentaires et un quatrième profil rassemble plutôt des seniors non hospitalisés. Les résultats montrent enfin que les individus appartenant au premier profil ont le plus de risques de supporter des restes à charges élevés en 2012.

Perronnin, M. (2016). « Restes à charge élevés : profils d'assurés et persistance dans le temps. » Questions d'Économie de La Santé (Irdes) [217]

https ://www.irdes.fr/recherche/questions-d-economie-de-la-sante/217-restes-a-charge-eleves-profils-assures-et-persistance-dans-le-temps.pdf

                En France, les restes à charge des assurés après remboursements de l'Assurance maladie obligatoire représentent en moyenne un quart de la dépense de santé. Ils peuvent cependant s'avérer très élevés pour certains individus et constituer une véritable barrière à l'accès aux soins, a fortiori s'ils se répètent dans le temps. À partir de l'Enquête santé et protection sociale (ESPS) appariée aux données de consommations de soins sont construits, à l'aide d'une typologie, les profils des 10 % d'individus qui supportent les restes à charge les plus élevés en 2010. Quatre profils sont identifiés en fonction des divers postes de soins consommés, puis décrits selon leurs caractéristiques socio-économiques et leur état de santé. Un premier profil concerne des patients principalement traités en ambulatoire pour des maladies chroniques : un second regroupe les individus plutôt précaires et hospitalisés dans un établissement public : un troisième concerne majoritairement des actifs consommant des soins dentaires et un quatrième profil rassemble plutôt des seniors non hospitalisés. Les résultats montrent enfin que les individus appartenant au premier profil ont le plus de risques de supporter des restes à charges élevés en 2012.

Santéclair (2016). Les frais cachés des affections longue durée (ALD), Paris : CISS Boulogne-Billancourt : Santéclair

https://www.60millions-mag.com/sites/default/files/asset/document/60m_frais-caches-ald_2016.pdf

                Malgré le dispositif de prise en charge à 100 % de la sécurité sociale, des frais substantiels restent à la charge des patients en ALD. C’est ce sur quoi porte cette enquête de l’Observatoire citoyen des restes-à-charge en santé, qui s’est ici associé au cabinet Cemka Eval afin d’étudier les chiffres issus des bases de données de l’Assurance maladie et plus spécifiquement de l’échantillon généraliste des bénéficiaires. L’Observatoire a également fait appel à des témoignages d’usagers du système de santé recueillis par des associations de patients : Aides, la Fédération française des diabétiques, la Ligue contre le cancer, La Note rose et Renaloo. Cette étude a donc pour objet d’aider à comprendre en quoi consistent le restes-à-charge, le type de frais de santé qui les composent en particulier pour les personnes en ALD, afin de permettre aux personnes de mettre en place la meilleure stratégie pour les contenir au maximum notamment en ayant le plus d’éléments en main pour faire intervenir de la façon la plus pertinente une éventuelle assurance complémentaire santé.

Caby, D.; Eidelman (2015) Quel avenir pour le dispositif de prise en charge des affections de longue durée (ALD) ? Lettre Trésor Eco : 145

https://www.tresor.economie.gouv.fr/Articles/eb1f198c-513e-4181-9e50-5413934ae8c2/files/aa956380-f9a0-416c-8789-adf7511c5c7b

Face aux coûts que représente le dispositif de prise en charge des affections de longue durée, cette étude propose une réforme systémique de ce système en régulant la dépense publique et le reste à charge à partir de paramètres à définir (montant du plafond de reste à charge, niveau d'une éventuelle franchise, valeurs des tickets modérateurs...).Selon les auteurs, la prise en charge de la dépense de santé par l'assurance maladie obligatoire à partir de critères économiques rétablirait ainsi l'équité entre les malades, indépendamment de leur pathologie, tout en leur évitant des restes à charges trop élevés.

Caruba, T., Chevreul, K., Zarca, K., et al. (2015). "Annual cost of stable coronary artery disease in France: A modeling study." Arch Cardiovasc Dis 108(11): 576-588.

BACKGROUND: Few studies have analyzed the cost of treatment of chronic angina pectoris, especially in European countries. AIM: To determine, using a modeling approach, the cost of care in 2012 for 1year of treatment of patients with stable angina, according to four therapeutic options: optimal medical therapy (OMT); percutaneous coronary intervention with bare-metal stent (PCI-BMS); PCI with drug-eluting stent (PCI-DES); and coronary artery bypass graft (CABG). METHODS: Six different clinical scenarios that could occur over 1year were defined: clinical success; recurrence of symptoms without hospitalization; myocardial infarction (MI); subsequent revascularization; death from non-cardiac cause; and cardiac death. The probability of a patient being in one of the six clinical scenarios, according to the therapeutic options used, was determined from a literature search. A direct medical cost for each of the therapeutic options was calculated from the perspective of French statutory health insurance. RESULTS: The annual costs per patient for each strategy, according to their efficacy results, were, in our models, €1567 with OMT, €5908 with PCI-BMS, €6623 with PCI-DES and €16,612 with CABG. These costs were significantly different (P<0.05). A part of these costs was related to management of complications (recurrence of symptoms, MI and death) during the year (between 3% and 38% depending on the therapeutic options studied); this part of the expenditure was lowest with the CABG therapeutic option. CONCLUSION: OMT appears to be the least costly option, and, if reasonable from a clinical point of view, might achieve appreciable savings in health expenditure.

Dourgnon, P., et al. (2013). "L'impact du dispositif des affections de longue durée (ALD) sur_ les inégalités de recours aux soins ambulatoires entre 1998 et 2008 ». Questions D'Economie de la Sante (Irdes)(183).

http://www.irdes.fr/Publications/Qes2013/Qes183.pdf

                Le dispositif des affections de longue durée (ALD) vise à réduire la charge financière des assurés souffrant d4une maladie longue et coûteuse. Introduit dès 1945 au titre de quatre maladies (cancer, tuberculose, poliomyélite, maladie mentale), il concerne aujourd’hui 32 _groupes de pathologies. En 2009, les personnes en ALD représentent 15 % des assurés du régime général, soit 8,6 _millions de personnes. Leurs dépenses s’élèvent à 60 % du total des dépenses remboursées et croissent à un rythme annuel de 4,9 % de 2005 à 2010. Un dispositif de ce type peut-il prendre en charge de façon satisfaisante l’ensemble des problèmes d’accès financier aux services de santé ? Comment l’effet de l’ALD s’articule-t-il avec les autres dispositifs jouant sur les restes à charge (Complémentaire privée, Couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C))? A partir des données appariées de l’Enquête santé et protection sociale de l’Irdes et de l’Echantillon permanent des assurés sociaux (Epas) des régimes d’assurance maladie, l’impact des ALD sur les inégalités de recours aux soins ambulatoires est étudié sur la période 1998-2008. Plus âgées que le reste de la population, les personnes en ALD sont aussi plus défavorisées et leurs restes à charge plus élevés. Le niveau d’inégalité de consommation de soins ambulatoires au sein de la population en ALD, en faveur des plus riches de 1998 à 2000, devient non significatif à partir de 2002 alors qu’il demeure significatif dans le reste de la population. Au total, le dispositif des ALD améliore l’accès aux soins ambulatoires des personnes qui en bénéficient et ainsi contribue à réduire le niveau d’inégalités constaté dans l’ensemble de la population. Il existe également une forme de complémentarité entre CMU-C et ALD. Néanmoins, les inégalités de recours aux spécialistes, en faveur des plus riches, perdurent tant pour les personnes en ALD que les autres.

Legal, R., et al. (2010). "La prise en charge des dépenses maladie des assurés sociaux en fonction du risque constaté : quelle contribution de l’assurance maladie et des organismes complémentaires ?" In [Comptes de la santé 2009] Paris, Drees p. 57-72

https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/dossiers-prise-charge_cns2009.pdf

La présente étude analyse la prise en charge des dépenses maladie des assurés sociaux par l’assurance maladie mais aussi par les assurances complémentaires selon la gravité de leur état de santé, appréhendée ici à travers la reconnaissance d’une affection de longue durée (ALD). La dépense des assurés ayant le risque santé le plus élevé est en moyenne 6 fois supérieure à celle des autres assurés, ce qui traduit bien la gravité des pathologies qui les affectent. L’assurance maladie contribue à améliorer significativement l’accessibilité financière aux soins pour les plus malades : après son intervention, la dépense moyenne de ces personnes est divisée par 12. Toutefois, malgré l’ampleur de la redistribution horizontale qu’elle organise, les plus malades supportent un reste à charge moyen toujours plus élevé que les autres assurés. L’assurance maladie organise également une redistribution verticale importante : en effet, les personnes les plus modestes ont plus fréquemment un risque santé élevé que les plus aisées. Toutefois, même si le système actuel constitue un filet de protection largement efficace, une frange de la population doit faire face à des dépenses de santé importantes qui ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Ces restes à charge « catastrophiques » sont principalement liés aux dépenses hospitalières. L’assurance maladie complémentaire contribue également à réduire le reste à charge des assurés. Logiquement, la part de la dépense qu’elle prend en charge est d’autant plus importante que celle de l’assurance maladie est faible. Les mécanismes de redistribution de l’assurance maladie obligatoire bénéficiant aux plus malades jouent un rôle régulateur important du marché de la couverture complémentaire. En concentrant les dépenses de l’assurance maladie sur les plus malades, ils permettent de réduire, du point de vue des assureurs complémentaires, le différentiel de dépenses non remboursées et donc l’écart de risque avec les moins malades et limitent donc leur intérêt pour pratiquer la sélection des risques ou la tarification en fonction de l’état de santé. Ils favorisent donc l’accès des plus malades à une couverture complémentaire en modérant le montant des primes qu’ils supportent

Haut Conseil de la Santé Publique (2009. La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique. Paris, HCSP

https://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspr20091112_prisprotchroniquesr.pdf

Par leur caractère durable et évolutif, les maladies chroniques engendrent des incapacités et difficultés personnelles, familiales, professionnelles et sociales importantes. Elles constituent un véritable défi d’adaptation pour les systèmes de santé, qui ont été conçus et développés pour répondre à la prise en charge de maladies aiguës, aussi bien dans leur mode de pensée, d’organisation, que de financement. Le dispositif médico-administratif dit des affections de longue durée (ALD) qui vise à gérer la prise en charge tant médicale que financière de ces maladies est progressivement devenu inadapté : aujourd’hui il ne permet pas de constituer une base d’amélioration des pratiques, ni de respecter la maîtrise des dépenses de santé, ni d’assurer une équité de répartition des restes à charge. Le système de santé s’est engagé, depuis de nombreuses années, dans des réformes structurelles visant à mieux organiser cette prise en charge, et en 2007 un ambitieux Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique a été lancé, qui doit être décliné jusqu’en 2011. Dans cette perspective, le Haut Conseil de la santé publique propose des recommandations visant à accompagner, renforcer ou proposer des mesures adaptées au regard des enjeux.

A L’ETRANGER

FOCUS : QUELQUES EXEMPLES DE PRISE EN CHARGE EN EUROPE[4]

En Belgique : Existence d’un statut de personne atteinte d’une affection chronique (« statut affection chronique »), entrainant automatiquement une diminution des tickets modérateurs au-delà du montant annuel payé par les assurés eux-mêmes.

En Espagne : prise en charge des soins de base + participations aux frais des médicaments prescrits : Co-paiement de 10 % du prix de détail jusqu'à un montant de 4,24 € par

Pays Bas : Ticket modérateur : toutes les personnes assurées âgées de 18 ans et plus doivent payer elles-mêmes les premiers 385 euros de leurs frais médicaux (y compris les  médicaments) Ce ticket modérateur est appelé « risque propre » (« eigen risico »). Il s'agit d'un montant global facturé une fois par an. Les soins liés à certaines maladies chroniques (diabète de type 2, BPCO, CVR sont exemptés de la franchise obligatoire.

En Italie : prise en charge totale des soins de médecine générale + exemptions partielles du ticket modérateur pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Ces exemptions partielles concernent les consultations de spécialistes, les examens diagnostiques et les traitements liés à la pathologie reconnue. Exemption totale pour les soins dentaires

En Grande Bretagne : Soins gratuits+ exemption totale du ticket modérateur pour les médicaments prescrits.

Winberg, D., Nauman, E., Shi, L., et al. (2025). "Stakeholder perspectives on facilitators and barriers to implementing a zero-dollar copay program for chronic conditions study." Health Res Policy Syst 23(1): 6.

BACKGROUND: Type 2 diabetes mellitus (T2D) remains a pressing public health concern. Despite advancements in antidiabetic medications, suboptimal medication adherence persists among many individuals with T2D, often due to the high cost of medications. To combat this issue, Blue Cross and Blue Shield of Louisiana (Blue Cross) introduced the $0 Drug Copay (ZDC) program, providing $0 copays for select drugs. This study sought to explore barriers and facilitators to the successful implementation of Blue Cross's ZDC program (updated version). METHODS: Focus group discussions and interviews were conducted with health plan leadership, health coaches and providers who participate in the health plan organization's healthcare quality improvement program. Focus group discussions and semi-structured interviews were conducted between October 2022 and July 2023. Discussion guides were developed collaboratively and tailored to each participant group. Interviews were recorded, transcribed and analysed using NVivo(®) qualitative analysis software. A descriptive, qualitative analysis was conducted, resulting in the identification of seven codes and subsequent candidate themes. RESULTS: In total, 15 participants were interviewed: 6 were Blue Cross administrators, 5 were health coaches and 4 were Quality Blue providers. Overall, participants had positive feedback on the ZDC program and perceived that it has significant benefits for patients and the health system but could be improved, and four themes related to implementation barriers and facilitators, effectiveness and potential areas of improvement were identified: (1) the ZDC program reduces friction for patients, prescribers and the health system; (2) the program is aligned with the values of health systems, insurers and providers, facilitating implementation success; (3) expanding coverage (drug classes and conditions) and education (for providers and patients) could maximize program benefits; and (4) coronavirus disease 2019 (COVID-19) did not negatively impact program administration because the $0 copay was programmed at the benefit level. CONCLUSIONS: The ZDC program aligns goals and can benefit patients, providers and patients. The program can have the largest potential if it is expanded to include new medications and new conditions, and if there is more education for patients and providers. Regardless of challenges, reduced-copay programs have the potential to improve medication adherence, improve HbA1C control and improve overall health outcomes. Trial Registration This study was approved by the Tulane University Institutional Review Board, IRB #2020-1986.

Garvey, C. (2024). "Pulmonary Rehabilitation Reimbursement Challenges." Respir Care 69(6): 740-754.

Pulmonary rehabilitation (PR) is a highly effective intervention for persons with chronic respiratory diseases, resulting in improvement in exercise capacity, dyspnea, health-related quality of life, mood, reduced hospitalization, and improved survival and cost savings post-COPD hospitalization. Despite demonstrated effectiveness, PR is underutilized in part due to lack of awareness, limited access, and inadequate PR reimbursement. Poor payment is a long-standing barrier to PR's financial stability and access. Addressing PR payment, access, and utilization is a complex challenge and requires strategic, collaborative long-term approaches to meaningful solutions. Strategies to overcome payment disparities begin with legislative approaches to address limitations of Centers for Medicare and Medicaid Services coverage. Additional priorities include permanent approval for remote physician and advanced practice provider (APP) PR supervision, PR referrals by APPs, telerehabilitation using two-way audio/video technology, and elimination of the PR lifetime maximum limit of 72 h or units/patient. Methods are needed to effectively link appropriate PR prescribing and encouragement with primary care providers, hospitalists, case managers, and hospital navigators to optimize PR referrals. There is an important need to address inadequate PR access in rural settings. Potential opportunities to improve PR referrals and access include exploration of PR synergies with value-based care models that emphasize high-quality care and cost savings. Development and use of effective PR provider tools and resources may help address the above challenges as well as financially benefit PR programs.

Mannino, D. M., Roberts, M. H., Mapel, D. W., et al. (2024). "National and Local Direct Medical Cost Burden of COPD in the United States From 2016 to 2019 and Projections Through 2029." Chest 165(5): 1093-1106.

BACKGROUND: Despite the significant burden posed by COPD to health care systems, there is a lack of up-to-date information quantifying the general COPD burden, costs, and long-term projections to various stakeholders in the United States. RESEARCH QUESTION: What are the updated state-specific and nationwide estimates of the COPD disease burden and direct costs in 2019, along with projections of COPD-attributable medical costs through 2029? STUDY DESIGN AND METHODS: A cross-sectional, retrospective study design using the 2016 to 2019 Medical Expenditure Panel Survey, 2019 American Community Survey, and 2019 Behavioral Risk Factor Surveillance System data was applied to generate COPD-attributable expenditure estimates. Cost projections for the years 2020 to 2029 were based on 2017 national population projections reported by the US Census Bureau, and all costs were adjusted to 2019 US dollars. RESULTS: In total, 4,135 people living with COPD were included; a higher proportion had other concurrent conditions such as cardiovascular-related conditions compared with people without COPD (n = 86,021). Overall, in 2019, COPD-attributable medical costs after adjusting for demographic characteristics and 19 concurrent conditions (including COPD-related and non-COPD-related conditions) were estimated at $31.3 billion, with state-specific cost estimates reporting wide variation, from $44.8 million in Alaska to $3.1 billion in Florida. Nationwide COPD-attributable medical costs borne by payer type were as follows: private insurance, $11.4 billion; Medicare, $10.8 billion; and Medicaid, $3.0 billion. Projections of national medical costs attributable to COPD are reported to increase to $60.5 billion in 2029. INTERPRETATION: Understanding the current disease and economic burden of COPD in the United States, along with the projected costs attributable to COPD in the next decade, will highlight unmet needs and gaps in care that help inform health care decision-makers in planning future actions to alleviate this disease burden.

McCoy, R. G., Swarna, K. S., Jiang, D. H., et al. (2024). "Enrollment in High-Deductible Health Plans and Incident Diabetes Complications." JAMA Netw Open 7(3): e243394.

IMPORTANCE: Preventing diabetes complications requires monitoring and control of hyperglycemia and cardiovascular risk factors. Switching to high-deductible health plans (HDHPs) has been shown to hinder aspects of diabetes care; however, the association of HDHP enrollment with microvascular and macrovascular diabetes complications is unknown. OBJECTIVE: To examine the association between an employer-required switch to an HDHP and incident complications of diabetes. DESIGN, SETTING, AND PARTICIPANTS: This retrospective cohort study used deidentified administrative claims data for US adults with diabetes enrolled in employer-sponsored health plans between January 1, 2010, and December 31, 2019. Data analysis was performed from May 26, 2022, to January 2, 2024. EXPOSURES: Adults with a baseline year of non-HDHP enrollment who had to switch to an HDHP because their employer offered no non-HDHP alternative in that year were compared with adults who were continuously enrolled in a non-HDHP. MAIN OUTCOMES AND MEASURES: Mixed-effects logistic regression models examined the association between switching to an HDHP and, individually, the odds of myocardial infarction, stroke, hospitalization for heart failure, lower-extremity complication, end-stage kidney disease, proliferative retinopathy, treatment for retinopathy, and blindness. Models were adjusted for demographics, comorbidities, and medications, with inverse propensity score weighting used to account for potential selection bias. RESULTS: The study included 42 326 adults who switched to an HDHP (mean [SD] age, 52 [10] years; 19 752 [46.7%] female) and 202 729 adults who did not switch (mean [SD] age, 53 [10] years; 89 828 [44.3%] female). Those who switched to an HDHP had greater odds of experiencing all diabetes complications (odds ratio [OR], 1.11; 95% CI, 1.06-1.16 for myocardial infarction; OR, 1.15; 95% CI, 1.09-1.21 for stroke; OR, 1.35; 95% CI, 1.30-1.41 for hospitalization for heart failure; OR, 2.53; 95% CI, 2.38-2.70 for end-stage kidney disease; OR, 2.23; 95% CI, 2.17-2.29 for lower-extremity complication; OR, 1.17; 95% CI, 1.13-1.21 for proliferative retinopathy; OR, 2.35; 95% CI, 2.18-2.54 for blindness; and OR, 2.28; 95% CI, 2.15-2.41 for retinopathy treatment). CONCLUSIONS AND RELEVANCE: This study found that an employer-driven switch to an HDHP was associated with increased odds of experiencing all diabetes complications. These findings reinforce the potential harm associated with HDHPs for people with diabetes and the importance of affordable and accessible chronic disease management, which is hindered by high out-of-pocket costs incurred by HDHPs. FAU - McCoy, Rozalina G

Naghsh Nejad, M., Van gool, K. et Haywood, P. (2024). "Medicare Austerity Reforms and Patient Out-of-Pocket Costs: The Experience from Australian Cancer Patients". Bonn, I.Z.A. (IZA Discussion Paper 16844)

https://www.iza.org/index.php/en/publications/dp/16844/medicare-austerity-reforms-and-patient-out-of-pocket-costs-the-experience-from-australian-cancer-patients

In this paper, we examine trends in provider fees charged, government expenditure on private out-of-hospital medical services, and out of pocket costs following policy changes intended to reduce government expenditure. We examine the experience of a high-need patient group: people diagnosed with cancer. The Australian system for these services is predominantly publicly funded under fee for service; with no government control on the fees charged by providers. We calculate out of pocket costs for patients in the 12 months following on cancer diagnosis and find a large variation in these costs according to the type of treatment received as well as the place of residence and presence of additional government protection. We find that volumes of services, provider fees, and out of pocket costs rose over time. These findings are especially important for a high-need patient group as out of pocket costs are considered a barrier to access to health care. Governments may respond to the long-term fiscal challenges due to the COVID-19 pandemic by attempting to constrain benefits it pays; our results demonstrate that careful consideration of the full impact of such policies is needed.

Stewart, F., Kistler, K., Du, Y., et al. (2024). "Exploring kidney dialysis costs in the United States: a scoping review." J Med Econ 27(1): 618-625.

AIMS: The increasing prevalence of end-stage renal disease (ESRD) in the United States (US) represents a considerable economic burden due to the high cost of dialysis treatment. This review examines data from real-world studies to identify cost drivers and explore areas where dialysis costs could be reduced. METHODS: We identified and synthesized evidence published from 2016-2023 reporting direct dialysis costs in adult US patients from a comprehensive literature search of MEDLINE, Embase, and grey literature sources (e.g. US Renal Data System reports). RESULTS: Most identified data related to Medicare expenditures. Overall Medicare spending in 2020 was $29B for hemodialysis and $2.8B for peritoneal dialysis (PD). Dialysis costs accounted for almost 80% of total Medicare expenditures on ESRD beneficiaries. Private insurance payers consistently pay more for dialysis; for example, per person per month spending by private insurers on outpatient dialysis was estimated at $10,149 compared with Medicare spending of $3,364. Dialysis costs were higher in specific high-risk patient groups (e.g. type 2 diabetes, hepatitis C). Spending on hemodialysis was higher than on PD, but the gap in spending between PD and hemodialysis is closing. Vascular access costs accounted for a substantial proportion of dialysis costs. LIMITATIONS: Insufficient detail in the identified studies, especially related to outpatient costs, limits opportunities to identify key drivers. Differences between the studies in methods of measuring dialysis costs make generalization of these results difficult. CONCLUSIONS: These findings indicate that prevention of or delay in progression to ESRD could have considerable cost savings for Medicare and private payers, particularly in patients with high-risk conditions such as type 2 diabetes. More efficient use of resources is needed, including low-cost medication, to improve clinical outcomes and lower overall costs, especially in high-risk groups. Widening access to PD where it is safe and appropriate may help to reduce dialysis costs.

Yeung, E. K., Khanal, R., Sarki, A., et al. (2024). "A global overview of health system financing and available infrastructure and oversight for kidney care." Nephrol Dial Transplant 39(Supplement_2): ii3-ii10.

BACKGROUND: Governance, health financing, and service delivery are critical elements of health systems for provision of robust and sustainable chronic disease care. We leveraged the third iteration of the International Society of Nephrology Global Kidney Health Atlas (ISN-GKHA) to evaluate oversight and financing for kidney care worldwide. METHODS: A survey was administered to stakeholders from countries affiliated with the ISN from July to September 2022. We evaluated funding models utilized for reimbursement of medications, services for the management of chronic kidney disease, and provision of kidney replacement therapy (KRT). We also assessed oversight structures for the delivery of kidney care. RESULTS: Overall, 167 of the 192 countries and territories contacted responded to the survey, representing 97.4% of the global population. High-income countries tended to use public funding to reimburse all categories of kidney care in comparison with low-income countries (LICs) and lower-middle income countries (LMICs). In countries where public funding for KRT was available, 78% provided universal health coverage. The proportion of countries that used public funding to fully reimburse care varied for non-dialysis chronic kidney disease (27%), dialysis for acute kidney injury (either hemodialysis or peritoneal dialysis) (44%), chronic hemodialysis (45%), chronic peritoneal dialysis (42%), and kidney transplant medications (36%). Oversight for kidney care was provided at a national level in 63% of countries, and at a state/provincial level in 28% of countries. CONCLUSION: This study demonstrated significant gaps in universal care coverage, and in oversight and financing structures for kidney care, particularly in in LICs and LMICs.

Callander, E. J. (2023). "Out-of-pocket fees for health care in Australia: implications for equity." Medical Journal of Australia 218(7): 294-297.

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.5694/mja2.51895

Shah, C. H., Reed, R. M., Wastila, L., et al. (2023). "Direct Medical Costs of COPD in the USA: An Analysis of the Medical Expenditure Panel Survey 2017-2018." Appl Health Econ Health Policy 21(6): 915-924.

AIM: In this study, we aimed to provide a nationally representative estimate of the economic burden of chronic obstructive pulmonary disease (COPD) by examining direct medical costs among individuals aged 45 years and older in the USA. METHODS: Medical Expenditure Panel Survey (2017-2018) data were used to estimate the direct medical costs associated with COPD. All-cause (unadjusted) cost and COPD-specific (adjusted) cost were determined for the various service categories using a regression-based approach among patients with COPD. We developed a weighted two-part model and adjusted for various demographic, socioeconomic, and clinical characteristics. RESULTS: The study sample consisted of 23,590 patients, of which 1073 had COPD. Patients with COPD had a mean age of 67.4 years (standard error (SE): 0.41), and the total all-cause mean medical cost per patient per year (PPPY) was 2018 US $19,449 (SE: US $865), of which US $6145 (SE: US $295) was for prescription drugs. Using the regression approach, the mean total COPD-specific cost was US $4322 (SE: US $577) PPPY, with prescription drugs contributing US $1887 (SE: 216) PPPY. These results represented an annual total COPD-specific cost of US $24.0 billion, with prescription drugs contributing US $10.5 billion. The mean annual out-of-pocket spending accounted for 7.5% (mean: US $325) of the total COPD-specific cost; for COPD-specific prescription drug cost, 11.3% (mean: US $212) was out-of-pocket cost. CONCLUSION: COPD poses a significant economic burden on healthcare payers and patients 45 years of age and older in the USA. While prescription drugs accounted for almost half of the total cost, more than 10% of the prescription drug cost was out-of-pocket.

OMS Bureau regional. (2023). "Can people afford to pay for health care? : Evidence on financial protection in 40 countries in Europe". Copenhague, O.M.S. Bureau régional de l'Europe

https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/374504/9789289060660-eng.pdf

La protection financière - l'accès abordable aux soins de santé - est compromise lorsque les paiements directs pour les soins de santé entraînent des difficultés financières (dépenses de santé appauvrissantes et catastrophiques) ou créent un obstacle à l'accès aux soins de santé. Ce rapport résume les résultats d'une nouvelle étude sur la protection financière dans 40 pays d'Europe, y compris l'ensemble de l'Union européenne en 2019 ou la dernière année disponible avant COVID-19.

Basu, R. et Liu, H. (2022). "Financial Burdens of Out-of-Pocket Spending Among Medicare Fee-for-Service Beneficiaries: Role of the “Big Four” Chronic Health Conditions." Medical Care Research and Review 79(4): 576-584.

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/10775587211032837

While Medicare is the universal source of health care coverage for Americans aged 65 years or older, the program requires significant cost sharing in terms of out-of-pocket (OOP) spending. We conducted a retrospective study using data from 2016 to 2018 Medicare Current Beneficiary Surveys of elderly community-dwelling beneficiaries (n = 10,431) linked with administrative data to estimate OOP spending associated with the “big four” chronic diseases (cardiovascular disease, cancer, diabetes, and chronic lung disease). We estimated a generalized linear model adjusting for predisposing, enabling, and need factors to estimate annual OOP spending. We found that beneficiaries with any of the “big four” chronic conditions spent 15% (p < .001) higher OOP costs and were 56% more likely to spend ≥20% of annual income on OOP expenditure (adjusted odds ratio = 1.56; p < .001) compared with those without any of those conditions. OOP spending appears to be heterogeneous across disease types and changing by conditions over time.

Duan, K. I., Birger, M., Au, D. H., et al. (2023). "Health Care Spending on Respiratory Diseases in the United States, 1996-2016." Am J Respir Crit Care Med 207(2): 183-192.

Rationale: Respiratory conditions account for a large proportion of health care spending in the United States. A full characterization of spending across multiple conditions and over time has not been performed. Objectives: To estimate health care spending in the United States for 11 respiratory conditions from 1996 to 2016, providing detailed trends and an evaluation of factors associated with spending growth. Methods: We extracted data from the Institute of Health Metrics and Evaluation's Disease Expenditure Project Database, producing annual estimates in spending for 38 age and sex groups, 7 types of care, and 3 payer types. We performed a decomposition analysis to estimate the change in spending associated with changes in each of five factors (population growth, population aging, disease prevalence, service usage, and service price and intensity). Measurements and Main Results: Total spending across all respiratory conditions in 2016 was $170.8 billion (95% confidence interval [CI], $164.2-179.2 billion), increasing by $71.7 billion (95% CI, $63.2-80.8 billion) from 1996. The respiratory conditions with the highest spending in 2016 were asthma and chronic obstructive pulmonary disease, contributing $35.5 billion (95% CI, $32.4-38.2 billion) and $34.3 billion (95% CI, $31.5-37.3 billion), respectively. Increasing service price and intensity were associated with 81.4% (95% CI, 70.3-93.0%) growth from 1996 to 2016. Conclusions: U.S. spending on respiratory conditions is high, particularly for chronic conditions like asthma and chronic obstructive pulmonary disease. Our findings suggest that service price and intensity, particularly for pharmaceuticals, should be a key focus of attention for policymakers seeking to reduce health care spending growth.

Gupta, R., Yang, L., Lewey, J., et al. (2023). "Association of High-Deductible Health Plans With Health Care Use and Costs for Patients With Cardiovascular Disease." J Am Heart Assoc 12(19): e030730.

Background By increasing cost sharing, high-deductible health plans (HDHPs) aim to reduce low-value health care use. The association of HDHPs with health care use and costs in patients with chronic cardiovascular disease is unknown. Methods and Results This longitudinal cohort study analyzed 57 690 privately insured patients, aged 18 to 64 years, from a large commercial claims database with chronic cardiovascular disease from 2011 to 2019. Health care entities in which all or most beneficiaries switched from being in a traditional plan to an HDHP were identified. A difference-in-differences design was used to account for differences between individuals who remained in traditional plans and those who switched to HDHPs and to assess changes in health care use and costs. Among the 934 individuals in the HDHP group and the 56 756 in the traditional plan group, switching to an HDHP was not associated with statistically significant changes in annual outpatient visits, hospitalizations, or emergency department visits (-8.3% [95% CI, -16.8 to 1.1], -28.5% [95% CI, -62.1 to 34.6], and 11.2% [95% CI, -20.9 to 56.5], respectively). Switching to an HDHP was associated with an increase of $921 (95% CI, $743-$1099) in out-of-pocket costs but no statistically significant difference in total health care costs. Conclusions Among commercially insured patients with chronic cardiovascular disease, switching to an HDHP was not associated with a change in health care use but was associated with an increase in out-of-pocket costs. Although health care use by individuals with chronic cardiovascular disease may not be sensitive to higher cost sharing associated with HDHP enrollment, there may be a significant increase in patients' financial burden.

Park, K. E., Saluja, S. et Kaplan, C. M. (2023). "Alleviating Financial Hardships Associated with High-Deductible Health Plans for Adults with Chronic Conditions Through Health Savings Accounts." J Gen Intern Med 38(7): 1593-1598.

BACKGROUND: High-deductible health plans (HDHPs) are becoming increasingly common, but their financial implications for enrollees with and without chronic conditions and the mitigating effects of health savings accounts (HSAs) are relatively unknown. OBJECTIVE: Our aim was to compare financial hardship between non-HDHPs and HDHPs with and without HSAs, stratified by enrollees' number of chronic conditions. DESIGN: We used data from 2015 to 2018 Medical Expenditure Panels Surveys (MEPS) to compare rates of financial hardship across individuals with HDHPs and non-HDHPs using linear and logistic regression models. PARTICIPANTS: A nationally representative sample of 30,981 adults aged 18-64 enrolled in HDHPs and non-HDHPs. MAIN MEASURES: We examined several measures of financial hardship, including total yearly out-of-pocket medical spending as well as rates of delaying medical care or prescriptions in the past year due to cost, forgoing medical care or prescriptions in the past year due to cost, paying medical bills over time, or having problems paying medical bills. We compared rates using the non-HDHP as the control. KEY RESULTS: On most measures, HDHPs are associated with greater financial hardship compared to non-HDHPs, including average annual out-of-pocket spending of $637 for non-HDHPs, $939 for HDHPs with HSAs, and $825 for HDHPs without HSAs (p < 0.01). However, for HDHP enrollees with multiple chronic conditions, having an HSA was associated with less financial hardship (p < 0.05). CONCLUSIONS: Our findings suggest that HSAs may be most beneficial for those with chronic conditions, in part due to the tax benefits they offer as well as the fact that those with chronic conditions are more likely to take advantage of their HSAs than their younger, healthier counterparts. However, as HDHPs are more likely to be correlated with worse financial outcomes regardless of health status, recent trends of increasing participation may be a reason for concern.

Hong, Y. R., Xie, Z., Suk, R., et al. (2022). "Analysis of US Household Catastrophic Health Care Expenditures Associated With Chronic Disease, 2008-2018." JAMA Netw Open 5(5): e2214923.

This cross-sectional study evaluates trends in catastrophic health care expenditures associated with chronic diseases in US households from 2008 to 2018.

Jung, H., Kwon, Y. D. et Noh, J. W. (2022). "Financial burden of catastrophic health expenditure on households with chronic diseases: financial ratio analysis." BMC Health Serv Res 22(1): 568.

BACKGROUND: The financial status of households is vulnerable to chronic diseases which entail high medical expenses and income loss. Financial strain can be assessed by four indicators: a household surplus indicator, the liquid asset/debt ratio, a solvency indicator, and a liquidity indicator. We investigated the association between catastrophic health expenditure (CHE) and financial ratio indicators in households with chronic diseases in South Korea. METHODS: This study applied thresholds to the financial ratios to determine the financial strain. We conducted multiple logistic regression analyses to determine whether CHE is associated with financial strain. Furthermore, we analyzed the relationship between CHE and basic financial indicators, absolute finance size, using multiple linear regression. RESULTS: When CHE occurred, all financial ratio indicators deteriorated. However, this was not due to decreases in the absolute size of wealth and income, but rather the relative balance between finances. In particular, the loss of liquid assets was a major factor in the deterioration. In addition, all types of labor-related income deteriorated; only private transfer income increased. CONCLUSIONS: This study revealed that CHE in households with chronic diseases negatively impacts household finances. It was found that financial coping strategies are only resource consuming.

Wang, S. T., Parkinson, A., Butler, D., et al. (2022). "Real price of health-experiences of out-of-pocket costs in Australia: protocol for a systematic review." BMJ Open 12(12): e065932.

INTRODUCTION: Australians have substantial out-of-pocket (OOP) health costs compared with other developed nations, even with universal health insurance coverage. This can significantly affect access to care and subsequent well-being, especially for priority populations including those on lower incomes or with multimorbidity and chronic illness. While it is known that high OOP healthcare costs may contribute to poorer health outcomes, it is not clear exactly how these expenses are experienced by people with chronic illnesses. Understanding this may provide critical insights into the burden of OOP costs among this population group and may highlight policy gaps. METHOD AND ANALYSIS: A systematic review of qualitative studies will be conducted using Pubmed, CINAHL Complete (EBSCO), Cochrane Library, PsycINFO (Ovid) and EconLit from date of inception to June 2022. Primary outcomes will include people's experiences of OOP costs such as their preferences, priorities, trade-offs and other decision-making considerations. Study selection will follow the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses guidelines and methodological appraisal of included studies will be assessed using the Critical Appraisal Skills Programme. A narrative synthesis will be conducted for all included studies. ETHICS AND DISSEMINATION: Ethics approval was not required given this is a systematic review that does not include human recruitment or participation. The study's findings will be disseminated through conferences and symposia and shared with consumers, policymakers and service providers, and published in a peer-reviewed journal. PROSPERO REGISTRATION NUMBER: CRD42022337538.

Wong, W. W. L., Wong, J., Bremner, K. E., et al. (2022). "Time Costs and Out-of-Pocket Costs in Patients With Chronic Hepatitis C in a Publicly Funded Health System." Value in Health 25(2): 247-256.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1098301521016958

Objectives Chronic hepatitis C (CHC) infection affects more than 70 million people worldwide and imposes considerable health and economic burdens on patients and society. This study estimated 2 understudied components of the economic burden, patient out-of-pocket (OOP) costs and time costs, in patients with CHC in a tertiary hospital clinic setting and a community clinic setting. Methods This was a multicenter, cross-sectional study with hospital-based (n = 174) and community-based (n = 101) cohorts. We used a standardized instrument to collect healthcare resource use, time, and OOP costs. OOP costs included patient-borne costs for medical services, nonprescription drugs, and nonmedical expenses related to healthcare visits. Patient and caregiver time costs were estimated using an hourly wage value derived from patient-reported employment income and, where missing, derived from the Canadian census. Sensitivity analysis explored alternative methods of valuing time. Costs were reported in 2020 Canadian dollars. Results The mean 3-month OOP cost was $55 (95% confidence interval [CI] $21-$89) and $299 (95% CI $170-$427) for the community and hospital cohorts, respectively. The mean 3-month patient time cost was $743 (95% CI $485-$1002) (community) and $465 (95% CI $248-$682) (hospital). The mean 3-month caregiver time cost was $31 (95% CI $0-$63) (community) and $277 (95% CI $174-$380) (hospital). Patients with decompensated cirrhosis bore the highest costs. Conclusions OOP costs and patient and caregiver time costs represent a considerable economic burden to patient with CHC, equivalent to 14% and 21% of the reported total 3-month income for the hospital-based and community-based cohorts, respectively.

Acquah, I., Valero-Elizondo, J., Javed, Z., et al. (2021). "Financial Hardship Among Nonelderly Adults With CKD in the United States." Am J Kidney Dis 78(5): 658-668.

RATIONALE & OBJECTIVE: The burden of financial hardship among individuals with chronic kidney disease (CKD) has not been extensively studied. Therefore, we describe the scope and determinants of financial hardship among a nationally representative sample of adults with CKD. STUDY DESIGN: Cross-sectional. SETTING & PARTICIPANTS: Nonelderly adults with CKD from the 2014-2018 National Health Interview Survey. EXPOSURE: Sociodemographic and clinical characteristics. OUTCOME: Financial hardship based on medical bills and consequences of financial hardship (high financial distress, food insecurity, cost-related medication nonadherence, delayed/forgone care due to cost). Financial hardship was categorized into 3 levels: no financial hardship, financial hardship but able to pay bills, and unable to pay bills at all. Financial hardship was then modeled in 2 different ways: (1) any financial hardship (regardless of ability to pay) versus no financial hardship and (2) inability to pay bills versus no financial hardship and financial hardship but able to pay bills. ANALYTICAL APPROACH: Nationally representative estimates of financial hardship from medical bills were computed. Multivariable logistic regression models were used to examine the associations of sociodemographic and clinical factors with the outcomes of financial hardship based on medical bills. RESULTS: A total 1,425 individuals, representing approximately 2.1 million Americans, reported a diagnosis of CKD within the past year, of whom 46.9% (95% CI, 43.7%-50.2%) reported experiencing financial hardship from medical bills; 20.9% (95% CI, 18.5%-23.6%) reported inability to pay medical bills at all. Lack of insurance was the strongest determinant of financial hardship in this population (odds ratio, 4.06 [95% CI, 2.18-7.56]). LIMITATIONS: Self-reported nature of CKD diagnosis. CONCLUSIONS: Approximately half the nonelderly US population with CKD experiences financial hardship from medical bills that is associated strongly with lack of insurance. Evidence-based clinical and policy interventions are needed to address these hardships.

Allen, H. et Baicker, K. (2021). "The Effect of Medicaid on Care and Outcomes for Chronic Conditions: Evidence from the Oregon Health Insurance Experiment". Cambridge, N.B.E.R. (NBER Working Paper 29373)

https://www.nber.org/papers/w29373

Health insurance may play an important role not only in immediate access to care but in the management of chronic disease, which would have implications for long-run care needs as well as health outcomes. Such causal connections are often difficult to establish, but we use Oregon’s 2008 Medicaid lottery to assess the management of diabetes and asthma, as well as several markers of physical health. This analysis complements several prior studies by introducing new data elements and by analyzing chronically ill subpopulations. While we had previously found that having insurance increases the diagnosis and use of medication for diabetes, we show here that it does not significantly increase the likelihood of diabetic patients receiving recommended care such as eye exams and regular blood sugar monitoring, nor does it improve the management of patients with asthma. We also find no effect on measures of physical health including pulse, obesity, or blood markers of chronic inflammation. Effects of Medicaid on health care utilization appear similar for those with and without pre-lottery diagnoses of chronic physical health conditions. Thus, while Medicaid is an important determinant of access to care overall, it does not appear that Medicaid alone has detectable effects on the management of several chronic physical health conditions, at least over the first two years in this setting. However, sample limitations highlight the value of additional research.

Kočiš Krůtilová, V., Bahnsen, L. et De Graeve, D. (2021). "The out-of-pocket burden of chronic diseases: the cases of Belgian, Czech and German older adults." BMC Health Serv Res 21(1): 239.

https://doi.org/10.1186/s12913-021-06259-w

Out-of-pocket payments have a diverse impact on the burden of those with a higher morbidity or the chronically ill. As the prevalence of chronic diseases increases with age, older adults are a vulnerable group. The paper aims to evaluate the impact of chronic diseases on the out-of-pocket payments burden of the 50+ populations in Belgium, the Czech Republic and Germany.

Laboureix, J. P. (2021). "Eclairage international : protection contre les restes à charge élevés en santé (Belgique, Allemagne, Pays-Bas)". Paris, Commission des comptes de la Sécurité sociale (Les comptes de la sécurité sociale. Résultats 2020, prévisions 2021 et 2022.)

https://www.securite-sociale.fr/files/live/sites/SSFR/files/medias/CCSS/2021/FICHES%20ECLAIRAGE%20SEPTEMBRE%202021/2021%20Septembre%20-%20Eclairage%20international%20protection%20contre%20les%20restes%20%C3%A0%20charge%20%C3%A9lev%C3%A9s%20en%20sant%C3%A9%20Belgique%20Allemagne%20Pays-Bas.pdf

En France, malgré les nombreux motifs d’exonération des tickets modérateurs pour les dépenses de santé, certains ménages connaissent des restes à charge substantiels avant intervention des organismes complémentaires d’assurance maladie, notamment lors de séjours hospitaliers. Ces restes à charge sont en grande partie pris en charge par les organismes complémentaires, mais ce n’est pas le cas pour les 4% d’assurés sociaux n’ayant pas souscrit de complémentaire santé, ni, dans une moindre mesure, pour les 2% d’assurés ayant souscrit un contrat dit « non responsable ». Certains de nos voisins ont mis en place des dispositifs pour que l’assurance maladie obligatoire y limite les restes à charge pour l’ensemble de la population. En Belgique et en Allemagne, au-delà d’un plancher de taux d’effort (dépenses de santé rapportées au revenu), les produits et prestations dans le panier de soins de l’assurance maladie obligatoire sont entièrement pris en charge (« bouclier sanitaire »). Aux Pays Bas, les soins primaires sont pris en charge en totalité, tandis qu’une « franchise au premier euro » de 385 euros par personne et par an s’applique aux autres soins, les dépenses de santé au-delà de ce seuil étant prises en charge en totalité par l’assurance maladie. Cette fiche présente le fonctionnement de ces dispositifs.

Nili, M., Dwibedi, N., Adelman, M., et al. (2021). "Economic Burden of Asthma-Chronic Obstructive Pulmonary Disease Overlap among Older Adults in the United States." Copd 18(3): 357-366.

The objective of this study is to estimate the excess economic burden of Asthma-COPD Overlap (ACO) among older adults in the United States. We used a cross-sectional study design with data from a nationally representative survey of Medicare beneficiaries (Medicare Current Beneficiary Survey) linked to Medicare fee-for-service claims. Older adults with ACO had higher average total healthcare expenditures ($45,532 vs. $12,743) and higher out-of-pocket spending burden (19% vs. 8.5%) compared to those with no-asthma no-COPD (NANC). Individuals with ACO also had almost two, and 1.5 times higher expenditures compared to individuals with asthma only and COPD only, respectively. Multivariable regression models indicated that the adjusted associations of ACO to economic burden remained positive and statistically significant. In comparison with NANC, nearly three-quarters of the excess total healthcare expenditures and 83% of the out-of-pocket spending burden of older adults with ACO were explained by differences in predisposing, enabling, need, personal healthcare practices, and external factors among the two groups. The higher number of unique medications and the increased incidence of fragmented care were the leading contributors to the excess economic burden among older adults with ACO comparing to NANC individuals. Interventions that reduce the number of medications and fragmented care have the potential to reduce the excess economic burden among older adults with ACO.

Earla, J. R., Thornton, J. D., Hutton, G. J., et al. (2020). "Marginal Health Care Expenditure Burden Among U.S. Civilian Noninstitutionalized Individuals with Multiple Sclerosis: 2010-2015." J Manag Care Spec Pharm 26(6): 741-749.

BACKGROUND: Multiple sclerosis (MS) is a chronic neuroinflammatory disorder with significant health care burden. However, little is known about health care expenditures since the introduction of oral agents for MS after 2010. OBJECTIVE: To analyze health care expenditures in individuals with MS using Medical Expenditure Panel Survey (MEPS) data from 2010-2015. METHODS: This retrospective cross-sectional study included adults (≥ 18 years) with MS (Clinical Classification Code 080) and those without MS based on the 2010-2015 full year consolidated MEPS Household Component and Medical Provider Component data files. Descriptive weighted analyses were performed to compare health care expenditures between individuals with MS and without MS. The 2-part model involving probit and generalized linear models was used to estimate the marginal increase in total health care expenditures for MS patients. RESULTS: There were 0.61 million patients (95% CI = 0.50-0.72) diagnosed with MS annually, accounting for a prevalence of 0.25%. The 2-part model revealed that the marginal total health care expenditures in patients diagnosed with MS were $20,103.49 (95% CI = $14,516.24-$25,690.73) more compared with those without MS. Further, the mean adjusted prescription medication expenditures for the MS group were $13,092.16 (95% CI = $9,452.20-$16,732.12) higher than the non-MS group and accounted for 65.12% of total health care expenditures in MS. CONCLUSIONS: MS is an expensive neuroinflammatory disease with a majority of the burden attributable to prescription medications. High prescription expenditure burden can be a barrier to optimal patient care in MS.

Gaffney, A., White, A., Hawks, L., et al. (2020). "High-Deductible Health Plans and Healthcare Access, Use, and Financial Strain in Those with Chronic Obstructive Pulmonary Disease." Ann Am Thorac Soc 17(1): 49-56.

Rationale: Medical treatment can improve quality of life and avert exacerbations for those with chronic obstructive pulmonary disease (COPD). High-deductible health plans (HDHPs) can increase exposure to medical costs, and might compromise healthcare access and financial well-being for patients with COPD. Objectives: To examine the association of HDHPs with healthcare access, utilization, and financial strain among individuals with COPD. Methods: We analyzed privately insured adults aged 40-64 years with COPD in the 2011-2017 National Health Interview Survey, which uses Internal Revenue Service-specified thresholds to classify health plans as "high" or "traditional" deductible coverage. We assessed the association between enrollment in an HDHP and indicators of cost-related impediments to care, financial strain, and healthcare utilization, adjusting for potential confounders. Results: Our sample included 803 individuals with an HDHP and 1,334 with a traditional plan. The two groups' demographic and health characteristics were similar. Individuals enrolled in an HDHP more frequently reported delayed or foregone care, cost-related medication nonadherence, medical bill problems, and financial strain. They also more frequently reported out-of-pocket healthcare spending in excess of $5,000 a year. Although the two groups' office visit rates were similar, those enrolled in an HDHP were more likely to report a hospitalization or emergency room visit in the past year. Conclusions: For patients with COPD, enrollment in an HDHP was associated with cost-related barriers to care, financial strain, and more frequent emergency room visits and hospitalizations.

Noort, B. A. C., Ahaus, K., van der Vaart, T., et al. (2020). "How healthcare systems shape a purchaser's strategies and actions when managing chronic care." Health Policy 124(6): 628-638.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32444204

Healthcare purchasing organisations in both insurance-based and tax-based healthcare systems struggle to improve chronic care. A key challenge for purchasers is to deal with the chain of multiple providers involved in caring for patients with complex needs. To date, most research has focused on differences between healthcare systems in terms of regulation, tools and the freedom that healthcare purchasers have. However, this does not explain how such different healthcare system characteristics lead to different purchasing strategies and actions. A better understanding of this link between system characteristics and purchaser behaviour would assist policymakers seeking to improve healthcare purchasing. This multiple case study conducted in England, Sweden and the Netherlands examines the link between the different healthcare systems' characteristics and the purchasers' strategies and actions when managing chronic care chains. Purchasers' strategies and actions varied in terms of the purchaser's engagement, strategic lens and influencing style. Our findings suggest that differences in purchaser competition, purchaser governance and patient choice in healthcare systems are key factors in explaining a purchaser's strategies and actions when pursuing improvements in chronic care. This study contributes to knowledge on what shapes the purchaser's role, and shows how policymakers in both insurance- and tax-based regimes can improve healthcare purchasing.

Schlueter, M., Chan, K., Lasry, R., et al. (2020). "The cost of cancer - A comparative analysis of the direct medical costs of cancer and other major chronic diseases in Europe." PLoS One 15(11): e0241354.

BACKGROUND: Cancer poses a significant mortality, morbidity, economic and humanistic burden to patients and health systems. This study aims to better understand healthcare expenditure on cancer relative to other major chronic diseases across France, Germany, Italy, Spain and the United Kingdom, whilst also considering the burden of illness posed by these conditions. METHODS: A targeted literature review was performed to identify and extract relevant demographic, epidemiological and economic data. A health care payer perspective was adopted for the analysis, with a focus on direct healthcare costs. RESULTS: Between 2006-2015, the cancer-related disability-adjusted life year (DALY) disease burden decreased by 9.3% despite a 6.5% increase in prevalence. Whilst the per patient drug costs increased by a compound annual growth rate (CAGR) of 5.1%, the overall per patient cancer costs decreased over the 10-year study period (CAGR of -1.4%). Compared to cardiovascular disease, neurological/mental disorders and diabetes, cancer was associated with the highest disease burden (20.8% of DALYs across all diseases) but the second-lowest healthcare expenditure levels (4.8% of total healthcare expenditure) among the studied major chronic diseases. CONCLUSIONS: Our study suggests that the costs associated with treating cancer account for a low proportion of total healthcare expenditure relative to the burden of the disease and compared to other major chronic diseases across the countries included in the analysis.

Tambor, M. et Pavlova, M. (2020). "Can people afford to pay for health care? New evidence on financial protection in Poland". Copenhague, O.M.S. Bureau régional de l'Europe

http://www.euro.who.int/en/publications/abstracts/can-people-afford-to-pay-for-health-care-new-evidence-on-financial-protection-in-poland-2020

Cette analyse fait partie d’une série d’études réalisées dans les pays et apportant de nouvelles bases factuelles sur la protection financière offerte par les systèmes de santé européens. La protection financière est un élément central de la couverture sanitaire universelle et une dimension essentielle de la performance des systèmes de santé. La fréquence des dépenses de santé catastrophiques est élevée en Pologne par rapport à de nombreux pays de l’Union européenne. Les ménages pauvres sont les plus lourdement affectés, et les dépenses occasionnées afin de se procurer des médicaments pour les soins ambulatoires joue ici un rôle important. Les médicaments prescrits en ambulatoire sont soumis à un système complexe de frais à charge de l’utilisateur (participation aux frais de santé). Les mécanismes visant à protéger les ménages contre ces frais sont généralement insuffisants ; les personnes à faible revenu ou souffrant de maladies chroniques ne bénéficient explicitement d’aucune exemption, et aucun plafond n’est fixé pour la participation aux frais de santé. La couverture des soins dentaires et des produits médicaux est également limitée, en particulier pour les adultes. Les efforts visant à améliorer la protection financière devraient se concentrer davantage sur les personnes à faible revenu, par exemple en permettant aux bénéficiaires de prestations sociales de disposer d’exemptions en matière de participation aux frais. Les niveaux élevés d’utilisation des médicaments non prescrits et les dépenses directes qu’ils entraînent méritent également notre attention.

Yuan, X., Chaisson, J., Cantrell, D., et al. (2020). "Value-based insurance design in Louisiana: Blue Cross Blue Shield's Zero Dollar Co-pay program." Am J Manag Care 26(6): e179-e183.

OBJECTIVES: To determine whether a program that eliminated pharmacy co-pays, the Blue Cross Blue Shield of Louisiana (BCBSLA) Zero Dollar Co-pay (ZDC) program, decreased health care spending. Previous studies have found that value-based insurance designs like the ZDC program have little or no impact on total health care spending. ZDC included an expansive set of medications related to 4 chronic diseases rather than a limited set of medications for 1 or 2 chronic diseases. Additionally, ZDC focused on the most at-risk patients. STUDY DESIGN: ZDC began in 2014 and enrolled patients over time based on (1) when a patient answered a call from a nurse care manager and (2) when a patient or their employer changed the benefit structure to meet the program criteria. During 2015 and 2016, 265 patients with at least 1 chronic condition (asthma, diabetes, hypertension, mental illness) enrolled in ZDC. METHODS: Observational study using within-patient variation and variation in patient enrollment month to identify the impact of the ZDC program on health spending measures. We used 100% BCBSLA claims data from January 2015 to June 2018. Monthly level event studies were used to test for differential spending patterns prior to ZDC enrollment. RESULTS: We found that total spending decreased by $205.9 (P = .049) per member per month, or approximately 18%. We saw a decrease in medical spending ($195.0; P = .023) but did not detect a change in pharmacy spending ($7.59; P = .752). We found no evidence of changes in spending patterns prior to ZDC enrollment. CONCLUSIONS: The ZDC program provides evidence that value-based insurance designs that incorporate a comprehensive set of medications and focus on populations with chronic disease can reduce spending.

Litzroth, A., Suin, V., Wyndham-Thomas, C., et al. (2019). "Low hepatitis C prevalence in Belgium: implications for treatment reimbursement and scale up." BMC Public Health 19(1): 39.

BACKGROUND: Prevalence data of chronic hepatitis C virus (HCV) infection are needed to estimate the budgetary impact of reimbursement of direct-acting antivirals (DAAs). In Belgium, the restricted reimbursement criteria are mainly guided by regional seroprevalence estimates of 0.87% from 1993 to 1994. In this first Belgian nationwide HCV prevalence study, we set out to update the seroprevalence and prevalence of chronic HCV infection estimates in the Belgian general population in order to guide decisions on DAA reimbursement. METHODS: Residual sera were collected through clinical laboratories. We collected data on age, sex and district. HCV antibody status was determined with ELISA and confirmed with a line-immunoassay (LIA). In specimens with undetermined or positive LIA result, HCV viral load was measured. Specimens were classified seronegative, seropositive with resolved infection, indicative of chronic infection and with undetermined HCV status according to the test outcomes. Results were standardized for age, sex and population per district, and adjusted for clustered sampling. RESULTS: In total 3209 specimens, collected by 28 laboratories, were tested. HCV seropositivity in the Belgian general population was estimated to be 0.22% (95% CI: 0.09-0.54%), and prevalence of chronic HCV infection 0.12% (95% CI: 0.03-0.41). In individuals of 20 years and older, these estimates were 0.26% (95% CI: 0.10-0.64%) and 0.13% (95% CI: 0.04-0.43), respectively. Of the total estimated number of HCV seropositive individuals in Belgium, 66% were between 50 and 69 years old. CONCLUSIONS: Prevalence of HCV seropositivity and chronic infection in the Belgian general population were low and comparable to many surrounding countries. These adjusted prevalences can help estimate the cost of reimbursement of DAAs and invite Belgian policy makers to accelerate the scaling up of reimbursement, giving all chronically infected HCV patients a more timely access to treatment.

Maciejewski, M. L. et Hammill, B. G. (2019). "Measuring the burden of multimorbidity among Medicare beneficiaries via condition counts and cumulative duration." Health Serv Res 54(2): 484-491.

OBJECTIVE: The study's purpose was to describe the cumulative duration of 19 chronic conditions among Medicare fee-for-service (FFS) beneficiaries and examine variation in total expenditures explained by cumulative duration and condition counts. DESIGN, SETTING, STUDY DESIGN, AND DATA EXTRACTION: In a retrospective cohort of FFS beneficiaries age ≥68, 2015 Medicare enrollment and claims data (N = 20 124 230) were used to identify the presence or absence of 19 diagnosed chronic conditions, and to construct MCC categories (0-1, 2-3, 4-5, 6+) and cumulative duration of each of 19 conditions from the date of first possible occurrence in claims (1/1/1999) to the end of follow-up (date of death or 12/31/2015). Total Medicare expenditures were estimated using linear models adjusted for demographic characteristics. PRINCIPAL FINDINGS: Multimorbidity was common (71.7 percent with 2+ conditions). The mean cumulative duration of all 19 conditions was 23.6 person-years, which varied greatly by age and number of conditions. Condition counts were more predictive of Medicare expenditures than cumulative duration (R-squared for continuous measures = 0.461 vs 0.272; R-squared for quartiles = 0.408 vs 0.266). CONCLUSIONS: The cumulative duration of chronic conditions varied widely for Medicare beneficiaries, especially for those with 6+ conditions, but was less predictive of total expenditures than condition counts.

Mahlich, J. et Sruamsiri, R. (2019). "Co-insurance and health care utilization in Japanese patients with rheumatoid arthritis: a discontinuity regression approach." Int J Equity Health 18(1): 22.

BACKGROUND: Co-insurance rates in Japan decrease when patients turn 70 years of age. We aim to compare changes in medical demand for Japanese patients with rheumatoid arthritis (RA) at age 70 prior to 2014, when there was a reduction in co-insurance rates from 30 to 10%, with changes in medical demand at age 70 after 2014 when co-insurance rates decreased from 30% to only 20%. METHODS: We used administrative data from large Japanese hospitals. We employed a discontinuity regression (RD) approach to control for unobserved endogeneity in the data. RESULTS: We identified a total of 7343 patients with RA, 4905 (67%) turned age 70 before April, and found that a 20% decrease in co-insurance was associated with increased utilization of more expensive biologic RA drugs, more outpatient visits and higher total medical costs. However, a 10% decrease in co-insurance for patients who turned 70 after 2014 did not significantly change demand for medical services. CONCLUSIONS: For the younger cohort, we did not observe any changes in medical demand after a price decrease. We therefore conclude that the economic goal of cost sharing, namely a behavioural change towards lower health-care utilization, is not achieved in this particular cohort of chronic patients.

Thomson, S., Cylus, J. et Evetovits, T. (2019). "Can people afford to pay for health care? New evidence on financial protection in Europe". Copenhague, O.M.S. Bureau régional de l'Europe

http://www.euro.who.int/en/publications/abstracts/can-people-afford-to-pay-for-health-care-new-evidence-on-financial-protection-in-europe-2019

Les paiements directs pour les soins de santé peuvent constituer un obstacle financier à l’accès aux soins, ce qui entraîne des besoins non satisfaits ou provoque des difficultés financières chez les usagers des services de santé. Ce rapport compile pour la première fois des données sur les besoins non satisfaits et les difficultés financières afin d’évaluer dans quelle mesure les habitants de la Région européenne peuvent se permettre les soins de santé. S’appuyant sur les contributions d’experts nationaux de 24 pays, le rapport révèle que les difficultés financières varient considérablement en Europe, et que la situation peut être améliorée, même dans les pays à revenu élevé qui garantissent à l’ensemble de leur population l’accès à des services de santé financés par des fonds publics. Les dépenses de santé catastrophiques concernent surtout les ménages les plus pauvres dans tous les pays couverts par l’étude et, là où la protection financière est relativement faible, sont principalement dues aux paiements directs à la charge du patient afin de se procurer des médicaments pour les soins ambulatoires. Out-of-pocket payments for health can create a financial barrier to access, resulting in unmet need, or lead to financial hardship for people using health services. This report brings together for the first time data on unmet need and financial hardship to assess whether people living in Europe can afford to pay for health care. Drawing on contributions from national experts in 24 countries, the report shows that financial hardship varies widely in Europe, and that there is room for improvement even in high-income countries that provide the whole population with access to publicly financed health services. Catastrophic health spending is heavily concentrated among the poorest households in all of the countries in the study. Where financial protection is relatively weak, catastrophic spending is mainly driven by out-of-pocket payments for outpatient medicines.

Wilson, C., O'Malley, A. S., Bozzolo, C., et al. (2019). "Patient Experiences with Chronic Care Management Services and Fees: a Qualitative Study." J Gen Intern Med 34(2): 250-255.

BACKGROUND: As of 2015, the Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) pays for chronic care management (CCM) services for Medicare beneficiaries with two or more chronic conditions. CMS requires eligible providers to first obtain patients' verbal (and, prior to 2017, written) consent, to ensure that patients who participate in CCM services understand their rights and agree to any applicable cost sharing. CCM providers must also enhance patients' access to continuous and coordinated care, including ongoing care management. OBJECTIVE: To understand patients' perceptions of the consent process, their reasons for choosing to participate, and their experiences receiving CCM services. DESIGN: Qualitative study using semi-structured interviews with Medicare beneficiaries who had two or more CCM claims submitted by an eligible provider. Beneficiaries were selected from a sampling frame of Medicare claims submitted between January and September 2015. KEY RESULTS: Most patients reported no concerns about being asked to participate in CCM. The majority of patients had secondary insurance (or Medicaid) that covered any coinsurance for CCM and therefore could not say with certainty whether they would participate if they had to pay for CCM services out-of-pocket. Reasons for participating included having insurance that covered the copay and peace of mind about having access to the CCM team. Patients reported multiple benefits of participating in CCM services, including better access to their primary care team, improved continuity of care, and improved care coordination. Most patients reported no downside to participating in CCM services, although some felt they were relatively healthy and questioned whether they needed CCM services. CONCLUSIONS: These findings on patients' experiences participating in CCM services during the first 9 months of the policy's implementation can help providers and policymakers understand their perceived benefits and unintended consequences. Our findings also have implications for providers when approaching patients about CCM services.

Fong, J. H. (2019). "Out-of-pocket health spending among Medicare beneficiaries: Which chronic diseases are most costly?" PLoS One 14(9): e0222539.

BACKGROUND: Little is known about the impact of different types of chronic diseases on older adults' out-of-pocket healthcare spending and whether certain diseases trigger higher spending needs than others. METHODS: We use data from the 2014 Health and Retirement Study representing a weighted population of 35,939,270 Medicare beneficiaries aged 65+. Generalized linear models are applied to estimate the effect of different chronic diseases on total out-of-pocket expenditure, adjusted for demographics, socio-economic status, physical health, and other factors. We also decompose total spending by expenditure categories (inpatient, non-inpatient, and prescription drug spending). Sensitivity analysis is performed using a younger sample of older adults aged 50-64. RESULTS: Cardiovascular disease, diabetes, hypertension and cancer, induce significantly higher adjusted out-of-pocket spending among older adults than other conditions. These results hold regardless how the spending differences are assessed (absolute or percentage terms). For Medicare beneficiaries, cardiovascular disease is associated with an excess out-of-pocket spending of $317 per year, followed by diabetes ($237), hypertension ($150), and cancer ($144). Prescription drug spending is singularly the most important driver of additional expenses for cardiovascular disease, diabetes and hypertension, while non-inpatient services spending accounts for the bulk of increased spending among those with cancer. CONCLUSIONS: Our finding that major noncommunicable diseases impact individuals' out-of-pocket medical spending differentially-and that service drivers of increased spending may be heterogeneous across disease types-suggest that health professionals and policymakers should recognize that certain chronic diseases exert greater financial toll on the elderly. Interventions to promote more cost efficient healthcare services and consumer choices can help older adults better cope with these expensive long-lasting conditions and reduce the overall burden of noncommunicable diseases.

Abdus, S. et Keenan, P. S. (2018). "Financial Burden of Employer-Sponsored High-Deductible Health Plans for Low-Income Adults With Chronic Health Conditions." JAMA Intern Med 178(12): 1706-1708.

This cohort study examines the prevalence of high out-of-pocket health care spending across health plans with different deductible levels among adults in low-income families who have chronic conditions.

Cooke o'dowd, N., Kumpunen, S. et Holder, H. (2018). "Can people afford to pay for health care? New evidence on financial protection in the United Kingdom". Copenhague, O.M.S. Bureau régional de l'Europe

https://www.euro.who.int/en/publications/abstracts/can-people-afford-to-pay-for-health-care-new-evidence-on-financial-protection-in-the-united-kingdom-2018

Au Royaume-Uni, la protection financière est meilleure que dans beaucoup d’autres pays de l’Union européenne, conséquence des niveaux assez élevés de dépenses publiques en faveur de la santé ; du droit d’accès au National Health Service (NHS, système national de services médicaux) pour la population résidente ; d’une couverture de services étendue ; et du recours très limité aux frais à charge du patient pour les services couverts par le NHS. Il existe des motifs d’inquiétude quant à l’accès aux soins de santé et à la protection financière dans l’avenir. Le NHS est confronté à des pressions financières exceptionnelles en raison de niveaux de dépenses publiques inférieurs aux besoins et de coupes dans les budgets des services sociaux. Les stratégies de rationnement des soins dispensés par le NHS pourraient intensifier la nécessité de paiements directs assumés par la population. Tandis que les personnes ayant les moyens pourraient recourir au secteur privé, les ménages déjà exposés à des contraintes financières pourraient être obligés de différer le moment de se soigner ou se passer de soins. Le rôle essentiel et efficace joué par le NHS pour protéger la population des difficultés financières en cas de maladie devrait être sauvegardé en s’assurant que les dépenses publiques en faveur de la santé soient suffisantes pour satisfaire les besoins. Financial protection is stronger in the United Kingdom than in many other European Union countries, reflecting relatively high levels of public spending on health; population entitlement to National Health Service (NHS) care based on residence; comprehensive service coverage; and very limited use of patient charges for services covered by the NHS. There are reasons to be concerned about access to health care and financial protection in the future. The NHS is facing exceptional financial pressure owing to public spending levels that are lower than needed, as well as cuts to social care budgets. Strategies to ration NHS care may increase the need for people to pay out of pocket. While those who can afford to do so may pay for private treatment, households already facing financial pressure may be forced to delay or forego care. The vital and effective role the NHS plays in protecting people from financial hardship when they are ill should be safeguarded by ensuring that public spending on health is adequate to meet health needs.

Corti, M. C., Avossa, F., Schievano, E., et al. (2018). "A case-mix classification system for explaining healthcare costs using administrative data in Italy." Eur J Intern Med 54: 13-16.

                BACKGROUND: The Italian National Health Service (NHS) provides universal coverage to all citizens, granting primary and hospital care with a copayment system for outpatient and drug services. Financing of Local Health Trusts (LHTs) is based on a capitation system adjusted only for age, gender and area of residence. We applied a risk-adjustment system (Johns Hopkins Adjusted Clinical Groups System, ACG® System) in order to explain health care costs using routinely collected administrative data in the Veneto Region (North-eastern Italy). METHODS: All residents in the Veneto Region were included in the study. The ACG system was applied to classify the regional population based on the following information sources for the year 2015: Hospital Discharges, Emergency Room visits, Chronic disease registry for copayment exemptions, ambulatory visits, medications, the Home care database, and drug prescriptions. Simple linear regressions were used to contrast an age-gender model to models incorporating more comprehensive risk measures aimed at predicting health care costs. RESULTS: A simple age-gender model explained only 8% of the variance of 2015 total costs. Adding diagnoses-related variables provided a 23% increase, while pharmacy based variables provided an additional 17% increase in explained variance. The adjusted R-squared of the comprehensive model was 6 times that of the simple age-gender model. CONCLUSIONS: ACG System provides substantial improvement in predicting health care costs when compared to simple age-gender adjustments. Aging itself is not the main determinant of the increase of health care costs, which is better explained by the accumulation of chronic conditions and the resulting multimorbidity.

Lisspers, K., Larsson, K., Johansson, G., et al. (2018). "Economic burden of COPD in a Swedish cohort: the ARCTIC study." Int J Chron Obstruct Pulmon Dis 13: 275-285.

BACKGROUND: We assessed direct and indirect costs associated with COPD in Sweden and examined how these costs vary across time, age, and disease stage in a cohort of patients with COPD and matched controls in a real-world, primary care (PC) setting. PATIENTS AND METHODS: Data from electronic medical records linked to the mandatory national health registers were collected for COPD patients and a matched reference population in 52 PC centers from 2000 to 2014. Direct health care costs (drug, outpatient or inpatient, PC, both COPD related and not COPD related) and indirect health care costs (loss of income, absenteeism, loss of productivity) were assessed. RESULTS: A total of 17,479 patients with COPD and 84,514 reference controls were analyzed. During 2013, direct costs were considerably higher among the COPD patient population (€13,179) versus the reference population (€2,716), largely due to hospital nights unrelated to COPD. Direct costs increased with increasing disease severity and increasing age and were driven by higher respiratory drug costs and non-COPD-related hospital nights. Indirect costs (~€28,000 per patient) were the largest economic burden in COPD patients of working age during 2013. CONCLUSION: As non-COPD-related hospital nights represent the largest direct cost, management of comorbidities in COPD would offer clinical benefits and relieve the financial burden of disease.

Owens, G. M. (2018). "The economic burden and managed care implications of chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy." Am J Manag Care 24(17 Suppl): S380-s384.

Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (CIDP) is a symmetric demyelinating peripheral neuropathy with either a progressive or relapsing remitting course. CIDP is both debilitating and degenerative, leaving patients with functional impairment due to nerve damage in their extremities. Along with its medical burden, CIDP has a significant economic impact, with disease-related expenses and the often fairly high costs related to the immune therapies used to treat the disease. Costs for patients with this disorder often exceed those of other immune-mediated neuromuscular diseases. For these reasons, it is necessary for clinicians to better determine optimal long-term treatment strategies for patients with CIDP that are designed to address both the clinical and economic burden of its management and improve patient outcomes and quality of life.

(2018). "Time to deliver. Report of the WHO Independent High-Level Commission on Noncommunicable Diseases". Genève, O.M.S.

http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/272710/9789241514163-eng.pdf

Billions of people around the world are affected by noncommunicable diseases (NCDs) and mental disorders at all stages of the life course, from childhood to old age. Four diseases – cardiovascular diseases, cancers, chronic respiratory diseases, and diabetes, account for most of the NCD burden. Despite the many proven interventions and commitments to combat NCDs, progress has been slow and uneven globally. Challenges to achieving these commitments include lack of political will and priority setting, the impact of economic, commercial and market factors, and insufficient financing and capacity. The WHO Independent High-level Commission on NCDs was convened by the WHO Director-General in October 2017 to advise him on how countries can accelerate progress towards achieving SDG target 3.4. Taking into account previous work, as well as additional innovative thinking, the Commission agreed on six key recommendations.

Zhang, Y. et Diana, M. L. (2018). "Effects of Early Dual-Eligible Special Needs Plans on Health Expenditure." Health Serv Res 53(4): 2165-2184.

OBJECTIVE: To examine the effects of the penetration of dual-eligible special needs plans (D-SNPs) on health care spending. DATA SOURCES/STUDY SETTING: Secondary state-level panel data from Medicare-Medicaid Linked Enrollee Analytic Data Source (MMLEADS) public use file and Special Needs Plan Comprehensive Reports, Area Health Resource Files, and Medicaid Managed Care Enrollment Report between 2007 and 2011. STUDY DESIGN: A difference-in-difference strategy that adjusts for dual-eligibles' demographic and socioeconomic characteristics, state health resources, beneficiaries' health risk factors, Medicare/Medicaid enrollment, and state- and year-fixed effects. DATA COLLECTION/EXTRACTION METHODS: Data from MMLEADS were summarized from Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS)'s Chronic Conditions Data Warehouse, which contains 100 percent of Medicare enrollment data, claims for beneficiaries who are enrolled in the fee-for-service (FFS) program, and Medicaid Analytic Extract files. The MMLEADS public use file also includes payment information for managed care. Data in Special Needs Plan Comprehensive Reports were from CMS's Health Plan Management System. PRINCIPAL FINDINGS: Results indicate that D-SNPs penetration was associated with reduced Medicare spending per dual-eligible beneficiary. Specifically, a 1 percent increase in D-SNPs penetration was associated with 0.2 percent reduction in Medicare spending per beneficiary. We found no association between D-SNPs penetration and Medicaid or total spending. CONCLUSION: Involving Medicaid services in D-SNPs may be crucial to improve coordination between Medicare and Medicaid programs and control Medicaid spending among dual-eligible beneficiaries. Starting from 2013, D-SNPs were mandated to have contracts with state Medicaid agencies. This change may introduce new effects of D-SNPs on health care spending. More research is needed to examine the impact of D-SNPs on dual-eligible spending.

Becchetti, L., Conzo, P. et Salustri, F. (2017). "The impact of health expenditure on the number of chronic diseases." Health Policy 121(9): 955-962.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28851589

We investigate the impact of health expenditure on health outcomes on a large sample of Europeans aged above 50 using individual and regional level data. We find a negative and significant effect of lagged health expenditure on subsequent changes in the number of chronic diseases. This effect varies according to age, health behavior, gender, income, and education. Our empirical findings are confirmed also when health expenditure is instrumented with parliament political composition.

Elkins, R. K. et Schurer, S. (2017). "Introducing a GP copayment in Australia: Who would carry the cost burden?" Health Policy 121(5): 543-552.

Recent policy changes designed to contain unsustainable health expenditure growth imply that many more Australians may soon be charged a copayment to consult a GP. We explore the distributional consequences associated with a range of hypothetical GP copayment scenarios using nationally-representative Australian survey data. For each scenario, we estimate the cost burden that individuals and households across the income distribution would need to absorb to maintain their current GP service utilisation. Even when concessional patients are charged a third or a quarter of the non-concessional copayment rate, the average estimated cost burden in the lowest income quartile is typically between three and six times that of the highest, and the average cost burden for women is significantly higher than for men within every income quartile. These disparities are intensified for those with a chronic illness. We conclude that the widespread implementation of GP copayments would disproportionately burden lower-income families, who experience higher rates of chronic illness, higher demand for GP services, and lower capacity to absorb price increases. The regressive nature of GP copayments is reduced when concessional and child patients are exempted entirely, highlighting the importance of supporting GPs-particularly in disadvantaged areas-to maintain bulk-billing arrangements for vulnerable patient groups.

Osborn, R., Doty, M. M., Moulds, D., et al. (2017). "Older Americans Were Sicker And Faced More Financial Barriers To Health Care Than Counterparts In Other Countries." Health Aff (Millwood): 101377hlthaff20171048.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29140737

High-income countries are grappling with the challenge of caring for aging populations, many of whose members have chronic illnesses and declining capacity to manage activities of daily living. The 2017 Commonwealth Fund International Health Policy Survey of Older Adults in eleven countries showed that US seniors were sicker than their counterparts in other countries and, despite universal coverage under Medicare, faced more financial barriers to health care. The survey's findings also highlight economic hardship and mental health problems that may affect older adults' health, use of care, and outcomes. They show that in some countries, one in five elderly people have unmet needs for social care services-a gap that can undermine health. New to the survey is a focus on the "high-need" elderly (those with multiple chronic conditions or functional limitations), who reported high rates of emergency department use and care coordination failures. Across all eleven countries, many high-need elderly people expressed dissatisfaction with the quality of health care they had received.

Struckmann, V., Quentin, W., Busse, R., et al. (2017). "European Observatory Policy Briefs". In: [How to strengthen financing mechanisms to promote care for people with multimorbidity in Europe?]. Richardson, E. etVan Ginneken, E. Copenhagen (Denmark), European Observatory on Health Systems and Policies

The growing prevalence of people with multimorbidity will increasingly require new payment mechanism that better account for the presence of multiple chronic diseases and promote better coordination and integration of care. Payment mechanisms can provide key incentives for providers to collaborate. Well-designed approaches encourage multiple providers to work together and enable better care, while mechanisms that pay individual providers separately can block effective integration. Payment mechanisms need to adequately account for the complexity of cases treated and will inevitably be relatively complex themselves. Evaluations of several integrated care programmes suggest that these can lead to savings particularly through, increased multi-professional collaboration, polypharmacy management and innovative, integrative technologies – all of which can be stimulated by payments. Innovative payment mechanisms can be combined with more traditional payment (e.g. budget, capitation, Fee For Service and DRGs) and include: Pay for coordination (P4C) which rewards the provider coordinating care. Shared-savings models which divide savings (against historical or other benchmarks) between payers and providers. Bundled payments where the onus is on providers to combine suitable services for patients’ needs. Pay for performance (P4P) which can also be adapted to reflect multimorbidity and incentivize better quality care. Complex payment mechanisms do not work without extensive data on cost but also on quality. Policy makers introducing financing mechanisms to support integrated care must therefore: Improve information systems so that they can support complex payments. Carefully assess the local context and whether the system in place will be able to cope. Make sure that new payment systems do not overburden local provision and management structures. Take an incremental approach to introducing new, more complex systems. Policy makers should also put in place funding guarantees (short- and long-term) for start up programmes or ensure a real prospect of rapid inclusion in ‘mainstream’ funding, so that providers are not deterred from innovating. Other pre-requisites for the successful implementation of new financing mechanisms are: Strong leadership and Supportive governance structures at national and programme level. Providers with sufficient reserves to assume financial risks (especially in case of broader payments). Policy-makers should also ensure continuous long-term evaluation of effectiveness to inform future policy.

Arsenijevic, J., Pavlova, M., Rechel, B., et al. (2016). "Catastrophic Health Care Expenditure among Older People with Chronic Diseases in 15 European Countries." PLoS One 11(7): e0157765.

INTRODUCTION: It is well-known that the prevalence of chronic diseases is high among older people, especially those who are poor. Moreover, chronic diseases can result in catastrophic health expenditure. The relationship between chronic diseases and their financial burden on households is thus double-sided, as financial difficulties can give rise to, and result from, chronic diseases. Our aim was to examine the levels of catastrophic health expenditure imposed by private out-of-pocket payments among older people diagnosed with diabetes mellitus, cardiovascular diseases and cancer in 15 European countries.

llen, L., Thorpe, K. et Joski, P. (2015). "The Effect of Obesity and Chronic Conditions on Medicare Spending, 1987-2011." Pharmacoeconomics 33(7): 691-697.

BACKGROUND: Slowing the growth in Medicare expenditure is a key policy goal. Rising chronic disease prevalence is responsible for much of this growth. OBJECTIVE: The first goal of this study is to estimate the percentage of Medicare spending growth that is attributable to increasing disease prevalence rates of diabetes, hyperlipidaemia, hypertension and heart disease. Second, we estimate how much of this prevalence-related spending growth is attributable to rising obesity rates. METHODS: We employ spending decomposition equations to estimate the percentage of Medicare spending growth that is attributable to rising chronic disease prevalence, and we use two-part models to estimate the portion of prevalence-related spending that is potentially due to obesity. RESULTS: For our four conditions of interest, growing disease prevalence accounted for between 13.6 % (in heart disease) and 58.9 % (in hyperlipidaemia) of Medicare expenditure growth. Up to 17.0 % (in diabetes) of the expenditure growth due to prevalence increases may be attributable to obesity and therefore may be modifiable. CONCLUSIONS: Rising obesity rates contribute to chronic disease prevalence, which, in turn, can lead to higher Medicare expenditures. To slow the growth in spending, policy makers should consider targeting obesity, using approaches such as improving pharmacotherapy coverage and providing intensive care coordination services to Medicare enrollees.

Fraeyman, J., Symons, L., De Loof, H., et al. (2015). "Medicine price awareness in chronic patients in Belgium." Health Policy 119(2): 217-223.

http://www.healthpolicyjrnl.com/article/S0168-8510(14)00338-8/abstract

INTRODUCTION: Under increasing pressure to contain health expenditures governments across Europe have implemented policies to increase responsible medicine use, e.g. by increasing co-insurance paid for by patients. In times of austerity, how do chronic disease patients perceive the medicine price they have to pay? METHOD: We used a mixed methods research design. First, we distributed a close-ended questionnaire among 983 chronic disease patients in 30 Flemish pharmacies. Second, we performed semi-structured interviews with 15 of these patients. We surveyed for knowledge on the prescription medicine they bought, as well as for their needs for information and their therapeutic compliance. RESULTS: Although patients express a lack (and a need) of information on prices during the consultation with the general practitioner (GP), (s)he hardly addresses medicine prices. Patients often only know the medicine price when they are at the pharmacy and patients need to decide to buy the medicine or not. This often results in patients taking the medicine when considered affordable within their social and financial context. CONCLUSION: It seems essential that patients are better informed about medicine prices as well as the constraints on physicians to prescribe cost-effectively. Therefore, medicine prices should be discussed more often during physician consults.

Sambamoorthi, U., Tan, X. et Deb, A. (2015). "Multiple chronic conditions and healthcare costs among adults." Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res 15(5): 823-832.

The prevalence of multiple chronic conditions (MCC) is increasing among individuals of all ages. MCC are associated with poor health outcomes. The presence of MCC has profound healthcare utilization and cost implications for public and private insurance payers, individuals, and families. Investigators have used a variety of definitions for MCC to evaluate costs associated with MCC. The objective of this article is to examine the current literature in estimating excess costs associated with MCC among adults. The discussion highlights some of the theoretical and technical merits of various MCC definitions and models used to estimate the excess costs associated with MCC.

Takemoto, Y. et Naganuma, T. (2015). "The economic issue of vascular access within the Japanese medical reimbursement system." J Vasc Access 16 Suppl 10: S9-12.

We analyzed the current health economics of vascular access (VA) procedures in Japan. Results showed that the yearly VA-related medical expenses were as high as JPY20 billion and accounted for 1.4% of the total healthcare cost for chronic renal failure. The United States Renal Data System (USRDS) statistics showed that in the USA the yearly VA-related medical expenses accounted for 1.2% of the total medical cost for chronic renal failure, indicating that the costs did not differ much between the two countries. Moreover, percutaneous transluminal angioplasty (PTA) accounts for approximately 60% of VA procedures performed in Japan, and this ratio is increasing every year. Due to the aging of society and longer treatment periods, it is thought that PTA will become a significant procedure for the treatment of chronic renal failure in Japan.

Autres ressources sur le web

1-      D’autres bibliographies réalisés par le centre de documentation de l’Irdes ont abordé la thématique des maladies chroniques sous d’autres aspects :

Focus sur des pathologies chroniques

Le fardeau de l'asthme

Les parcours de soins des personnes victimes d'AVC

L'insuffisance rénale chronique et terminale (IRC/IRCT) : épidémiologie, coût et parcours de soins

Aspects réglementaires et historique du dispositif ALd

                Le ticket modérateur en France : aspects historiques et réglementaires

2-      Autres sites utiles

Health system review (HiT series - Analyse des systèmes de santé) : Cette série de publications de l’Observatoire européen des systèmes et politiques de santé décrit de manière approfondie le fonctionnement des systèmes de santé des pays de la région Europe de l’OMS ou de l’OCDE.

Health Systems and Policy Monitor: Plate-forme en ligne interactive permettant une comparaison entre pays dont les données sont ici des Hits décrits plus hauts.

Portail des données sur les maladies non transmissibles : données par pays informations détaillées sur les maladies non transmissibles et leurs principaux facteurs de risque  (site OMS)

[1] Igas/IGF (2024). Revue de dépenses relative aux affections de longue durée - Pour un dispositif plus efficient et équitable. Paris : Igas ; Igf

[2] Or, Z. Gandre, C., et al. (2023). France: health system review 2023. European Observatory on Health Systems and Policies, p.57

[3] Adjerad, R. et Courtejoie, N. (2021). "Des restes à charge après assurance maladie obligatoire comparables entre patients âgés avec et sans affection de longue durée, malgré des dépenses de santé 3 fois supérieures." Etudes et Résultats (Drees)(1180)

[4] Sources : Missoc, Health system reviews (HITs) de l’observatoire européen des systèmes et politiques de santé