Les soins palliatifs en France et à l’étranger

Bibliographie thématique

Octobre 2019

Centre de documentation de l’Irdes

Marie-Odile Safon

Véronique Suhard

Synthèses & Bibliographies

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Sommaire

Problématique et méthodologie de recherche. 3

Les soins palliatifs en France. 4

Focus : Chronologie des lois et des plans en France. 4

Définitions. 5

Historique. 5

Aspects organisationnel, épidémiologique et économique. 6

Rapports et recommandations : 1993-2018. 6

Atlas. 10

Bibliographies, synthèses et lois. 11

Autres littératures : articles, ouvrages et thèses. 11

Réflexions éthiques et philosophiques. 24

Les soins palliatifs en Europe : études comparées. 32

Historique. 33

Épidémiologie. 33

Économie. 33

Organisation.. 35

Éthique. 38

Les soins palliatifs en Allemagne. 40

Épidémiologie. 40

Économie. 41

Organisation.. 42

Les soins palliatifs en Belgique. 49

Épidémiologie. 50

Économie. 50

Organisation.. 51

Les soins palliatifs aux Pays-Bas. 51

Épidémiologie. 51

Économie. 52

Organisation.. 52

Les soins palliatifs au Royaume-Uni 53

Épidémiologie. 54

Économie. 55

Organisation.. 56

Les soins palliatifs en Suisse. 59

Épidémiologie. 60

Économie. 60

Organisation.. 60

Les soins palliatifs au Canada. 65

Épidémiologie. 66

Économie. 66

Organisation.. 67

Les soins palliatifs aux Etats-Unis. 69

Épidémiologie. 70

Économie. 71

Organisation.. 75

Ressources électroniques. 81

Problématique et méthodologie de recherche

Réalisée à la demande de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) dans le cadre de son évaluation du plan « Soins palliatifs 2015-2018 »[1], l’objectif de cette bibliographie est de recenser des sources d’information (ouvrages, rapports, articles scientifiques, littérature grise, sites institutionnels…) dans le domaine des soins palliatifs pour la période allant de 2013 à février 2019 avec quelques publications clefs antérieures à ces dates.

Le périmètre géographique retenu englobe la France, l’Europe (Allemagne, Belgique, Pays-Bas, Royaume-Uni, Suisse) ainsi que les États-Unis et le Canada.

Les recherches bibliographiques ont été réalisées sur les bases et les portails suivants :

Irdes, BDSP, VigiPallia, Cairn, Medline, Econlit, Web of sciences et Science direct

-          Période : 2013-2019/01 sauf pour les rapports d’évaluation et les recommandations (depuis 1993) ;

-          Langue : français, anglais et allemand

Aspects étudiés :

-          Organisation, financement et épidémiologie ;

-          Réflexions éthiques et philosophiques : concept de « sédation continue », directives anticipées, personne de confiance, euthanasie… pour la France et l’Europe.

Cette bibliographie ne prétend pas à l’exhaustivité. Les références sont classées par ordre alphabétique d’auteurs puis de titres. Elles ne sont pas accompagnées de résumés.

Les soins palliatifs en France

Focus : Chronologie des lois et des plans en France

Lois et plans : les dates clefs en France

1973 : Constitution d’un groupe d’experts sur l’accompagnement des malades en phase terminale par le ministère de la santé.

1986 : Circulaire dite « Laroque » du 26 août 1986 : elle officialise la notion d’accompagnement et des soins palliatifs et donne une couverture officielle aux différentes initiatives qui suivront.

1989 : Création de la Société française de soins palliatifs (SFAP)

1991 : La loi n° 91-748 du 31 juillet1991 portant réforme hospitalière introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé.

1999 : La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 garantit à toute personne en fin de vie le droit d’accès aux soins palliatifs ainsi qu’un congé d’accompagnement à la famille.

1999-2002 : Premier programme national de développement des soins palliatifs. Il privilégie le développement des équipes mobiles au sein des établissements de santé plutôt que des unités fixes. Les agences régionales d’hospitalisation sont chargées de la mise en place. Ce programme est lié au plan de lutte contre la douleur.

2002 : La circulaire DHOSD 2002/98 du 19 février porte sur l’organisation des soins palliatifs en France.

2002-2005 : Deuxième programme national de développement des soins palliatifs. Il est accompagné d’un comité de suivi organisé et de trois groupes de travail concernant le développement des réseaux, le développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, l’information de la société.

2002 : La loi n° 2002-203 du 4 mars 2002 sur le droit des malades comporte un chapitre sur l’information et la volonté des usagers.

2005 : La loi Léonetti n° 2005-370 du 23 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie stipule que les traitements dispensés au malade ne doivent pas être poursuivis par une "obstination déraisonnable" et fait obligation de dispenser des soins palliatifs ; il ne légalise pas l’euthanasie.

2006 : La loi n° 2006-1640 du 14 décembre 2006 de financement de la sécurité sociale pour 2007 instaure le congé de soutien familial.

2008 : Les deux circulaires DGOS du 25 mars 2008 portent sur l’organisation des soins palliatifs et sur les réseaux de soins palliatifs à domicile.

2008-2012 : Troisième programme national de développement des soins palliatifs. II contient 18 missions autour de 3 axes : développement des structures, élaboration d’une politique de formation et de recherche, accompagnement des proches et aidants et l’information des professionnels de santé et du grand public.

2009 : Création de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP).

2010 : Le décret n° 2010-158 du 19 février 2010 crée l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV).

2013 : Le décret n° 2013-67 du 18 janvier 2013 étend les droits relatifs à l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) et du congé de solidarité familiale aux fonctionnaires.

Le décret n° 2013-68 du 18 janvier2013 étend les droits du congé de solidarité familial aux agents non titulaires des fonctions publiques de l’État, territoriales et hospitalières.

2014 : La loi n° 2014-459 du 9 mai 2014 permet à des salariés de donner des jours de repos à un parent d’un enfant gravement malade afin qu’il puisse disposer de plus de jours pour rester auprès de lui. Cette possibilité a été étendue à la fonction publique par le décret n° 2015-580 du 28 mai 2015.

2015 : La loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement crée le congé du proche aidant en remplacement du congé de soutien familial. Ce dernier entre dans les congés spécifiques de la loi du 8 août 2016 et est précisé par le décret n° 2016-1554 du 18 novembre 2016. Cette loi institue aussi la personne de confiance pour un établissement social ou médico-social. Le décret n° 2016-1395 du 18 octobre 2016 précise les conditions dans lesquelles la personne malade doit être informée sur le droit de désigner la personne de confiance.

2015-2018 : Quatrième plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. Il s’articule autour de 4 axes : informer le patient qui doit être au centre des décisions qui le concernent, former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les soins palliatifs ; développer les prises en charge en proximité ; garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous : réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifs.

Un an après la mise en œuvre du plan, toutes les actions sont engagées et plus de 50 % sont déjà réalisées ou en passe de l’être[2].

2016 : La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 crée des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Elle clarifie les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable et instaure un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans des circonstances précises ainsi que les directives anticipées.

Trois textes réglementaires du 3 août 2016 permettent l’application de cette loi : décret n° 2016-1066, décret n° 2016-1067, arrêté du 3 août 2016.

La loi n° 2016-1088 du 8 août 2016 relative au travail, à la modernisation du dialogue social et à la sécurisation des parcours professionnels fixe les règles relatives aux congés spécifiques dont fait partie le congé de solidarité familiale. Deux décrets d’application (2016-1552 et n° 2016-1555) précisent le périmètre de congé.

2016 : Le décret n° 2016-5 du 5 janvier 2016 crée le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Il réunit l’Observatoire national de la fin de vie et le Centre national de ressources soin palliatif.

Le décret n° 2016-593 du 12 mai 2016 crée pour les militaires en position d’activité l’allocation journalière d’accompagnement des personnes en fin de vie dans le cadre du congé de solidarité familiale.

2017 : Le congé de solidarité familial est en vigueur.

2018 : Évaluation de la loi de 2016 par l’Igas

Le décret du 28 décembre 2018 met en œuvre les dispositions de la loi du 10 août 2018 « pour un État au service d’une société de confiance » et précise les modalités d’expérimentation des dérogations au droit du travail dans le cadre de la mise en œuvre de prestations de suppléance à domicile du proche aidant et de séjours de répit aidants-aidés.

2019 : Évaluation du plan 2015-2018 par L’Igas

Loi du 22 mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des aidants. Elle établit aussi un dispositif de « relayage » (remplacement du proche aidant par des agents d'établissements et services sociaux ou médico-sociaux).

Définitions

La définition énoncée en 2002 par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) inscrit les soins palliatifs dans le champ de la santé et de la société. Cette double appartenance interactive constitue dans le contexte européen, à la fois ses acquis d’aujourd’hui et ses défis de demain.

Ø  Voir la définition sur le site de la SFAP :

Le plan « Soins palliatifs 2008-2012 » donne pour la France la définition suivante :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs, délivré s par une équipe multidisciplinaire, dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort et doivent notamment permettre de soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage. »

Ø  Site de la SFAP

http://www.sfap.org/rubrique/les-soins-palliatifs-en-france

Historique

Serryn, D., Hoeben, N., Pigeotte, H., et al. (2017). Les soins palliatifs et la fin de vie en France. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

https://vigipallia.parlons-fin-de-vie.fr/Documents/Catalogue/SYN_Serryn_2017.pdf

Voir aussi :

Vie publique

http://www.vie-publique.fr/chronologie/chronos-thematiques/developpement-soins-palliatifs.html

Site de la SFAP

http://www.sfap.org/rubrique/les-documents-et-les-textes-officiels

Aspects organisationnel, épidémiologique et économique

Rapports et recommandations : 1993-2018

About, N. (2010). Rapport d'information sur la fin de la vie. Paris, Sénat: 66p.

Anaes (2004). Conférence de consensus : l'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. Textes de recommandations. Paris : Anaes.

Anesm (2014). Le soutien des aidants non professionnels. Une recommandation à destination des professionnels du secteur social et médico-social pour soutenir les aidants de personnes âgées, adultes handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile. . Paris : Agence Nationale de L'Évaluation et de la Qualité des Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux.

Anesm (2016). Accompagner la fin de vie des personnes âgées. Recommandation de bonnes pratiques professionnelles. Saint-Denis : Agence Nationale de L'Évaluation et de la Qualité des Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux

Anesm (2017). Accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile. Saint Denis La Plaine, Paris : Agence Nationale de L'Évaluation et de la Qualité des Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux

Anesm (2017). Accompagner la fin de vie des personnes âgées en EHPAD. Saint Denis La Plaine : Paris : Agence Nationale de L'Évaluation et de la Qualité des Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux

Aubry, R. (2007). Rapport annuel du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement. Paris Ministère chargé de la santé

Aubry, R. (2011). État des lieux du développement des soins palliatifs en France en 2010. Paris Ministère chargé de la santé

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Etat_des_lieux_du_developpement_des_soins_palliatifs_en_France_en_2010.pdf

Barret, L., Fillion, S. et Viossat, L. C. (2018). Évaluation de l'application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie. 2 tomes. Paris Igas

http://www.igas.gouv.fr/spip.php?article709

Brilhaut, G. et Boisguerin, B. (2016). Les établissements de santé : édition 2016, Paris : Drees

http://drees.social-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/publications/recueils-ouvrages-et-rapports/recueils-annuels/panoramas-de-la-drees/article/les-etablissements-de-sante-edition-2016

Burucoa, B. et Parent, K. (2014). Référentiel de compétences intégrées de médecine palliative pour une équipe professionnelle. Paris : SPAF

CCNE (2013). Avis du comité consultatif national d'éthique (CCNE) : Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, Paris : CCNE

https://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/fin-de-vie-autonomie-de-la-personne-volonte-de-mourir

CES (2002). Avis du Comité économique et social du 20 mars 2002 sur les soins palliatifs : un exemple d'activité de volontariat en Europe. Paris : CES.

https://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:52002IE0350:FR:HTML

Claeys, A. et Leonetti, J. (2014). Rapport de présentation et texte de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Paris, Documentation Française

http://www.assemblee-nationale.fr/14/rapports/r2585.asp

Cnam (2018). Rapport sur les charges et produits de l'assurance maladie pour 2019 : Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses : propositions de l'Assurance Maladie pour 2019. Paris Cnam

https://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/rapports-et-periodiques/rapports-charges-produits-de-l-assurance-maladie/rapports-charges-et-produits-pour-2018-a-2020/rapport-charges-et-produits-pour-l-annee-2019.php

CNSPFV (2018). Rapport d'activité 2017. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

https://www.parlons-fin-de-vie.fr/qui-sommes-nous/rapports-dactivite/

CNSPFV et Robert, R. (2018/11). La sédation profonde et continue jusqu’au décès en France, deux ans après l’adoption de la loi Claeys-Leonetti. Les travaux thématiques du CNSPFV. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

https://www.parlons-fin-de-vie.fr/press/sedation-profonde-et-continue-jusquau-deces-le-dispositif-peine-a-se-mettre-en-place-sur-le-terrain/

Conférence Citoyens Fin de Vie (2013). Avis de la Conférence de citoyens sur la fin de vie, Paris : Ifip ; Paris : CCNE

Cour des Comptes (2015). Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète. Rapport public annuel 2015 de la Cour des Comptes., Paris : Cour des comptes: 221-248

https://www.ccomptes.fr/fr/publications/le-rapport-public-annuel-2015

Decisier, D. (1999). L'accompagnement des personnes en fin de vie. Paris Journal officiel

Delbecque, H. (1993). Les soins palliatifs et l'accompagnement des malades en fin de vie. Paris : Ministère chargé de la santé

Delbecque, H. (2015). Le rapport Delbecque de 1983. Accompagner trente ans de soins palliatifs en France. Paris, Demopolis: 147-155.

Desfosses, G. (2016). Étude exploratoire qualitative « Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap » (étude menée de février 2013 à juillet 2015). Paris Fonds pour les soins palliatifs

DHOS (2004). Guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissement de santé. Paris : Ministère chargé de la santé.

Duhamel, G. et Mejane, J. (2017). Les soins palliatifs et la fin de vie à domicile. Paris La Documentation Française, Paris IGAS

http://www.igas.gouv.fr/spip.php?article630

Falconnet, M. et Morin, L. (2014). La société face au vieillissement : le risque d’un «naufrage social». Série "Analyses". Paris Observatoire National de la Fin de Vie

https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/publications/syntheses-des-etudes

FHF (2016). Avis sur les contraintes éthiques des directives anticipées contraignantes concernant une personne atteinte d’une maladie grave, Paris : FHF

https://www.fhf.fr/Offre-de-soins-Qualite/Organisation-de-l-offre-de-soins/Directives-anticipees

Fonds Pour les Soins Palliatifs. et Malakoff Médéric. (2017). Guide régional des soins palliatifs. Occitanie

Haut conseil de la santé publique (2012). Propositions pour l'évaluation du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012. Paris HCSP

Haute Autorité de Santé(2016). Comment améliorer la sortie de l'hôpital et favoriser le maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs ? 

Haute Autorité de Santé (2016). La personne de confiance

Haute Autorité de Santé (2016). Les directives anticipées concernant les situations de fin de vie

Haute Autorité de Santé (2016). Les directives anticipées. Document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social

Haute Autorité de Santé. (2016). L'essentiel de la démarche palliative

Haute Autorité de Santé (2016). Note méthodologique et de synthèse documentaire "Pourquoi et comment rédiger ses directives anticipées ?": 96p.

Haute Autorité de Santé (2018). Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ?

Havette, S., Micheau, J. et Moliere, E. (2013). Évaluation de la contribution des EMSP et LISP à la diffusion d'une culture palliative. Paris : Direction Générale de l'Offre de Soins

Hennezel, M. (2003). Fin de vie : le devoir d'accompagnement. Paris La documentation française

Hennezel, M. (2007). La France palliative. Paris Ministère chargé de la santé

INPES (2003). Étude exploratoire sur les connaissances, représentations et perceptions de la population générale et des professionnels de santé à l'égard des soins palliatifs et de l'accompagnement. Paris : Credoc

Institut Français d'Opinion Publique et d'Étude de Marchés et Comité Consultatif National d'Éthique pour les sciences de la vie et de la santé. (2013). Conférence de citoyens sur la fin de vie : Avis citoyen

Laffont, J. Y. à. et Vienne, P. (2015). Expertise sur les modalités de gestion des directives anticipées de fin de vie. Paris Igas

http://www.igas.gouv.fr/spip.php?article523

Lalande, F. et Vexer, O. (2009). La mort à l'hôpital. Rapport annexes - Tome 2. Paris Igas

http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics//104000037/0000.pdf

Lalande, F. et Veber, O. (2009). La mort à l'hôpital. Tome 1. Paris Igas

Leonetti, J. (2008). Rapport d'information relative aux droits des malades et à la fin de vie. 2 tomes (rapport et auditions). Rapport d'information ; 1287. Paris Assemblée nationale: 2 vol.

http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t1.pdf

http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t2.pdf

Leonetti, J. (2004). Respecter la vie, accepter la mort : 2 tomes. XIIe législature ; n° 1708. Paris Assemblée Nationale

http://www.assemblee-nationale.fr/12/pdf/rap-info/i1708-t1.pdf

http://www.assemblee-nationale.fr/12/pdf/rap-info/i1708-t2.pdf

Leonetti, J. et Claeys, A. (2010). Rapport d'information sur la révision des lois de bioéthique. Rapport d'information ; 2235. Paris Assemblée nationale

http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i2235-t1.pdf

Ministère chargé de la Santé (2013). Rapport 2013 au Parlement sur le financement des établissements de santé. Paris Ministère chargé de la santé

http://www.apmnews.com/documents/2013_financement_etablissements_sante.pdf

Ministère chargés de la Santé (2013). Rapport de bilan du Programme national de développement des soins palliatifs (PNDSP) 2008-2012. Paris Ministère chargé de la santé

http://www.bretagnesoinspalliatifs.com/sites/default/files/Programme_de_developpement_des_soins_palliatifs_2008_2012.pdf

Ministère chargé de la Santé (2015). Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Paris : Ministère chargé de la santé.

Ministère chargé de la Santé (2017). Soins palliatifs : des avancées concrètes grâce au plan national 2015-18 : communiqué de presse du 2 février 2017. Paris : Ministère chargé de la santé.

https://solidarites-sante.gouv.fr/archives/archives-presse/archives-communiques-de-presse/article/soins-palliatifs-des-avancees-concretes-grace-au-plan-national-2015-18

Neuwirth, F. (1994). Rapport d'information fait au nom de la commission des Affaires sociales sur les problèmes posés, en France, par le traitement de la douleur. Paris : Sénat: 223p.

https://www.senat.fr/notice-rapport/1994/i1994_1995_0138-notice.html

Neuwirth, L. (1999). Pour un développement des soins palliatifs et de l'accompagnement. Les rapports du Sénat ; 207. Paris Sénat

ONFV. (2012). Fin de vie : un premier état des lieux. Rapport 2011 de l'Observatoire National de la Fin de Vie. Paris, La Documentation française

ONFV (2013). La fin de vie en EHPAD. Premiers résultats d'une étude nationale (2013). Paris, Paris :  ONFV

ONFV (2014). Fin de vie des personnes âgées. Paris, ONFV

ONFV. (2014). Fin de vie des personnes âgées. Sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France. Paris, ONFV

ONFV (2015). Fin de vie et précarités. Six parcours pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France : Rapport 2014 de l'Observatoire National de la Fin de Vie: Paris : ONFV

ONFV (2012). Rapport 2011 de l'Observatoire national de la fin de vie - « Fin de vie : un premier état des lieux ». Paris ONFV

ONFV (2013). La fin de vie en EHPAD : premiers résultats d'une étude nationale (2013). Paris ONFV

ONFV (2013). Vivre la fin de vie chez soi : Rapport 2012 de l'Observatoire national de la fin de vie. Paris ONFV

ONFV (2014). Fin de vie des personnes âgées. Sept parcours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France. Paris ONFV

Pellerin, D. et Académie nationale de médecine. Contribution à la réflexion publique des citoyens sur l'accompagnement des personnes en fin de vie' (Mission Sicard). Paris, Académie Nationale de médecine

Sicard, D. (2012). Penser solidairement la fin de vie. Rapport à François Hollande Président de la République Française. Paris, Ministère chargé des affaires sociales

Toulemonde, F. et Boisguerin, B. (2018). Les établissements de santé : édition 2018, Paris : Drees

http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/etudes-et-statistiques/publications/panoramas-de-la-drees/article/les-etablissements-de-sante-edition-2018

Toulemonde, F.  , Brilhaut, G. et Boisguerin, B. (2017). Les établissements de santé : édition 2017, Paris : Drees

http://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/es2015.pdf

Veran, O. (2017). Mission sur l'évolution du mode de financement des établissements de santé : une nouvelle échelle de valeur. sl sn

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport__evolution_des_modes_de_financement_des_etablissements_de_sante.pdf

Atlas

Ravanello, A. et Rotelli-Bihet, L. (2018). Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie. Paris : Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

https://www.parlons-fin-de-vie.fr/qui-sommes-nous/atlas-des-soins-palliatifs-et-de-la-fin-de-vie/

Bibliographies, synthèses et lois

Broucker, D. d. (2009/12). "De la circulaire Laroque du 26 août 1986 au programme de développement des soins palliatifs (2008-2012)." ASP Liaisons.

Callu, M.-F. (2016). "Parution des décrets et arrêté d’application de la nouvelle loi sur la fin de vie." Jusqu’à la mort accompagner la vie 127(4): 119-124.

Devalois, B. (2016). "Nouvelle loi sur la fin de vie." LIAISONS - ASP(52): 17-22.

Ministère chargé de la Santé (2016). La loi fin de vie du 2 février 2016. Paris : Journal officiel.

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000031970253&categorieLien=id

Rennesson, M. et Chazelle, Y. (2015). "Bibliographie thématique." Jusqu’à la mort accompagner la vie 120(1): 129-129.

Accessible sur Cairn

Rennesson, M. et Chazelle, Y. (2016). "Bibliographie thématique." Jusqu’à la mort accompagner la vie 127(4): 129-135.

Accessible sur Cairn

Serryn, D., Hoeben, N., Pigeotte, H., et al. (2017). Les soins palliatifs et la fin de vie en France. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

https://vigipallia.parlons-fin-de-vie.fr/Documents/Catalogue/SYN_Serryn_2017.pdf

Autres littératures : articles, ouvrages et thèses

(2013). "Politique de l'âge et santé." Actualité Et Dossier En Sante Publique(85): 10-53

http://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Adsp?clef=142

(2015). "Aller plus loin dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap." JALMALV : bulletin de la fédération jusqu'à la mort accompagner la vie(120): 87p.

(2016). "Accompagner à domicile, quelle place pour les bénévoles ?" jalmalv : bulletin de la fédération jusqu'à la mort accompagner la vie(127): 125-128.

(2018). "Fin de vie : une loi pour tenter de lutter contre le "mal mourir"." Revue Prescrire 38(421).

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Les soins palliatifs en Allemagne

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The importance of palliative care is being recognised and accentuated increasingly in political debate. A broad consensus exists about the need for comprehensive, high-quality and evidence-based palliative care in Germany. This goal has not yet been achieved. The present statement by the German National Academy of Sciences Leopoldina and the Union of German Academies of Sciences and Humanities examines this important issue in more detail. Taking as its starting point the needs and requirements of those affected, it identifies the deficiencies of the status quo – in an international comparison– while at the same time signposting the perspectives and options for action which will merit our attention in the years ahead.

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Les soins palliatifs en Belgique

Rapports institutionnels

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https://organesdeconcertation.sante.belgique.be/sites/default/files/documents/2016_09_22_-_cneh_d_131-4_-_soins_palliatifs.pdf

(2017). Structure et évolution des soins palliatifs en Belgique. Bruxelles : Institut Européen de bioéthique.

https://www.ieb-eib.org/fr/pdf/20170405-dossier-soins-palliatifs-belg.pdf

                La Belgique a la réputation d’avoir une bonne structure de soins palliatifs, plaçant le patient au centre du soin. Une étude récente reprend un classement des pays européens sur la base du développement de leurs soins palliatifs: la Belgique y figure à la seconde place. Cette place est-elle justifiée ? Comment l’offre des soins palliatifs est-elle organisée ? Quelles sont les structures accompagnantes sur le terrain mais aussi au niveau politique ? Deux autres dossiers déjà publiés permettent au lecteur de clarifier les termes « euthanasie », « soins palliatifs » et « acharnement thérapeutique », termes qui sont souvent source d’ambiguïtés.

(2018). Rapport d'évaluation des soins palliatifs 2017. Bruxelles : Cellule fédérale d’évaluation des soins palliatifs.

https://docs.wixstatic.com/ugd/b61916_2795e2a658ec48f4acdf257ce8b4935a.pdf

http://www.soinspalliatifs.be/rapports-detudes-de-la-cellule-devaluation-des-soins-palliatifs.html

 (années antérieures)

                La Cellule Fédérale d’Évaluation des Soins Palliatifs [CFESP] a publié son quatrième rapport (2017). Ce rapport constitue une véritable référence pour les soins palliatifs belges. Il constitue une source d’information importante, puisqu’il analyse de manière détaillée toutes les dispositions actuelles en matière de soins palliatifs en Belgique. Il analyse les besoins qui restent à couvrir et fait des propositions, en s’adaptant aux nouveaux défis.

Keirse, E., et al. (2009). Organisation des soins palliatifs en Belgique. KCE Reports. Bruxelles, Centre Fédéral d'Expertise des Soins de Santé (KCE).

https://kce.fgov.be/fr/publication/report/organisation-des-soins-palliatifs-en-belgique

                KCE Reports 115B (2009)   Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) s’est penché sur la situation des patients palliatifs en Belgique, en collaboration avec les Fédérations des Soins Palliatifs et des équipes universitaires (K.U.Leuven, Universiteit Antwerpen, UCL et UGent). Le statut du patient palliatif devrait être reconnu sur base des besoins de la personne plutôt que sur base de son pronostic vital. Les patients désireraient souvent être soignés et finir leurs jours à domicile. La formation des soignants, notamment en matière de communication, et des soins prodigués par une équipe multidisciplinaire, sont des éléments clé pour des soins palliatifs de qualité.

Épidémiologie

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Organisation

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Les soins palliatifs aux Pays-Bas

Rapports institutionnels

Peu de rapports/articles en anglais…

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https://www.zonmw.nl/en/research-and-results/palliative-care/programmas/programme-detail/palliative-care/

                This programme document first describes the mission and design of the programme, considering the collaboration with other parties in the National Palliative Care Programme and how this programme’s remit relates to other programmes (section 2). Section 3 then describes the themes and the programme goals and priorities associated with them. Finally, section 4 considers all factors related to the management and organisation of the programme.

Épidémiologie

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Les soins palliatifs au Royaume-Uni

Rapports institutionnels

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                This report sets out the progress the National End of Life Care Programme Board has made in implementing the government’s vision of high-quality end of life care

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https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/407248/CHOICE_REVIEW_EXECUTIVE_SUMMARY_WEB.pdf

https://www.gov.uk/government/publications/choice-in-end-of-life-care

https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/535048/choice-response.pdf

                The Choice in End of Life Care Programme Board was commissioned to provide advice to government on improving the quality and experience of care for adults at the end of life, their carers and others who are important to them by expanding choice. Their review proposes: establishing a ‘national choice offer’ focused on individual’s end of life care needs by April 2020; providing an additional £130 million funding for end of life health and social care services; establishing 24/7 community end of life care by 2019 in all areas; implementing shared electronic end of life care records by April 2018 in all areas; and a named responsible senior clinician for all people approaching the end of life

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https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/467810/Cm_9143_Accessible.pdf

                This report considers palliative and end of life care for children, young people, adults and the frail elderly, examining the way that health and social care services, and the voluntary and community sector, support people who are likely to die within twelve months, and the experience of those caring for people at the end of life.

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Épidémiologie

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                Cette version de la « Stratégie nationale Soins palliatifs 2013-2015 » présente le bilan de la  « Stratégie nationale Soins palliatifs 2010–2012 » dans les six projets partiels. Ensuite, les actions requises, les objectifs et les mesures dans les différents domaines en vue de la poursuite de la stratégie 2013–2015 sont décrites.

                Une première stratégie avait été pise en place pour 2010-2012.

                Des documents complémentaires sur l’avancée du dernier sont à cette adresse : https://www.bag.admin.ch/bag/fr/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-palliative-care.html

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                Les objectifs principaux de cette étude sont de faire un bilan du développement des soins palliatifs en 2010 dans les institutions du canton et auprès des médecins ainsi que de décrire l'évolution de la situation depuis le premier bilan établi en 2000.

Épidémiologie

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Les soins palliatifs au Canada

Rapports institutionnels

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www.cspcp.ca/wp-content/uploads/2016/11/Full-Report-How-to-Improve-Palliative-Care-in-Canada-FINAL-Nov-2016.pdf

                This document highlights Canadian Society of Palliative Care Physicians (CSPCP) recommendations to the federal, provincial and territorial (FPT) governments on how to improve, monitor and evaluate the quality of and access to palliative care across Canada.

(2018). Accès aux soins palliatifs au Canada. Ottawa  : Institut Canadien d'Information sur la Santé

https://secure.cihi.ca/free_products/access-palliative-care-2018-fr-web.pdf

                Les soins palliatifs répondent aux besoins des personnes atteintes d'une affection qui limite l'espérance de vie. Ils visent à améliorer leur qualité de vie et celle des membres de leur famille. Ce rapport fournit des renseignements de base sur la mesure dans laquelle les Canadiens bénéficient d'un accès équitable et rapide aux services dont ils ont besoin et sur les lacunes qui demeurent en matière d'information et de services au cours de la dernière année de leur vie. En raison du vieillissement de la population canadienne, l'accès à des services de soins palliatifs de qualité est devenu une priorité des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. Cependant, il existe peu d'information comparable sur la façon dont les soins palliatifs sont dispensés au pays, particulièrement en milieu communautaire.

Jacob, C. (2018). Framework on Palliative Care in Canada / Cadre sur les soins palliatifs au Canada.

https://www.canada.ca/content/dam/hc-sc/documents/services/health-care-system/reports-publications/palliative-care/framework-palliative-care-canada/framework-palliative-care-canada.pdf

                In late 2017, the Act Providing for the Development of a Framework on Palliative Care in Canada was passed by Parliament with all-party support. During the spring and summer of 2018, Health Canada consulted with provincial and territorial governments, other federal departments, and national stakeholders, as well as people living with a life-limiting illness, caregivers and Canadians. The findings from that consultation, as well as the requirements outlined in the Act, provided the foundation for the Framework on Palliative Care in Canada. In Part I, the Framework provides an overview of palliative care, setting out the World Health Organization’s definition in the Canadian context. The Framework describes how palliative care is provided in Canada, and the roles and responsibilities of the numerous individuals and organizations involved. It lays out the purpose of the Framework as providing a structure and an impetus for collective action to address gaps in access and quality of palliative care across Canada. It also provides a brief description of the consultative process. Part II, the heart of the Framework, sets out the collective vision for palliative care in Canada: that all Canadians with life-limiting illnesses live well until the end of life. Key to this vision is a set of Guiding Principles, developed in collaboration with participants of the consultative process. These principles reflect the Canadian context and are considered fundamental to the provision of high-quality palliative care in Canada. In recognition of the dynamic state of palliative care in Canada, and its multiple players, this section provides a Blueprint to help shape planning, decision making, and organizational change within the current context. It identifies existing efforts and best practices, and sets out goals and a range of priorities for short, medium and long term action to improve each of the four priority areas: • Palliative care education and training for health care providers and caregivers; • Measures to support palliative care providers; • Research and the collection of data on palliative care; and • Measures to facilitate equitable access to palliative care across Canada, with a closer look at underserviced populations. In this section, the Framework also lays out how we might recognize success as collective progress is made. In conclusion, Part III outlines implementation and next steps, proposing a single focal-point to advance the state of palliative care. It concludes with the recognition that advancement of the Framework will require the collective action of parties at all levels, as well as the flexibility to evolve and respond to new ideas and emerging needs over time.

Épidémiologie

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Les soins palliatifs aux Etats-Unis

Rapports et ourvages

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https://reportcard.capc.org/

                he 2015 State-by-State Report Card demonstrates that access to palliative care remains inadequate for millions of Americans living with serious illness despite continuing growth in the number of U.S. hospitals reporting palliative care programs. Palliative care is specialized medical care for people with serious illnesses. It focuses on providing patients with relief from the symptoms and stress of a serious illness. The goal is to improve quality of life for both the patient and the family. Provided by a specially-trained team of doctors, nurses and other specialists who work together with a patient’s other doctors, palliative care provides an extra layer of support. It is appropriate at any age and at any stage in a serious illness and can be provided along with curative treatment. Building on our previous Report Cards of 2008 and 2011, this report tracks the growth of hospital palliative care programs across the fifty states and identifies areas where persistent gaps in access remain. Drawing data from the American Hospital Association (AHA) Annual Survey Database™ from fiscal years 2012 and 2013, and the National Palliative Care Registry™, we examine the prevalence and geographic variation of palliative care in U.S. hospitals. The goal is to both inform the public and policymakers, and to help increase the availability of palliative care for the millions who need it.

Philipson, T. J., Becker, G., Dana Goldman, D., et al. (2010). Terminal Care and The Value of Life Near Its End. Cambridge, NBER

https://www.nber.org/papers/w15649

                Medical care at the end of life, estimated to contribute up to a quarter of US health care spending, often encounters skepticism from payers and policy makers who question its high cost and often minimal health benefits. However, though many observers have claimed that such spending is often irrational and wasteful, little explicit analysis exists on the incentives that determine end of life health care spending. This paper attempts to provide the first rational and systematic analysis of the incentives behind end of life care. The main argument we make is that existing theoretical and empirical analysis of the value of life do not apply, and often under-values, the value of life near its end and terminal care. We argue that several factors drive up the value of life near its end including the low opportunity cost of medical spending near ones death, the value of hope including living into new innovations, and the potential positive effect of on the value of life from being frail. We calibrate the ex-post value of hope associated with treatments for HIV patients to be as much as four times as high as standard per-capita estimates of treatment effects and as many as two and a half times as high as aggregate values across all cohorts.

Kelley, A. S. et Meier, D. E. (2014). Meeting the Needs of Older Adults with Serious Illness - 2014: Challenges and Opportunities in the Age of Health Care Reform. , Springer verlag

http://www.bookmetrix.com/detail/book/75b3c424-ecf1-4e0d-b4aa-296ceecdc5dc#citations

                Meeting the Needs of Older Adults with Serious Illness: Challenges and Opportunities in the Age of Health Care Reform provides an introduction to the principles of palliative care, describes current models of delivering palliative care across care settings, and examines opportunities in the setting of healthcare policy reform for palliative care to improve outcomes for patients, families and healthcare institutions. The United States is currently facing a crisis in health care marked by unsustainable spending and quality that is poor relative to international benchmarks. Yet this is also a critical time of opportunity. Because of its focus on quality of care, the Affordable Care Act is poised to expand access to palliative care services for the sickest, most vulnerable, and therefore most costly, 5% of patients- a small group who nonetheless drive about 50% of all healthcare spending. Palliative care is specialized medical care for people with serious illnesses. It focuses on providing patients with relief from the symptoms, pain, and stress of a serious illness—whatever the diagnosis or stage of illness. The goal is to improve quality of life for both the patient and the family. Research has demonstrated palliative care’s positive impact on health care value. Patients (and family caregivers) receiving palliative care experience improved quality of life, better symptom management, lower rates of depression and anxiety, and improved survival. Because patient and family needs are met, crises are prevented, thereby directly reducing need for emergency department and hospital use and their associated costs. An epiphenomenon of better quality of care, the lower costs associated with palliative care have been observed in multiple studies. Meeting the Needs of Older Adults with Serious Illness: Challenges and Opportunities in the Age of Health Care Reform, a roadmap for effective policy and program design, brings together expert clinicians, researchers and policy leaders, who tackle key areas where real-world policy options to improve access to quality palliative care could have a substantial role in improving value.

Meier, D. E., Isaacs, S. L. et Hughes, R. (2011). Palliative Care: Transforming the Care of Serious Illness . Jossey-Bass

https://www.wiley.com/WileyCDA/WileyTitle/productCd-1118039645,miniSiteCd-JBPUBLICHEALTH.html

                Palliative Care is the first book to provide a comprehensive understanding of the new field that is transforming the way Americans deal with serious illness. Diane E. Meier, M.D., one of the field's leaders and a recipient of a MacArthur Foundation "genius award" in 2009, opens the volume with a sweeping overview of the field. In her essay, Dr. Meier examines the roots of palliative care, explores the key legal and ethical issues, discusses the development of palliative care, and presents ideas on policies that can improve access to palliative care. Dr. Meier's essay is followed by reprints of twenty-five of the important articles in the field. They range from classic pieces by some of the field's pioneers, such as Eric Cassel, Balfour Mount, and Elizabeth Kübler-Ross, to influential newer articles on topics such as caregiving and cost savings of palliative care. The reprints cover a wide range of topics including:    Why the care of the seriously ill is so important ;     Efforts to cope with advanced illness ;  Legal and ethical issues ;  Pain management.

Épidémiologie

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Ressources électroniques

France

Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV)

https://www.parlons-fin-de-vie.fr/qui-sommes-nous/actualites/

Ø  Pour les travaux de L’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) : https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/publications/syntheses-des-etudes

Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)

http://www.sfap.org/

HAS

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2832000/fr/comment-mettre-en-oeuvre-une-sedation-profonde-et-continue-maintenue-jusqu-au-deces

Ministère chargé de la santé

https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/soins-palliatifs/

Europe

EAPC European Association of palliative Care

https://www.eapcnet.eu/

https://www.eapcnet.eu/publications/national-guidelines

Allemagne

Projet de loi en cours

https://www.dw.com/en/how-to-die-in-germany/a-18522753

Union of German Academies of Sciences and Humanities

www.akademienunion.de

German National Academy of Sciences Leopoldina

www.leopoldina.org

Belgique

soinspalliatifs.be  en Wallonie 

palliabru.be à Bruxelles

palliatief.be en Flandre 

Palliathèque, centre de documentation sur les soins palliatifs : http://www.palliatheque.be/

Institut européen de bioéthique : https://www.ieb-eib.org/fr/

Suisse

La carte des soins palliatifs

https://www.cartepalliative.ch/

Confédération suisse

www.palliative.ch

Interface en français : https://www.palliative.ch/fr/palliative-ch/

La stratégie nationale

https://www.palliative.ch/fr/soins-palliatifs/strategie-nationale/

Des informations supplémentaires et tous les documents en format PDF sont disponibles sur:

https://www.bag.admin.ch/bag/fr/home.html

www.bag.admin.ch/palliativecare

Interface en français : https://www.bag.admin.ch/bag/fr/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-palliative-care.html

Ø  Dans la rubrique « Rapports de recherche soins palliatifs » : données et des études dans le domaine des soins palliatifs menées sur mandat de l’OFSP.

Ø  Dans la rubrique « Publications au sujet des soins palliatifs » : documents sur les soins palliatifs.

www.gdk-cds.ch

En allemand

Canada

FCASS (Fondation Canadienne pour l’Amélioration des Services de Santé)

https://www.fcass-cfhi.ca/WhatWeDo/epac

États-Unis

Center to Advance Palliative Care

https://www.capc.org/about/palliative-care/

National Palliative Data registry : https://registry.capc.org/

National Palliative Care Research Centre

http://npcrc.org/

Get palliative care

https://getpalliativecare.org/

Set palliative care

https://getpalliativecare.org/provider-directory/

NCHS

Data collection system : https://www.cdc.gov/nchs/index.htm

AHA

AHA database : http://www.ahadata.com/aha-annual-survey-database-asdb/

Dartmouth Atlas of Healthcare

https://www.dartmouthatlas.org/

US census Bureau

American community survey : https://www.census.gov/programs-surveys/acs/

[1] Le rapport de la mission d’évaluation menée par L.C. Viossat a été remis en juillet 2019 mais n’est pas encore rendu public.

[2] Communiqué de presse du ministère chargé de la santé. 9 février 2017