L'INTERVIEW DU MOIS

1/ Dans quel contexte s'inscrit votre étude sur le parcours de soins des personnes vivant avec une sclérose en plaques pendant la pandémie de Covid-19 ?

Les personnes vivant avec une sclérose en plaques (SEP) étaient particulièrement vulnérables aux conséquences de la pandémie, en raison de leur risque accru de développer des infections et de la part plus importante que ces dernières représentent parmi les décès, comparativement à la population générale. Toutefois, de précédents travaux de l'Irdes ont montré qu'elles n'ont pas connu de surmortalité pendant la pandémie : les décès dus au Covid semblent en effet en partie s'être substitués à d'autres causes de décès, sans provoquer de pic de mortalité. Toutefois, en 2022, la mortalité a augmenté sous l'effet combiné du maintien des décès liés au Covid, du relâchement des gestes barrières, du retour d'autres épidémies et de la canicule. La tendance de cette population à moins se faire vacciner que d'autres vivant avec une maladie chronique peut expliquer le maintien de la mortalité par Covid.

Dans le contexte de forte tension pour le système de santé et de perturbation du recours aux soins, nous avons cherché à déterminer si les personnes vivant avec une SEP ont pu bénéficier de la continuité de leur suivi médical pendant la pandémie, et si celle-ci a permis de prévenir certaines complications graves. L'absence de surmortalité suggère en effet une mobilisation des professionnels de santé ayant contribué à limiter les effets indirects de la crise.

2/ Quels sont vos principaux résultats, notamment en ce qui concerne cette mobilisation des professionnels de santé ?

L'étude montre qu'après la baisse du recours aux soins lors du premier confinement, pour certains professionnels de santé, la pandémie a davantage entraîné une réorganisation des parcours de soins des personnes vivant avec une SEP qu'une rupture durable de leur suivi, ce qui a permis de limiter les complications graves.

Les médecins généralistes ont conservé un rôle central, en priorisant les patients les plus vulnérables, notamment grâce à des mesures telles que le renouvellement automatique des ordonnances, qui ont libéré du temps de consultation. La kinésithérapie a connu une forte diminution pendant le confinement, conformément aux recommandations nationales, mais une partie des patients les plus à risque a continué à être prise en charge, et un rapide retour à la normale a été observé à la levée des restrictions.

Le suivi spécifique de la maladie a également été réorganisé, avec une priorisation des actes les plus nécessaires et un rattrapage des soins reportés après les confinements.

Contrairement aux autres, le recours aux soins médico-infirmiers a augmenté tout au long de la pandémie. Les infirmiers ont notamment joué un rôle majeur dans le maintien des soins à domicile, le dépistage et la vaccination. Le recours plus fréquent aux soins infirmiers reflète donc une évolution de la prise en charge et le suivi d'un plus grand nombre de patients, même si cette hausse peut aussi s'expliquer par une augmentation des complications liées à la maladie.

3/ Comment prolonger vos travaux sur ce sujet ?

Si la mobilisation et l'adaptation des professionnels de santé ont permis d'assurer une continuité globale des soins, les effets de la crise sanitaire sur le long terme restent encore à documenter. Cette question est d'autant plus importante pour une maladie comme la sclérose en plaques, dont l'évolution est généralement lente et dont certaines conséquences peuvent n'apparaître qu'à distance. Des analyses complémentaires, s'appuyant sur d'autres indicateurs de dégradation de l'état de santé, notamment en dehors du champ hospitalier, ainsi que sur le suivi de la mortalité dans les années à venir, permettraient d'affiner ces résultats.

La comparaison avec d'autres populations vivant avec des pathologies invalidantes offrirait également un éclairage utile pour déterminer si les évolutions observées sont propres à la SEP, ou si elles relèvent de tendances plus générales. Enfin, la démarche méthodologique que nous avons développée pourrait être reproduite à plus long terme afin d'évaluer les effets durables des restrictions exceptionnelles d'accès aux soins mises en place pendant les confinements.