3 questions à... Maude Espagnacq à l'occasion de la parution du Questions d'économie de la santé n° 272 intitulé : « Repérer les usagers de fauteuils roulants en France et calculer leur reste à charge à partir des données du Système national des données de santé (SNDS) de 2012 à 2019 », rédigé avec Fabien Daniel et Camille Regaert
Novembre 2022
La création de la cinquième branche de la Sécurité sociale en 2021, dédiée à l'autonomie, dans un contexte de vieillissement de la population et de sensibilisation croissante de la société à l'inclusion des personnes handicapées, souligne le besoin d'améliorer les connaissances. Cette étude fait partie du programme de recherche Faisabilité d'identification des personnes en situation de handicap (Fish) qui vise à développer et enrichir le système d'information sur cette thématique en s'appuyant sur les données administratives issues des remboursements des soins par l'Assurance maladie (Système national des données de santé-SNDS). Dans le contexte d'une réforme du financement des fauteuils roulants, ce premier volet, consacré aux usagers non temporaires de fauteuils roulants, évalue leur nombre et décrit leur profil (âge, sexe), le type de fauteuil qu'ils acquièrent et à quel prix, ainsi que les dépenses de l'Assurance maladie en la matière.
A partir des données du SNDS de 2012 à 2019, on repère les personnes utilisant un fauteuil roulant en 2019, grâce à l'algorithme Fish, développé à l'Irdes pour identifier les personnes à risque de limitations fonctionnelles. Grâce à cet algorithme, on repère les usagers non temporaires de fauteuils roulants, soit plus d'un million de personnes. La majorité des personnes qui ont acheté un fauteuil (80 %) en ont acheté un « basique », non électrique, sans verticalisateur, etc. Cette population est majoritairement féminine et âgée. La part importante des femmes de 70 ans et plus utilisatrices de fauteuils roulants s'explique par leur espérance de vie plus élevée que celle des hommes. Pour autant, il existe une population « jeune » d'usagers de fauteuils : 253 000 personnes ont moins de 65 ans, dont 22 500 enfants de moins de 16 ans.
Une population spécifique est par ailleurs observée chez les utilisateurs de fauteuils plus sophistiqués (électriques, avec verticalisateur, etc.), beaucoup plus jeune - 50 ans en moyenne - et masculine. Cette population est composée de personnes en situation de handicap précoce dû à des maladies congénitales ou génétiques, des traumatismes, ou des maladies neurodégénératives.
Pour les usagers non temporaires identifiés en 2019, l'Assurance maladie a dépensé en huit ans, de 2012 à 2019, un milliard d'euros au titre de la prise en charge des fauteuils roulants et de leurs accessoires. Un utilisateur sur deux de fauteuils roulants bénéficie d'une prise en charge intégrale par l'Assurance maladie au titre d'une Affection de longue durée (ALD) ou d'une invalidité, et parce qu'ils ont choisi des fauteuils sans dépassement du tarif. Mais 88 % du reste à charge après remboursement par l'Assurance maladie sont supportés par 5 % des usagers, avec de fortes variations selon la nature du fauteuil. De 2012 à 2019, le reste à charge cumulé est en moyenne de 912 euros. Toutefois, pour ceux qui ont des dépenses supérieures à 1 000 euros, le reste à charge moyen s'élève à 5 500 euros. Ces résultats montrent également qu'en dehors de fauteuils sans reste à charge, les alternatives à moindre frais sont quasi inexistantes, ce qui peut interroger sur la réponse aux besoins réels des usagers lors du recours à un fauteuil roulant sans reste à charge.