Améliorer l'organisation de la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique.
Évaluation d'expérimentations territoriales dans six régions.

RÉSUMÉ

A l'heure de la mise en place du forfait maladie rénale chronique et des réflexions actuelles relatives aux expérimentations de l'article 51 de la loi de financement de la Sécurité sociale sur l'évolution des modalités de financement afin d'inciter à la prévention, à la coopération entre les professionnels et à l'amélioration de la qualité de prise en charge, l'objectif de cette étude est de mesurer l'impact des expérimentations de l'article 43 sur les parcours de soins des patients insuffisants rénaux chroniques, et d'identifier les changements organisationnels mis en place. Ces expérimentations ont permis le financement de projets pilotes pour améliorer le parcours de soins et l'autonomie des patients insuffisants rénaux chroniques au sein de six régions.

Une méthode mixte a été utilisée dans le cadre de cette recherche. L'enquête qualitative a permis de comprendre la nature, le déploiement et les contextes des différents projets territoriaux, et de mettre en évidence les principaux changements organisationnels à l'œuvre, ainsi que les leviers et les freins de ces expérimentations. L'impact quantitatif des différents groupes de projet est mesuré sur des indicateurs de résultats correspondant aux objectifs des expérimentations calculés à l'aide des données du système d'information du Réseau épidémiologique et information en néphrologie (registre Rein) au niveau départemental, entre 2010 et 2019. Nous mettons en œuvre des approches en doubles différences (DD) et en DD synthétique, en tirant profit du cadre quasi expérimental prévu par l'expérimentation, et en comparant ainsi les territoires expérimentateurs à des territoires témoins avant et après la mise en œuvre des projets à partir de 2017.

Les résultats indiquent que les projets pilotes orientés sur la préparation à la suppléance et à la greffe ont permis de diminuer la proportion de dialyses initiées en urgence et d'améliorer l'accès à la liste d'attente pour la greffe. Des résultats en accord avec les deux leviers majeurs identifiés, liés à la coordination de parcours et plus particulièrement de la greffe - le financement alloué au recrutement d'infirmières de coordination et le déploiement d'outils de communication qui ont porté une attention toute particulière aux patients complexes.

La coordination de parcours et de greffe semble s'être ancrée dans les organisations, mais sa pérennité dépend de la capacité des équipes à trouver des financements supplémentaires. Le forfait maladie rénale chronique, dédié à la prévention et à la préparation à la suppléance à partir du stade 4, ne permet pas de prendre le relais de l'ensemble des actions mises en œuvre dans les projets, en particulier les actions de préparation à la greffe rénale dont l'impact a été identifié.

Voir aussi le Questions d'économie de la santé n° 288 « Améliorer la prise en charge des patients insuffisants rénaux chroniques : le rôle majeur des infirmières de coordination et des outils de communication »